entrada numero : 134 | del día : 13.09.2012 - 18:49 |
Nombre y apellido : Urszula Wojciechowicz | E-mail : ulad58@w.l |
Comentario : Szanowny Panie doktorze. Już kilkakrotnie pisałam do Pana w sprawie choroby mojego męża. Wysłałam również dokumenty choroby. Mam jeszcze pytanie jeśli chodzi o przeszczep szpiku.Otóż byliśmy obecnie na badaniach po chemii łącznie z pobraniem szpiku i czekamy na wyniki Lekarz prowadzący na pytanie czy mąż będzie miał przeszczep odpowiedział ze może być to bardzo ryzykowne gdyż przy takich złamaniach może tego nie przeżyć. Chcę dodać że mąż czuje się bardzo dobrze i żeby nie te złamania to nie widać po nim choroby.Bardzo roszę o rade co mamy dalej robić czy jednak prosić o przeszczep czy tylko leczenie podtrzymujące .Pozdrawiam Urszula Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziekuje za Pani kolejne pytanie... doprawdy trudno mi precyzyjnie doradzać bez badania podmiotowego i przedmiotowego u Pani Męża. W sytuacjach wątpliwości u lekarza prowadzącego zawsze można zasięgnąć niezależnej opinii transplantologicznej w jednym z Ośrodków, które aktualnie wykonują przeszczepy szpiku. Ja obecnie serdecznie polecam Ośrodek w Gliwicach, gdzie jest prowadzony program radioterapii i chemioterapii przed przeszczepem szpiku. Proszę zadzwonić pod nr 32-278-8523 i umówić się na konsultację. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 133 | del día : 26.08.2012 - 20:07 |
Nombre y apellido : halina biernacik | E-mail : janhal19@poczta.onet.pl Ciudad : Warszawa Polska |
Comentario : Witam Mój mąż jest chory na szpiczaka od 2010.Jest po terapii Talidomidem,Velcedem,która niestety poczyniła duże szkody.Została przerwana po 3 kursach.Teraz otrzymuję REVIMID z deksametazonem.Ogólnie nie jest źle, tylko duży poziom cukru.Co na to poradzić?I czy patrząc pesymistycznie po zakończeniu tej terapii jeśli by nie było zbyt dobrze to co dalej.Mąż ma zatwierdzone 3 kursy.Pozdrawiam Halina Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani wpis. Co do leczenia cukrzycy w przebiegu szpiczaka mnogiego to polecam na ten temat rozdział dr Jacka Belowskiego w II tomie "Szpiczak mnogi - wybrane zagadnienia". Książkę można kupić w księgarni Skarbnica w Krakowie. Oby Revlimid pomógł.. trzeba patrzyć optymistycznie. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 132 | del día : 20.08.2012 - 21:38 |
Nombre y apellido : Mariola Rösler | E-mail : mariola.a@web.de Ciudad : Niemcy |
Comentario : Dzie dobry Panie Doktorze pisalam juz do pana w pazdzierniku 2011 dostalismy wiadomosc ze möj maz ma szpicz.na poczatku dostawal lenalidomid potem mial przestrzeb swoich komörek robili 2 razy wysoko dozowana chemi.z nadzieja ze zabija wszystkie zle .no ale niestety mielismy badania nowot.zostal teraz znowu lenalidomid nie wiem jak to dalej bedzie lekarze möwia ze tez nie wiedza to wszystko zalezy od tego czy on sie zatrzyma czy nie .moje pytanie czy sa jeszcze jakies inne sposoby leki ???albo zywnosc co najlepiej jesc wiem ze nie powinno sie jesc cukröw i bialka zwierzec.czy ma pan jakas rade boje sie ze strace mojego meza dzekuje mariola Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani list... niestety szpiczak w dalszym ciągu jest schorzeniem nieuleczalnym, ale dzięki nowym lekom jest szansa na życie ze szpiczakiem przez długie lata... trudno powiedzieć jak to się będzie przedstawiać u Pani Męża... Z tego co Pani napisała nie było chyba jeszcze do tej pory leczenia z wykorzystaniem bortezomibu... to sadzę, że można spróbować w przyszłości. W Niemczech jest tez duża możliwość wejścia do badań klinicznych z nowymi lekami... polecam też takie rozwiązanie. Proszę się skontaktować z dr Hartmutem Goldschmidtem z Heidelbergu lub dr Hermannem Einsele z Wurzburga... to znani specjaliści w leczeniu szpiczaka w Niemczech. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 131 | del día : 17.08.2012 - 10:03 |
Nombre y apellido : Joanna P. | E-mail : joanna.pospieszna@onet.pl Ciudad : Gorzów Wlkp |
Comentario : Bardzo dziękuje za informację. Dodzwoniliśmy się i wszystko jest już załatwione, lek będzie wypożyczony. Jeszcze raz bardzo dziękuję Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo się cieszę ze mogłem pomóc. Trzymam kciuki za dalsze leczenie. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 130 | del día : 13.08.2012 - 21:34 |
Nombre y apellido : Urszula Wojciechowicz | |
Comentario : Szanowny Panie doktorze,widzę że już po wakacjach a my po ostatniej chemii. Za miesiąc lekarz zlecił badania kontrolne i pobranie szpiku, wtedy zapadnie decyzja czy będzie przeszczep czy tylko leczenie podtrzymujące.Lekarz prowadzący zasugerował że przy takich złamaniach raczej przeszczepu nie będzie.Mąż obecnie czuje się bardzo dobrze wyniki przed ostatnią chemią tez bardzo dobre wręcz zaskakujące więc dziwi mnie dlaczego lekarz nie zaleca przeszczepu .Maz jest człowiekiem bardzo silnym psychicznie i wiara w to ze po przeszczepie będzie tylko lepiej pozwala mu przetrwać to że nie chodzi że praktycznie nagle został przykuty do łóżka. Jego wiara w wyzdrowienie jest tak silna że obecnie zaczął chodzić co prawda w gorsecie i o kulach ale nie ma żadnych bóli i idzie mu to coraz lepiej. Myślę że dokumenty męża już do Pana doszły więc będę czekała na Pana opinię.Jeśli Pan zechce to mogę przesłać zdjęci które mamy na płycie. Może przydadzą sie nawet do nauki leczenia szpiczaka i kiedyś komuś to pomoże. Pozdrawiam serdecznie Urszula.p.s Może to dziwi że ja piszę w imieniu męża ale on w ogóle nie czyta nie pisze na temat swojej choroby i praktycznie o niej nie mówi i myślę że tak jest dobrze. Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Dokumenty doszły. Na podstawie analizy całości obrazu jednak sugerowałbym poważane rozważenie procedury auto przeszczepu szpiku kostnego. Trzymam kciuki za dalsze powodzenie leczenia, pozdrawiam. Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 129 | del día : 13.08.2012 - 11:49 |
Nombre y apellido : Jolanta R. | |
Comentario : Witam.Oglądałam pana wykład z 19.12 2011 gdzie mówił pan o niestosowaniu niesterydowych leków przeciwzapalnych np. ketonal. Mam 44 lata. W lipcu 2012 zdiagnozowano u mnie szpiczaka - łańcuchów lekkich kappa.Jestem po pierwszym cyklu CD docelowo czekam na Talizer. Mam liczne ogniska osteolityczne szczególnie w kręgosłupie gdzie są złamania L1 i L5 oraz przepukliny mniejsze i większe, bóle głowy.Stosowałam właśnie ketonal doraźnie (w ostateczności) a teraz to już nie wiem. Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani list. Trzymam kciuki za Pani leczenie. Co do Pani pytania to wg standardów postępowania p-bólowego w szpiczaku mnogim leki takie jak Ketonal są przeciwwskazane. Zalecane jest podawanie Tramalu w kroplach lub tabletkach bądź plastry Transtec lub Durogesic. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 128 | del día : 02.08.2012 - 18:48 |
Nombre y apellido : Joanna P. | E-mail : joanna.pospieszna@onet.pl Ciudad : Gorzów Wlkp |
Comentario : Witam. Właśnie wykryto u mojej mamy szpiczaka. Pani doktor przepisala TALIZER.Jak go zdobyc???Slyszalam ze mozna go rowniez pozyczyc z jakiejs fundacji. Proszę o szybką odpowiedz. Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Niestety nasza Fundacja nie wypożycza leku Talizer ani żadnych innych leków, ale słyszałem ze Pan Roman Sadżuga (tel 604 401 402) ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka może pomoc w takiej sytuacji... Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 127 | del día : 30.07.2012 - 18:43 |
Nombre y apellido : Urszula Wojciechowicz | |
Comentario : Życzę spokojnych, upalnych bez burz ,nawałnic ,trąb powietrznych i.t.p ,wakacji. Miłego wypoczynku. Pozdrawiam Urszula Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Właśnie wróciłem z Mazur i Suwalszczyzny... to piękne polskie rejony. Polecam szczególnie spływ Krytynią i Czarną Hańczą, zwiedzenie miejscowości: Bohoniki, Kruszyniany, Puńsk, Sejny oraz wypoczynek nad czystymi wciąż jeziorami Sewry i Tałty ... Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 126 | del día : 30.07.2012 - 15:12 |
Nombre y apellido : Rafał | |
Comentario : Witam, Moja mama ma szpiczaka. Była leczona na początku CTD bez rezultatów, potem PAD - przeszła 6 cykli, teoretycznie było cofnięcie się choroby (brak biała we krwi i moczu ani lańcuchów lekkich), jednak badanie MRI wskazało że szpiczak wciąż jest aktywny, kolejne było przeszczepienie, następnie po przeszczepieniu naświetlanie. Potem włączono ją do leczenia lenalidomidem i deksametazonem, przeszczep naświetlanie i lenalidomid dały efekty jedynie na 5 miesięcy... cały czas bolą ją nogi, a teraz ma być ponownie przeszczepiona... :( Czy istnieje jakakolwiek nadzieja na to, że uda się powstrzymać ten nawrót? To jest zaledwie trochę ponad rok od momentu wykrycia choroby :( Czytałem o carfilzomibie i jego testach klinicznych, ale wyczytalem że w przypadku pacjentów opornych na lenalidomid i bortezomib uzyskuje się odpowiedź u ok 25% chorych czyli 1/4... Czy istnieją jakieś leki przełamujące oporność choroby? Czy taki przypadek ma jakiekolwiek szanse...? Comentario de la Fundación : Szanowny Panie Rafale Bardzo dziękuję za Pana wpis. Niestety jak Pan wie szpiczak mnogi pomimo wielkiego postępu w terapii, nadal jest schorzeniem nieuleczalnym. W sytuacji oporności na bortezomib i lenalidomid obecnie średnie przeżycie wynosi tylko 9 miesięcy... była taka praca opracowana przez dr Shaji Kumara na ten temat. Można jeszcze poszukać leczenia eksperymentalnego z lekami w badaniach klinicznych... ale to niestety głównie poza granicami Polski. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 125 | del día : 27.07.2012 - 18:16 |
Nombre y apellido : Urszula Wojciechowicz | |
Comentario : Witam serdecznie. Panie Doktorze dzisiaj wysłałam dokumenty męża drogą pocztową. Z niecierpliwością oczekuję na Pana opinię .Pozdrawiam Urszula Comentario de la Fundación : Szanowna Pani Urszulo Bardzo dziękujeę za zaufanie... postaram się w jakiś sposób Państwu pomoc. Do 13.08 jestem na wakacjach na Mazurach. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |