Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 113 z dnia :  19.03.2012  -  19:12
Imię i nazwisko : Lidia Cholewinska
E-mail : lidka_i_maerk@hotmail.com
Miejscowość : Kanada
Komentarz :

Witam serdecznie!
Moja mamusia zostala zdiagnozowna na szpiczaka mnogiego w grudniu 2010,jest po chemi.W grudniu 2011 byla na ostatniej chemi wszystko zapowiadalo sie dobrze,ale w czasie pobytu w szpitalu zachorowala na polpasiec bardzo cierpiala.Do domu zostala wypisana 22 grudnia a 24 grudnia zostala zabrana do szpitala z zapaleniem pluc z posocznica.Jest juz w domu,ale cierpi strasznie z bolu bierze silne leki przeciw bolowe MST-120,nic nie pomagaja moja siostra i brat byli juz u lekarzy i cigle nikt nie jest w stanie zdiagnozowac czy bol jest spowodowany choroba podstawowa czy to bole po polpascciu-teraz dostala plastry na bole po tym polpascu nie pomogly -mam pytanie Panie Doktorze czy istnieje jakies badanie ktore pozwoli zdiagnozoawc ten okropny bol i bedziemy mogli podac Mojej mamusi lek przeciw bolowy-Ona juz nie ma sily!!!
Z gory dziekuje za szybka odpowiedz
Lidka‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Lidio
W opisanej przez Panią sytuacji należy przede wszystkim zdiagnozować skąd pochodzą bóle. Proszę o wykonanie podstawowych badań, czyli morfologia, badanie ogólne moczu, LDH, kreatynina, mocznik, wapń w surowicy, wolne łańcuchy lekkie lambda i kappa, białko całkowite, elektroforeza białek. Te badania powiedzą czy choroba jest aktywna czy nie. Co do leków p-bólowych to polecam plastry VERSATIS na miejsca po półpaścu oraz niezależnie plastry Durogesic lub Transtec. Nie może być tak ze Ktoś cierpi gdy mamy ogromną gamę leków p-bólowych. W Polsce są tzw. Poradnie Leczenia Bólu i tam można uzyskać poradę.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 112 z dnia :  12.03.2012  -  08:11
Imię i nazwisko : Bogumila Jerome
E-mail : bogusia.jerome@free.fr
Miejscowość : Francja
Komentarz :

Dzien Dobry Panie Doktorze

Bardzo dziekuje Panu za odpowiedz i przepraszam,ze tak pozno.
Jest dla mnie troszke skomplikowana ze wzgledu na duzo zwrotow technicznych zwiazanych z medycyna.

Proponuje mi Pan pomoc,jezeli bedzie posiadal Pan wiecej danych,zwiazanych z choroba mojej siostry.

Bardzo chetnie skorzystam z Pana propozycji i jestem Panu bardzo wdzieczna.
Czy moglabym sie skontaktowac z Panem telefonicznie i jakie dane pomoglyby Panu udzielic mojej siostrze porady w podjeciu tak trudnej decyzji ?
Pozdrawiam Pana serdecznie
Z powazaniem Bogumila Jerome‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Bogumiło
Bardzo dziękuję za Pani kolejny wpis. Mój nr telefonu komórkowego to +48601539077... proszę do mnie zadzwonić.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 111 z dnia :  08.03.2012  -  07:08
Imię i nazwisko : Bogumila Jerome
E-mail : bogusia.jerome@Free.fr
Miejscowość : Francja
Komentarz :

Dzien Dobry Panie Doktorze

Wczoraj napisalam do Pana.Staralam sie napisac krotko i zwiezle,zeby nie zabierac Panu cennego czasu i zapomnialam o najwazniejszym pytaniu.

Czy obecnie w przypadku mojej siostry Revlinid jest jej potrzebny ?

Pozdrawiam Pana serdecznie
Z powazaniem Bogumila Jerome‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Bogumiło
Trudni mi precyzyjnie odpowiedzieć na to pytanie... nie mniej jednak gdybym miał więcej danych to chętnie pomogę. Dane z randomizowanych francuskich i amerykańskich badań sugerują, iż Revlimid w leczeniu podtrzymującym to dobry wybór, ale są tego różne uwarunkowania.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 110 z dnia :  07.03.2012  -  12:49
Imię i nazwisko : Bogumila Jerome
E-mail : bogusia.jerome@free.fr
Miejscowość : Francja
Komentarz :

Pozdrawiam serdecznie Panie Doktorze i jestem pelna uznania.Pomaga Pan bezinteresownie osobom,ktorym trudno jest pojac decyzje w tych ciezkich chwilach.Moja siostra(58 lat)3 lata temu miala powazne klopoty zdrowotne.Po pol roku zdiagnozowano:Szpiczak mnogi plazmocytowy IgA kappa III B.Trafila do kliniki hematologicznej w Legnicy.Mysle,ze leczenie przeprowadzone bylo tak jak u wielu pacjetow.Po wyjsciu ze szpitala tz.od 2 lat dostaje kroplowke:Pamifos-90 i trwa to do dzisiaj.W lutym 2011 roku miala autoprzeszczep transplantacji komorek macierzystych we Wroclawiu.Skutkiem ubocznym leczenia jest Polineuropatia.Dostaje leki przeciwbolowe.Wie,ze jest to nieuleczalne,ale jest bardzo silna i zajmuje sie sama calym domem i rodzina.Od 6 tygodni otrzymuje immunoglobulin-Kiovig(1 raz na 2 tygodnie),poniewaz sklonna byla na przeziebienia.
Po kazdej kontroli we Wroclawiu wyniki sa dobre i nie otrzymuje zadnych dodatkowych lekow.Pomimo tego,ze lekarz nie proponowal jej leku o ktorym tak duzo sie mowi,sama zadala, pytanie czy moglaby brac Revlinid.Ze strony lekarza nie bylo zadnego sprzeciwu ale...zostala uprzedzona(od niedawna jest to OBOWIAZKIEM lekarza),ze ten lek moze wywolywac nowe nowotwory, przerwac remisje szpiczaka i ostatnio zdarzaja sie wypadki smiertelne osob,ktore leczone sa Revlinidem.Moja siostra ostatnio jest bardzo nerwowa bo trudno jej podjac samej decyzje a ja rowniez nie moge jej pomoc.Bardzo przepraszam,ze zajelam Panu tyle czasu i bede bardzo wdzieczna za wyrazenia swojej opini.Jak wczesniej wspomnialam,moja siostra czuje sie dobrze.Caly dzien chodzi,pomimo bolu nog,wykonuje wszystkie obowiazki domowe i czesto wychodzi z domu.
Jeszcze raz dziekuje za poswiecony dla mnie cenny czas.
Z powazaniem Bogumila Jerome‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Bogumiło
Bardzo dziękuję za miłe słowa. Co do leczenia Revlimidem (lenalidomidem) to w lutym br. ukazała się publikacja w czasopiśmie "BLOOD" dotycząca metaanalizy wtórnych pierwotnych nowotworów u chorych z nawrotowym lub opornym szpiczakiem mnogim leczonych lenalidomidem. Ponizej przedstawim kilka słów z tej publikacji.
Opisano metanalizę badań, w których stosowano lenalidomid u chorych leczonych z powodu nawrotowego lub opornego szpiczaka mnogiego, w kontekście ryzyka rozwoju wtórnych nowotworów. W 11 analizowanych nierandomizowanych badaniach wzięło udział w sumie 3846 chorych. Dodatkową analizę przeprowadzono na podstawie rezultatów dwóch badań randomizowanych (MM-009 oraz MM-010), w których wzięło udział odpowiednio 353 i 351 chorych leczonych lenalidomidem i deksametazonem lub samym deksametazonem. Parametrem oceny był wskaźnik zachorowań IR definiowany jako liczba przypadków wtórnych, pierwotnych nowotworów stwierdzanych na 100 chorych w okresie czasu określanym od momentu rozpoznania szpiczaka do chwili stwierdzenia wtórnego nowotworu, bądź do czasu zakończenia obserwacji u chorych, u których nowotworu wtórnego nie rozpoznano. Za wtórne nowotwory uznawano nieinwazyjne raki skóry oraz inne inwazyjne nowotwory hematologiczne i niehematologiczne. Spośród chorych z badań nierandomizowanych jedynie 7% chorych leczonych było lenalidomidem w monoterapii, podczas gdy pozostali chorzy poddani byli leczeniu skojarzonemu z deksametazonem. Mediana czasu leczenia lenalidomidem w badanej grupie chorych wyniosła 5 miesięcy (0.03 - 58 miesięcy). IR dla grupy badanej wyniósł 3.62, zaś wskaźnik ograniczony jedynie dla nowotworów inwazyjnych - 2.08. Zaobserwowano w sumie 44 nowotwory lite, 5 MDS, 1 AML oraz dwa chłoniaki B. Wskaźnik ten był zbliżony do obserwowanego populacyjnie, który wynosi 2.1 dla chorych w wieku powyżej 65 rż. Analiza populacji chorych leczonych lenalidomidem co najmniej przez okres 24 miesięcy, także nie wykazała istotnych różnic w liczbie obserwowanych nowotworów.
Metanaliza dwóch badań randomizowanych, w których wzięło w sumie udział 703 chorych (mediana wieku 63 lata (33-86), mediana czasu leczenia lenalidomidem to 9.8 miesiąca) wykazała 8 wtórnych nowotworów inwazyjnych (cztery guzy lite oraz 2 MDS) oraz 11 raków skóry u chorych leczonych lenalidomidem: IR 3.98 dla wszystkich nowotworów i 1.71 dla nowotworów inwazyjnych. W grupie kontrolnej stwierdzono tylko 2 nowotwory inwazyjne i 2 nieinwazyjne (IR 1.38 dla wszystkich nowotworów i 0.91 dla nowotworów inwazyjnych) przy czym okres obserwacji chorych leczonych lenalidomidem był dwukrotnie dłuższy ze względu na konstrukcję badania: 10.4 vs 5.3 miesiąca. Dodatkowo należy zwrócić uwagę, że okres obserwacji chorych dotyczył praktycznie tylko okresu aktywnego leczenia, gdyż po zakończeniu leczenia raportowano jedynie zgony, bez konieczności raportowania innych działań niepożądanych. Autorzy analizy zwracają uwagę, że analizowana grupa chorych to pacjenci leczeni co najmniej jedną linią leczenia, często zawierającą melfalan, co także nie pozostaje bez wpływu na rozwój wtórnych nowotworów. Autorzy podkreślają jednak korzystny wpływ stosowania lenalidomidu, mimo zwiększonego ryzyka rozwoju wtórnych nowotworów - głównie nieinwazyjnych raków skóry.
Moja opinia jest też za tym aby po przeszczepie szpiku jako leczenie podtrzymujące stosować lenalidomid... tylko skąd wziąć środki na to?
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 109 z dnia :  19.02.2012  -  22:34
Imię i nazwisko : Polak Danuta
E-mail : danutapolak@interia.eu
Miejscowość : Szczecin
Komentarz :

Witam Serdecznie Panie Doktorze!
Obecnie mam 64 lata. W 2006r. zdiagnozowano u mnie szpiczaka mnogiego: IgG Kappa, w trepanobiobsji 25% komórek plazmatycznych, białko monoklonalne wynosiło 1,0g/dl.
Byłam pod opieką Poradni Chorób Krwi w obserwacji do lutego 2009r. Z powodu progresji choroby: naciek plazmocytów w badaniu trepanobiobsyjnym 70%, białko monoklonalne 2,76g/dl, bez zmian osteolitycznych w kośćcu w marcu 2009r. otrzymałam 6 kursów wg. schematu CTD: plazmocyty w trepanobiobsji 50%, BM 1,2g/dl. Następnie 5 kursów w schemacie PAD – leczenie powikłane polineuropatją – uzyskano VGPR. W dniu 31.03.2010r. po kondyckjonowaniu wg. schematu MEL-140 przetoczono mi komórki macierzyste.
Od paźdźernika 2011r. nastąpiła progresja choroby: BM 1,87g/dl, w szpiku 20%, na wynik trepanobiopsji aktualnie czekam. KK udowe: w lewej kości udowej w odcinku bliższym bardziej rozrzedzony obszar struktury kostnej trzonu, z tworzącym się ogniskiem osteolizy – progresja.
Mam propozycję leczenia Revlimidem i kolejny autoprzeszczep, czekam na decyzję NFZ
Moje pytanie do Pana Doktora: jeżeli leczenie Revlimidem nie powiedzie się, to jakie leczenie mi pozostaje? Czy ewentualnie po nieudanym leczeniu Revlimidem istnieje możliwość powrotu do Velkeidu, był skuteczny, ale z powikłaniami? Czy w Polsce po autoprzeszczepie istnieje możliwość zastosowania podtrzymująco Revlimidu? I w jakich dawkach?
I jeszcze kolejne pytanie: czy Revlimid może być skuteczny jeżeli CTD było mało skuteczne?
Z poważaniem Danuta Polak.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Danuto
Bardzo dziękuję za Pani e-mail. Oczywiście może Pani spróbować z leczeniem Revlimidem... oby to pomogło... w innej sytuacji pozostaje leczenie lekami w tzw.: badaniach klinicznych. Może to być carflizomibe lub pomalidomide lub elotuzumab. Musi Pani poszukać ośrodek na świecie (wiem że carflizombem leczą w Zamościu i Łodzi) i znaleźć miejsce, gdzie się można zakwalifikować do badania.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 108 z dnia :  26.01.2012  -  11:30
Imię i nazwisko : Anna Wesołowska
E-mail : anna_wesolowska@hotmail.com
Miejscowość : Kraków , Polska
Komentarz :

Witam Serdecznie.

Zwracam się do pana z prośbą o pomoc, wiem że nie dostanę konkretnej odpowiedzi ale szukam wszędzie. Mój wujek (61 lat) od Października 2011 zaczął uskarżać się na bóle pleców, jak przeczytałam w internecie większość zachorowań na szpiczaka jest mylone z chorobami reumatologicznymi i tak też był leczony w tym kierunku zaczęło się od bóli krzyżów w obecnym stanie wujek ma problemy z chodzeniem ból utrudnia poruszanie jedną noga do tego są bóle żeber oraz brak apetytu. Po badaniach RTG stwierdzono pęknięcia trzech kręgów i zlecono badanie rezonansu magnetycznego po którym lekarz stwierdził iż to jest szpiczak zlecono kolejne badania krwi, moczu oraz RTG płuc i gastroskopie. Wyniki badań są bardzo dobre nic nie stwierdzono we krwi żadnych zmian. Czytałam iż w tej chorobie następują zmiany we krwi. Zlecono również badanie szpiku ale trzeba długo czekać będzie ono wykonane dopiero w lutym 2012 w tej chwili oprócz środków przeciw bólowych nie jest podjęte żadne leczenie. Co w tej sytuacji polecił by Pan Doktor robić? I najgorsze pytanie, po moim opisie czy mógłby Pan doktor potwierdzić procentowo że może to być szpiczak? Serdecznie pozdrawiam i czekam na odpowiedź.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Anno
Bardzo dziękuję za Pani list... sądzę, iż bardzo ważne i rozstrzygające będzie badanie TREPANOBIOPSJI szpiku kostnego.
Proszę to wykonać JAK NAJSZYBCIEJ.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 107 z dnia :  23.01.2012  -  20:14
Imię i nazwisko : Przemyslaw Pierzchala
E-mail : ppierzchala@mwm.hostingpro.pl
Miejscowość : Gliwie
Komentarz :

Szanowny Panie Doktorze
Moja Mama (75l) ma rozpoznanego szpiczaka i jest leczona na oddziale hematologii w Chorzowie. jest leczona wg schematu CTD - obecnie po II kursie. Jest w dobrej kondycji fizycznej, jednak ma straszne problemy z pamięcią i zebraniem myśli. Nie pamięta co mówiła kilkanaście sekund wcześniej i jest przerażona tą sytuacją.
Przekazaliśmy uwagi lekarzowi prowadzącemu, który postanowił zmniejszyc dawkę Myrinu do 1x1 tabl co 2 dzień, ale sytuacja się pogarszała z dnia na dzień.
Proszę o informację czy to są objawy leczenia, czy można im jakoś zaradzić i czy obserwowana sytuacja jest odwracalna.
Bardzo proszę o odpowiedź
Pozdrawiam serdecznie
Przemysław Pierzchała‎

Komentarz Fundacji :

Szanowny Panie Przemysławie
Bardzo dziękuję za Pana list. Z tego co Pan pisze Pana Mama może mieć problemy z pamięcią na tle naczyniowym lub neurologicznym... być może jest to choroba Alzheimera. Samo zmniejszenie dawki Myrinu być może nic tu nie da... wskazana jest pilna konsultacja neurologiczna... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 106 z dnia :  06.01.2012  -  23:26
Imię i nazwisko : Ewa Marcinkowska
E-mail : ewa.marcinkowska@gmx.de
Miejscowość : Niemcy
Komentarz :

Szanowny Panie doktorze.
Serdecznie dziekuje za wyczerpujace informacje.Oba tomy publikacji Szpiczak mnogi juz otrzymalam.Serdecznie pozdrawiam.Ewa Marcinkowska.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Ewo
Bardzo się cieszę, iż otrzymała Pani książki o szpiczaku mnogim... to kopalnia wiedzy na temat tej choroby. Mam nadzieję, że po wakacjach będzie jeszcze wydany przez naszą Fundację III tom pt. "Szpiczak mnogi - przypadki kliniczne"... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 105 z dnia :  03.01.2012  -  19:23
Imię i nazwisko : Ewa S.
Miejscowość : Kalisz
Komentarz :

Witam kolejny raz! Panie Doktorze mam pytanie czy uważa Pan, iż można kontynuować przyjmowanie Resveratrolu podczas terapii Velcade (terapia Velcade dopiero rozpoczęta - 1 dawka)? Pozdrawiam serdecznie‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Sądzę, że w czasie terapii Velcade może lepiej będzie jednak zatrzymać przyjmowanie Resveratrolu... podobnie jest też z zieloną herbatą. Nie można jej stosować w czasie leczenia Velcade z uwagi na to, iż są doniesienia (publikacja w renomowanym czasopismie "Blood"), że właśnie to zielona herbata osłabia efekt działania Velcade... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 104 z dnia :  31.12.2011  -  21:36
Imię i nazwisko : ewa marcinkowska
E-mail : ewa.marcinkowska@gmx.de
Miejscowość : niemcy
Komentarz :

Szanowny Panie doktorze!
Zycze Panu i calej fundacji leczenia szpiczaka ,Szczesliwego Nowego Roku!
Od marca 2010 roku zyje ze zdjagnozowanym szpiczakiem,tu w niemczech nie otrzymuje na razie zadnej terapii-ciagle jestem pod stala kontrola ,co trzy miesiace wykonuje badanie krwi,ostatnio stwierdzono obecnosc bialka w moczu..ogolnie wyniki -od czasu pierwszego badania-pogorszyly sie o okolo 10%.Zazywam przerozne preparaty na zwiekszenie odpornosci-witaminy, mikroelementy,resweratrol,arobinoksynal(prawdopodobnie potrafi zpowolnic powstawaniu komorek nowotworowych we krwi),tabletki zielonej herbaty ,preparat reshi-(gonoderma lucidum),Koszty tych preparatow nie sa male...musze je sama pokrywac...prosze mi podpowiedziec, czy czynie dobrze ,czy lepiej nic nie przyjmowac i...czekac ...
az przyjdzie ten czas, ze lekarz onkolog zaordynuje "preparaty typowo medyczne"...
Jest wiele preparatow w medycynie alternatywnej i sama nie wiem czy przyjmowac... i co przyjmowac...Ja osobiscie czuje sie w miare dobrze,jestem czynna zawodowo.Wiadomo ,ze w tej chorobie (zreszta jak w kazdej innej przewleklej lub nieuleczalnej)miewam "gory i doliny"Prosze o wskazowki jak postepowac...
serdecznie pozdrawiam.Ewa Marcinkowska.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Ewo
Bardzo dziękuje za Pani list. Z tego co Pani pisze domyślam się, iż ma Pani zdiagnozowaną gammapatię monoklonalną lub tlącą się postać szpiczaka mnogiego... bo tylko wtedy pacjenta się bacznie obserwuje i monitoruje a nie leczy. Co do tych wszystkich suplementów diety to trudno mi precyzyjnie odpowiedzieć czy stosować czy też nie. Nie ma twardych dowodów naukowych ani za tym aby stosować ani za tym aby nie stosować. Na ostatnim Kongresie Americaan Society of Hematology w San Diego grupa hiszpańska i Pani dr Mateos przedstawiła badanie porównujące podawanie Revlimidu u chorych z tlącą się postacią choroby oraz placebo w drugim ramieniu badania. Okazuje się, iż Revlimid spowalnia progresję i jest to opcja terapeutyczna do rozważenia dla chorych z tlącym się szpiczakiem mnogim. Co do innych wskazówek jak żyć ze szpiczakiem zachęcam do nabycia dwóch tomów publikacji książkowych wydanych przez Fundację w 2010 i 2011 roku. Można je zamówić w księgarni Skarbnica w Krakowie i Oni Pani je wyślą do Niemiec.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709