entrada numero : 124 | del día : 23.07.2012 - 17:49 |
Nombre y apellido : Basia | |
Comentario : Witam Panie Doktorze w marcu br u mojego taty zdiagnozowano szpiczaka, aktualnie leczony jest chemią i talizerem. Ostatnio został również skierowany na radioterapię z uwagi na wielopoziomowe złamania trzonu kręgów kręgosłupa. Leczony jest w Krakowie. Kuracja talizerem trwa drugi miesiąc. Proszę o informacje ile trwa średnio leczenie talizerem, kiedy widać efekty oraz jakie są możliwości leczenia velcadem? Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani list. W Polsce obowiązuje leczenie ustalone przez Polską Grupę Szpiczakową PTHiT i jest to schemat CTD lub MPT (dla chorych nie kwalifikowanych do przeszczepu szpiku). Leczenie z Velcadem w pierwszej linii jest dostępne prawie na całym świcie dla chorych ze szpiczakiem. U nas leczenie Velcade jest TYLKO w ramach tzw. Programu Lekowego, który się nie zmienił od 5 lat, a wiedza wciąż idzie do przodu i się zmienia. Załączam Obowiązujący w RP Program Leczenia Velcade. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 123 | del día : 23.07.2012 - 15:29 |
Nombre y apellido : Wojciechowicz Urszula | |
Comentario : Bardzo dziękuje za odpis. Panie doktorze ja wysłałam dokumenty na adres który mi Pan Podał t.j fundacja@szpiczak.org.Jeśli nie doszły to prześle pocztą .Pozdrawiam Urszula Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Nie wiem jak to się stało ale dokumenty jeszcze nie doszły... czekam na przesyłkę pocztową. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 122 | del día : 20.07.2012 - 19:13 |
Nombre y apellido : Urszula Wojciechowicz | |
Comentario : Szanowny Panie Doktorze .Bardzo dziekuję za wiadomość. Historię choroby męża przesłałam tydzień temu mam nadzieję że doszła, jeśli nie to bardzo proszę mnie powiadomić. Mąż znowu od dwóch dni gorączkuje nie wiem czy przyczyną tego może być to że dużo chodził przy tym bolą go mięśnie i kości. Mam jeszcze pytanie czy przy takich złamaniach jest jeszcze szansa że mąż będzie kiedykolwiek chodził bez bólu , gorsetu i balkonika? o ile choroba się nie rozwinie Serdecznie pozdrawiam z poważaniem Urszula Comentario de la Fundación : Szanowna Pani Urszulo Bardzo dziękuję za Pani kolejny wpis. Niestety nic jeszcze od Pani nie doszło do mnie... może proszę raz jeszcze przesłać na adres: Klinika Hematologii Szpital Uniwersytecki, ul. Kopernika 17, 31-501 Kraków. Poczta Polska czasem czyni różne niespodzianki. Co do Pani pytania to myślę, że trzeba je zadać ortopedzie i neurochirurgowi, którzy po ocenie stanu kręgosłupa będą mogli coś konkretnego stwierdzić... aczkolwiek ta choroba jest bardzo nieprzewidywalna. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 121 | del día : 16.07.2012 - 15:31 |
Nombre y apellido : URSZULA WOJCIECHOWICZ | E-mail : ulad58@wp.pl |
Comentario : Szanowny Panie Doktorze . Dzisiaj rano wysłałam historię choroby męża. Będę bardzo wdzięczna jeśli zechce Pan wydać swoją opinię . Mąż od dwóch dni czuje się dobrze przestał gorączkować i nawet trochę wstaje .bardzo proszę żeby napisał mi Pan jakie widzi rokowania Bardzo dziękuję i pozdrawiam Urszula Dokumenty są na nazwisko Jan Cichosz Comentario de la Fundación : Szanowna Pani Urszulo Bardzo Pani dziękuję za kolejny wpis do naszej księgi gości. Cieszę się że Pani Mąż czuje się lepiej. Jak otrzymam Pani list postaram się jakoś pomóc. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 120 | del día : 13.07.2012 - 17:01 |
Nombre y apellido : URSZULA WOJCIECHOWICZ | E-mail : ulad58@wp.pl Ciudad : zmigrod |
Comentario : Szanowny Panie profesorze Mój mąż zachorował na szpiczaka w marcu tego roku. Przed zdiagnozowaniem choroby leczył się u lekarza rodzinnego który bez jakichkolwiek badan uznał że ma przepuklinę kręgosłupa. Został wysłany do szpitala rehabilitacyjnego w którym w wyniku rehabilitacji połamano mu kręgosłup w pięciu miejscach ,kosc ramienną żebra. Teraz jest po czwartej chemii Bierze również Talizer i między jedną a drugą chemią Pamidronat po którym bardzo złe się czuje ,od tygodnia gorączkuje i coraz częściej ma bóle kości. Wczoraj przed podaniem chemii miał robione wyniki i lekarz stwierdził że są dobre a on z dnia na dzień gorzej się czuje .Ze szpitala wyszedł miesiąc temu i chodził w gorsecie i przy balkoniku i szło mu to coraz lepiej,od tygodnia nie wstaje ,jest bardzo słaby i ma zawroty głowy Bardzo proszę o radę czy ja mogę coś zrobic. Rozmawiałam z panem Marcinem Kieresem on ma zdjęcia męża gdyby mógł pan je zobaczyć jeśli jest taka możliwość Gdybym mogła przesłać fax z opisem choroby to proszę o podanie adresu . Z góry bardzo dziękuję Urszula. Comentario de la Fundación : Szanowna Pani Urszulo Bardzo dziękuję za Pani mail. Proszę o przesłanie dokumentacji na adres: fundacja@szpiczak.org. Myślę, że przyszłość leczenia u Męża to nowe leki takie jak REVLIMID i VELCADE. Trzeba poprosić lekarza prowadzącego o włączenie Męża do leczenia tymi specyfikami. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 119 | del día : 11.07.2012 - 16:37 |
Nombre y apellido : Ewa S. | Ciudad : Kalisz |
Comentario : Witam kolejny raz, Dwa lata temu mama miala autoprzeszczep, po roku nastąpila wznowa choroby.Od stycznia rozpoczęla terapię velcade i bardzo szybko nastąpiła calkowita remisja.Lekarze proponują mamie kolejny autoprzeszczep ,biorąc pod uwagę dobrą kondycję. Mama nie jest psychicznie nastawiona do kolenego przeszczepu i to już teraz. Nie wie też czy nie lepszy byłby przeszczep od dawcy , może rodzeństwa.Martwi ja bowiem wiadomość ,że po kolejnym autoprzeszczepie skraca sie czas do nawrotu choroby. Co sadzi Pan Doktor? Autoprzeszczep czy pezeszczep od dawcy? Serdecznie dziekuje za odpowiedz. Comentario de la Fundación : Szanowna Pani Ewo Bardzo dziękuję za Pani kolejny wpis. Myślę, ze autoprzeszczep w szpiczaku mnogim jest bezpieczny i rekomendowany. Przeszczep od dawcy w szpiczaku mnogim jest potencjalnie toksyczny i niebezpieczny oraz aktualnie jest leczeniem eksperymentalnym. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 118 | del día : 03.07.2012 - 13:03 |
Nombre y apellido : Lidia Dachowska | E-mail : lindaaa@poczta.fm |
Comentario : Witam, Moja mama od 2 lat choruje na zespół mielodysplastyczny z del 5 q-, leczy się w szpitalu w Brzozowie. Srednio co 1,5 miesiaca ma przetaczana krew. Chciałabym zapytać czy ta choroba może przeistoczyć sie w szpiczaka? Ostatnio pojawiła się mozliwosc leczenia Revlimidem, czy istnieje mozliwosc calkowitego wyleczenia? Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani wpis. Aktualnym standardem postępowania na świecie w zespole mielodysplastycznym 5q- jest doustne podawanie lenalidomidu 5 mg/dobę. Efekty leczenia są wyśmienite. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 117 | del día : 21.04.2012 - 09:32 |
Nombre y apellido : Agnieszka Wróblewska | Ciudad : Rzeszów |
Comentario : Jestem córką pacjentki, która się leczy u Pani dr Rucińskiej na szpiczaka mnogiego od 2007r. W tej chwili poraz drugi pojawiło się ponownie białko monoklonalne w surowicy (8g/l) - pewnie nawrót choroby. Mama pierwszy nawrót miała w 2010r. Mam pytanie odnośnie kurkuminy, ponieważ duzo o niej ostatnio czytałam (szczególnie na zagranicznych stronach) - że może zahamować rozwój szpiczaka. Czy mama może ją stosować? Kupujemy kurkumę Swanson Curkumin Complex 875mg z bioperyną. Mama ja zazywa 3 razy dziennie po 1 tabletce. Mam pytanie czy to nie zaszkodzi. Chciałam jeszcze zasięgnąć porady co do Resweratrolu. Czy mozna go stosować razem z kurkumina - czy lepiej osobno. Pozdrawiam gorąco, Agnieszka Comentario de la Fundación : Szanowna Pani Agnieszko Bardzo dziękuję za Pani wpis. Co do kurkuminy i resveratrolu to sądzę, że te suplementy diety można zażywać. Nie będą pisał o dawkach i sposobach zażywania, gdyż nie mam tutaj zbyt wiele doświadczenia. Mam nadzieję że pomogą... nie mniej jednak nie ma tzw. twardych danych, że to wystarcza. Na pewno przy nawrocie należy zgodnie z rekomendacjami wykorzystać leczenie za pomocą lenalidomidu i/lub bortezomibu. Aktualnie te właśnie leki maja największą skuteczność. Można tez pomyśleć o włączaniu się do programów badawczych z nowymi lekami. W Polsce w kilku Ośrodkach jest możliwość otrzymania elotuzumabu, carfilzomibu i innych leków. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 116 | del día : 18.04.2012 - 17:47 |
Nombre y apellido : Aleksandra Leśniak | E-mail : ol235@wp.pl Ciudad : Gliwice |
Comentario : Witam, U mojej mamy w 2000 roku zdiagnozowano szpiczaka mnogiego(w wieku 42 lat), po radioterapii przez 12 lat była pod kontrolą onkologi w Gliwicach.Podczas ostatnich miesięcy stwierdzono wznowę choroby,badanie PET wykryło liczne guzy rozsiane po całym organizmie .Mamę skierowano do hematologi,i tutaj pojawia się moje pytanie ,mama ma wybrać w której hematologi ma się leczyć czy w Chorzowie czy w Katowicach,która by Pan polecił? Comentario de la Fundación : Szanowna Pani Aleksandro Bardzo dziękuję za Pani list. Trudno mi precyzyjnie doradzać w tych kwestiach... ale ja chyba wybrałbym aktualnie Chorzów. Mam informacje, iż tam dr Sebastian Grosicki ma sporo programów z nowymi lekami. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 115 | del día : 20.03.2012 - 18:54 |
Nombre y apellido : Ewa S. | Ciudad : Kalisz |
Comentario : Witam kolejny już raz Panie Profesorze. Moja Mama choruje na szpiczaka mnogiego. Po autoprzeszczepie w sierpniu 2010, we wrzesniu 2011 nastąpil nawrót choroby. Do stycznia Mama czekała na terapię Velcade. W styczniu 2012 rozpoczęto terapię Velcade (Velcade, Dexametazon, Talizer). Po 3 cyklu terapii stwierdzono całkowitą remisję choroby - brak białka monoklonalnego w surowicy krwi i moczu. Lekarz prowadzący w Klinice w Poznaniu, biorąc pod uwagę dobrą kondycję Mamy, zasugerował możliwość przeprowadzenia w niezbyt odległym czasie ponownego autoprzeszczepu. Zdajemy sobie sprawę, iż ani obecna remisja ani autoprzeszczep nie są stałe i nie leczą choroby, dlatego podejście Mamy do tak szybkiego przeszczepu jest dosyc sceptyczne. Mam w związku z tym pytanie: jakie ma Pan profesor podejście do tego tematu? Jak zawsze serdecznie dziękuję za odpowiedź. Comentario de la Fundación : Szanowna Pani Ewo Bardzo dziękuję za Pani kolejny list. W opisanej sytuacji uważam, iż auto przeszczep szpiku kostnego powinien być wykonany. Jest to kolejna linia leczenia przeciwnowotworowego, która pogłębia remisję i wydłuża czas do ewentualnego nawrotu i czas przeżycia. Trzymam kciuki za dalsze leczenie. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |