Loading...
Livre des visiteurs
Loading...
Vous pouvez lire ci-dessous les inscriptions des autres visiteurs.
44 43 42 41 40 39 38 37 36 35 34 33 32 31 30 29 28 27 26 25 24 23 22 21 20 19 18 17 16 15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 | inscription n° : 285 | du : 13.06.2015 - 15:48 |
| Prénom et nom : Halina | E-mail : janhal19@poczta.onet.pl Ville : Warszawa |
Commentaire : Witam Szanowny Panie Doktorze Ostatnio pisałam do Pana w lutym ubiegłego roku.Dla przypomnienia :mój Mąż od 2010 roku zmaga się ze szpiczakiem plazmocytowym.Jest już po 5 liniach leczenia chemioterapii -1 x CD x TD, 5 x PAD,15 x Lenalidomid+dex i 12 VMBCP.W ostatnich dwóch seriach VMBCP nie podano Kamustyny z powodu jej braku. Generalnie Mąż czuje się nieźle,ale czasami zdarzają się bóle rąk,kręgosłupa i nóg. Ale ja mam pytanie czy brak jednego ze składników Schematu VMBCP - kamustyny może mieć wpływ na skuteczność zastosowanej chemioterapii? Z góry serdecznie dziękuję za odpowiedź i serdecznie pozdrawiam życząc zdrowia i sukcesów. Halina- Commentaire de la Fondation : Bardzo dziękuje za Pani maila. karmustyna nie jest bardzo aktywnym lekiem w szpiczaku tak wiec sadze iż jej brak nie miał całkowicie znaczenia...mnie martwi co innego...na swiecie w szpiczaku pacjenci są leczeni od kilku lat lekami ktore są zarejestrowane od dłuższego czasu a polscy Chorzy do nich nie maja dostępu...myśle o Kyprolisie oraz o Imnovidzie...to leki które maja aktywność w około 30% i mogą pomoc...ale są w Polsce niedostępne z uwagi na ogromna cenę...a MZ i NFZ nic nie robi aby te leki zrefundować...to nie napawa optymizmem. pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| inscription n° : 284 | du : 16.05.2015 - 19:54 |
| Prénom et nom : Maria Zaniewska | E-mail : bozan@wp.pl Ville : Warszawa |
| Commentaire : Szanowny Panie Doktorze Mam oporną (zdiagnozowaną 2 latatemu) postać szpiczaka IgG z łańcuchami lambda. Treść artykułu "Rola mikrośrodowiska szpiku kostnego w patogenezie szpiczaka plazmocytowego", którego jest Pan współautorem' jest dla mnie trudna. W związku z tym będę Panu wdzięczna za wyjaśnienie czy dobrze robię stosując w mojej diecie olej lniany nierafinowany, na surowo - około dwóch łyżek dziennie w sałatkach, sosach, z twarogiem itp., czy też sobie szkodzę? Pozdrawiam serdecznie, Maria Zaniewska Commentaire de la Fondation : Witam serdecznie Bardzo dziekuje za Pani maila...sugeruję aby sie Pani zaopatrzyła w najnowszą książkę wydana przez naszą Fundację pt.: "KUCHNIA i MEDYCYNA XXI wieku - żywienie w przebiegu nowotworów"....tam znajdziee Pani odpowiedz na różne wątpliwości co do diety oraz różnych jej suplementów...książkę mozna nabyć w Krakowie w księgarni pod Globusem oraz w księgarni WAM przy ulicy Kopernika, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| inscription n° : 283 | du : 12.05.2015 - 13:29 |
| Prénom et nom : Mirka Świerczyńska | E-mail : mira.sw@onet.eu |
| Commentaire : Dziękuję za szybką odpowiedz. Dzisiaj mąż zaczął Pierwszy cykl Velcade Pozdrawiam Mirka Commentaire de la Fondation : Cieszę się ze leczenie jest optymalnie prowadzone, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| inscription n° : 282 | du : 12.05.2015 - 12:12 |
| Prénom et nom : Ewelina | Ville : Szczecin |
| Commentaire : Witam Panie Doktorze, mój tata cierpi na szpiczaka mnogiego typu lambda. W pierwszym cyklu leczony był talidomidem, później przeszczep i przez rok był spokój. Teraz choroba powróciła razem z silnymi bólami, prawdopodobnie teraz będzie miał drugi cykl chemii, nie wiem jeszcze jaki ale chciałabym się dowiedzieć: 1) czy bóle ustaną podczas podawania drugiej chemii? 2) ile przeszczepów może mieć mój tata? 3) czy jest jeszcze jakieś leczenie po drugim cyklu chemii? Z góry dziękuję za odpowiedź. Pozdrawiam serdecznie, Ewelina Commentaire de la Fondation : Witam serdecznie Myślę ze aktualnie jest czas aby podać leczenie na bazie Velcade lub Revlimidu, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| inscription n° : 281 | du : 12.05.2015 - 08:08 |
| Prénom et nom : Beata K | E-mail : beata190@gmail.com Ville : Warszawa |
| Commentaire : Witam Od stycznia jestem diagnozowana w COI w Warszawie. Miałam wykonywane badanie PET w którym wyszło rozlane podwyższenie metabolizmu w całym układzie kostnym SUV do 3.6. Następnie zlecono wykonanie trepanobiopsji. Wynik, mielogram: proerytoblasty 0,4% erytoblasty zasadochłonne 2,4% erytoblasty polichromatofilne 2,8% erytoblasty kwasochłonne 4,4% RAZEM 10,00% mieloblasty 2,2% promielocyty 2,6% mielocyty obojętnochłonne 7,6% metamielocyty obojętnochłonne 7,6% pałeczki obojętnochłonne 19,4% podzielone obojętnochłonne 24,2% RAZEM 69,00% Mielocyty kwasochłonne 0,6% metamielocyty kwasochłonne 0,8% pałeczki kwasochłonne 0,4% podzielone kwasochłonne 0,4% RAZEM 2,00% monocyty 2,6% limfocyty 15,6% plazmocyty 0,8% Łącznie 16,4% megakariocyty obecne Opis szczegółowy Rozmazy szpiku bogatokomórkowe. Układ czerwonokrwinkowy w całości, odsetkowo przy dolnej granicy normy (ok.10,00%). Erytropeza normoblastyczna o zachowanym torze dojrzewania. Układ granulocytarny ilościowo przy górnej granicy normy. Stosunki odsetkowe wewnątrz układu bez istotnych odchyleń od stanu prawidłowego. Utkan9ie chłonne stanowią limfocyty w normie. Plazmocyty w prawidłowym odsetku (ok 0,8%). Megakariocyty obecne w preparatach. Wnioski: Rozmazy szpiku bogatokomórkowe. Plazmocyty w nromie (ok. 0,8%) Wynik mikroskopowy: Szpik normokomórkowy (60:40) o zachowanych proporcjach i dojrzewaniu linii krwiotwórczych (CD15). Nieco zwiększona liczba odczynowych plazmocytów (CD138+,CD56-)oraz limfocytów (CD3>CD20). Obraz szpiku nie jest zgodny z danymi klinicznymi-bez pogrubienia beleczek kostnych. Jestem pod opieką lekarza onkologa, który niestety nie ma pojęcia co dalej zrobić z tymi wynikami. Bardzo proszę o kilka słów na temat tych wyników, czy świadczą one o szpiczaku ? Bardzo prosze o odpowiedź. Pozdrawiam. Beata Commentaire de la Fondation : Witam serdecznie Przesłane wyniki raczej nie sugerują szpiczaka plazmocytowego, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| inscription n° : 280 | du : 10.05.2015 - 15:58 |
| Prénom et nom : Mirka Świerczyńska | E-mail : mira.sw@onet.eu Ville : Łódź |
| Commentaire : Panie Doktorze U mojego męża szpiczak zdiagnozowano w 2011r (61 lat),schyłkowa niewydolność nerek Do tej pory jest leczony Talidomid 1 tabl dziennie obecnie 1/2,Dexaven 24mg/tyg. Ostatnie badania wykazały wysoki poziom łańcuchów lekkich kappa i lambda stosunek kappa / lambda 129,17. Czy istnienie możliwość zmiany leku.Lekarz prowadzący twierdzi że przy dializach nie ma drugiego etapu leczenia. Commentaire de la Fondation : Witam serdecznie Bardzo dziekuje za Pani maila. Myśęl że przy progresji choroby należy rozważyć leczenie Revlimidem lub Velcade...w Łodzi proszę się skontaktować z dr Pawłem Robakiem, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| inscription n° : 279 | du : 07.05.2015 - 22:58 |
| Prénom et nom : Artur Jurczyszyn Site Web : emikasz@wp.pl | E-mail : fundacja@szpiczak.org Ville : Łódź |
| Commentaire : WITAM PANIE DOKTORZE Z DUŻYM ZAINTERESOWANIEM ŚLEDZĘ PAŃSKA STRONĘ INTERNETOWĄ POŚWIĘCONĄ SZPICZAKOWI MNOGIEMU.JEDNAK DZISIAJ CHCIAŁABYM UZYSKAĆ INFORMACJE NA TEMAT ISTNIEJĄCYCH MOŻLIWOŚCI BEZPŁATNEGO LECZENIA W POLSCE POMALIDOMIDEM. CZY SĄ OŚRODKI, KTÓRE PROWADZĄ BADANIA KLINICZNE TEGOŻ LEKU?PACJENTEM JEST MOJA 65 LETNIA MAMA OD CZTERECH LAT ZMAGAJĄCA SIĘ Z KOSTNĄ POSTACIĄ SZPICZAKA MNOGIEGO NIEWYDZIELAJĄCEGO.LECZONA BYŁA TALIDOMIDEM,BORTEZOMIBEM, LENALIDOMIODEM Z UDZIAŁEM DEXAMETAZONU.Z GÓRY DZIĘKUJĘ ZA WSZELKIE WSKAZÓWKI I ŻYCZĘ DALSZEJ OWOCNEJ PRACY. Commentaire de la Fondation : Witam serdecznie Bardzo dziekuje za list. Niestety aktualnie POMALIDOMIDE pomimo iz jest zarejestrowany w UE, w Polsce jest niemożliwy do zdobycia i do refundacji. Słyszałem jedynie o opcji komercyjnej, gdzie miesiąc leczenia kosztuje około 45.000 zl lub o darowiznach od firmy Celgene, ale ta opcja juz sie chyba skończyła, nie mniej może warto do Nich napisać, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| inscription n° : 278 | du : 21.04.2015 - 16:47 |
| Prénom et nom : Kasia | Ville : Koszalin |
| Commentaire : Witam, chciałabym się dowiedzieć ile maksymalnie może być przeszczepów przy szpiczaku? Mój tata miał jeden i remisja trwała tylko rok..teraz niestety choroba powróciła, bardzo boli go kręgosłup i miednica. Przy pierwszej chemii nie miał tak mocnych bólów...czy one ustaną przy kolejnym cylku chemii? Czy tata ma szansę jeszcze na uzyskanie remisji? Bardzo prosiłabym o odpowiedź. Pozdrawiam serdecznie Commentaire de la Fondation : Witam serdecznie Bardzo dziekuje za Pani maila. Trudno mi precyzyjnie doradzać ale sądże żę nie wykorzystano jeszcze leczenia z Velcade Revlimidem. Do dyspozycji jest tez Levact...na pewno lekarz proadzacy dokona trafnego wyboru terapii. trzymam kciuki za dalsze leczenie, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| inscription n° : 277 | du : 15.04.2015 - 19:17 |
| Prénom et nom : Dariusz Kielak | E-mail : kielak1977@wp.pl Ville : Warszawa, Polska |
| Commentaire : Szanowny Panie Doktorze, Mam 38 lat,latam od lekarza do lekarza :( Nie mam zdiagnozowanego szpiczaka, ale od pól roku czuje rozpieranie kości ramiennej i nasilające bóle scięgien przy stawie łokciowym, pod koniec grudnia dostałem zapalenia płuc,mam cały czas stan podgorączkowy do dnia dzisiejszego, straciłem na wadzę 8 kg w ciągu tego okresu, do tego mam bóle piekące od tej kości ramiennej dochodzące do kręgosłupa i głowy. Ostatnio "posypał" mi się kręgosłup w odcinku piersiowym i staw kolanowy zaczyna doskwierać, bóle mam również w odcinku lędzwiowym, kościach długich kończyn, żebra, czaszka i miednicy. Do tego jakieś trzy tygodnie temu zrobił mi się guzek płaski, niebolesny, kostny na środku czoła. Dobrze trzeba sie przyjrzeć, aby był widoczny. Robiłem rezonans głowy i pojutrze mam wyniki, ale nie wiem czy uchwyci tą zmianę. Wcześniej zrobiłem rezonans miejsc najbardziej dokuczliwych bólowo: Kręgosłup odcinek piersiowy MR: Zmiany degeneracyjne krążka międzykręgowego th7-th8(obniżenie wysokości i cechy dehydratacji)Ciągłość piersiowego odcinka rdzenia zachowana. Spłycenie fizjologicznej kifozy piersiowej. Łokieć MR:Nerw łokciowy w zakresie uwidocznionym w badaniu(poziom stawu łokciowego) o zachowanej ciągłości. W około nerwu widoczna jest zachowany obrąbek tłuszczowy. Ślad płynu w stawie łokciowym, głownie w przedziale bocznym. Entezopatie przyczepu ścięgna m trójgłowego ramienia. Morfologię mam w normie, rtg klatki też,usg jamy brzusznej dobre, teraz mam infekcję dróg moczowych, podwyższa mi się kwas moczowy z badania na badanie: mam 6,9mg/dl na 7,0mg/dl granica normy. Zrobiłem dwa razy proteinogram ten z 25.02.2015: białko całkowite 7.80g/dl 6.0-8.5g/dl albuminy 60.8% 55.8-66.1% alfa 1-globuliny 3.8% 2.9-4.9% alfa 2-globuliny 9.9% 7.1-11.8% beta1-globuliny 7.3%> 4.7-7.2% beta2-globuliny 6.2% 3.2-6.5% gamma-globuliny 12.0% 11.1-18.8% ostatnie wyniki z 08.04.2015 proteinogram: Białko całkowite: 8g/dl, 6-8,5g/dl Albuminy: 61,8% 55,8-66,1%, 4,94g/dl 4,02-4,76 g/dl alpha 1 4,0% 2,9-4,9% 0,32g/dl 0,21-0,35 g/dl alpha 2 10,7% 7,1-11,8% 0,86g/dl 0,51-0,85 g/dl beta 1 6,9% 4,7-7,2% 0,55g/dl 0,34 -0,52g/dl beta 2 6,2% 3,2-6,5% 0,50g,dl 0,23-0,47g/dl gamma 10,4< 11,1-18,8% 0,83g/dl 0,80- 1,35g/dl erocyty 5,3mln/ul leukocyty 7,3tys/ul hemoglobina17,0 g/dl płytki 234tys/ul spadły mi 324 tys z badań z lutego OB- 2mm/h ??????????? miałem w lutym 8mm/h LDH-207U/L Ca we krwi 10,10mg/dl mocz prawidłowy Lekarz POZ skierował mnie do Instytutu Hematologii w Warszawie przy ulicy Chocimskiej, terminy dalekie, przyszły rok, ale jak się pojedzie osobiście, pielęgniarka przekazuje wyniki badań profesorowi, zasugerował konsultacje u reumatologa z podejrzeniem reumatoidalnego zapalenia stawów ze względu na stan podgorączkowy i troszkę podwyższone rf 15,52IU/ml Reumatolog wykluczył chorobe. Zlecił badanie na przeciwciała IgG chlamydia pneumoniae, wyszło ujemnie. Czy to szpiczak? Pozdrawiam serdecznie. Commentaire de la Fondation : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za maila. W Warszawie polecam prof. Andrzeja Deptałę oraz prof. Piotra Rzepeckiego. Proszę się zgłosić do Nich na konsultację. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| inscription n° : 276 | du : 12.04.2015 - 13:01 |
| Prénom et nom : Tadeusz | |
| Commentaire : Szanowny Panie Doktorze, Bardzo prosze o podpowiedz jak wspomoc (suplementy) odzywianie mocno starszego pana chorujacego na szpiczaka. Jest to nasz byly profesor - nie mamy wiec bezposredniego wgladu w jego leczenie, ale wiemy, ze nie ma dializ (nie sa konieczne) i jest w trakcie chemioterapii. Czy mozemy zakupic Nutridrink FortiCare lub Protein? I czy moze stosowac Nutricia Calogen? A moze jakies inne produkty? Z gory dziekuje. Tadeusz. Commentaire de la Fondation : Witam serdecznie Bardzo dziekuje za Pana maila. Odnosnie diety w szpiczaku plazmocytowym wiele Pan znajdzie w naszym PORADNIKU: http://archiwum.szpiczak.org/index.php?vol=hematologia&part=9 Za miesiąc ukaże się książka wydana przez nasza Fundację pt.: "KUCHNIA i MEDYCYNA XXI wieku"...tam znajdzie Pan wiele ciekowych informacji na temat diety oraz suplementów i sposobów żywienia w chorobie nowotworowej...zachęcam do nabycia... pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
44 43 42 41 40 39 38 37 36 35 34 33 32 31 30 29 28 27 26 25 24 23 22 21 20 19 18 17 16 15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1
Compte bancaire en PLN : 06 1440 1127 0000 0000 0835 9709
