Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 133 z dnia :  26.08.2012  -  20:07
Imię i nazwisko : halina biernacik
E-mail : janhal19@poczta.onet.pl
Miejscowość : Warszawa Polska
Komentarz :

Witam
Mój mąż jest chory na szpiczaka od 2010.Jest po terapii Talidomidem,Velcedem,która niestety poczyniła duże szkody.Została przerwana po 3 kursach.Teraz otrzymuję REVIMID z deksametazonem.Ogólnie nie jest źle, tylko duży poziom cukru.Co na to poradzić?I czy patrząc pesymistycznie po zakończeniu tej terapii jeśli by nie było zbyt dobrze to co dalej.Mąż ma zatwierdzone 3 kursy.Pozdrawiam
Halina‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani wpis. Co do leczenia cukrzycy w przebiegu szpiczaka mnogiego to polecam na ten temat rozdział dr Jacka Belowskiego w II tomie "Szpiczak mnogi - wybrane zagadnienia". Książkę można kupić w księgarni Skarbnica w Krakowie. Oby Revlimid pomógł.. trzeba patrzyć optymistycznie.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 132 z dnia :  20.08.2012  -  21:38
Imię i nazwisko : Mariola Rösler
E-mail : mariola.a@web.de
Miejscowość : Niemcy
Komentarz :

Dzie dobry Panie Doktorze pisalam juz do pana
w pazdzierniku 2011 dostalismy wiadomosc ze möj maz ma szpicz.na poczatku dostawal lenalidomid potem mial przestrzeb swoich komörek robili 2 razy wysoko dozowana chemi.z nadzieja ze zabija wszystkie zle .no ale niestety mielismy badania nowot.zostal teraz znowu lenalidomid nie wiem jak to dalej bedzie lekarze möwia ze tez nie wiedza to wszystko zalezy od tego czy on sie zatrzyma czy nie .moje pytanie czy sa jeszcze jakies inne sposoby leki ???albo zywnosc co najlepiej jesc wiem ze nie powinno sie jesc cukröw i bialka zwierzec.czy ma pan jakas rade boje sie ze strace mojego meza dzekuje mariola‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani list... niestety szpiczak w dalszym ciągu jest schorzeniem nieuleczalnym, ale dzięki nowym lekom jest szansa na życie ze szpiczakiem przez długie lata... trudno powiedzieć jak to się będzie przedstawiać u Pani Męża... Z tego co Pani napisała nie było chyba jeszcze do tej pory leczenia z wykorzystaniem bortezomibu... to sadzę, że można spróbować w przyszłości. W Niemczech jest tez duża możliwość wejścia do badań klinicznych z nowymi lekami... polecam też takie rozwiązanie. Proszę się skontaktować z dr Hartmutem Goldschmidtem z Heidelbergu lub dr Hermannem Einsele z Wurzburga... to znani specjaliści w leczeniu szpiczaka w Niemczech.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 131 z dnia :  17.08.2012  -  10:03
Imię i nazwisko : Joanna P.
E-mail : joanna.pospieszna@onet.pl
Miejscowość : Gorzów Wlkp
Komentarz :

Bardzo dziękuje za informację. Dodzwoniliśmy się i wszystko jest już załatwione, lek będzie wypożyczony. Jeszcze raz bardzo dziękuję‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo się cieszę ze mogłem pomóc. Trzymam kciuki za dalsze leczenie.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 130 z dnia :  13.08.2012  -  21:34
Imię i nazwisko : Urszula Wojciechowicz
Komentarz :

Szanowny Panie doktorze,widzę że już po wakacjach a my po ostatniej chemii. Za miesiąc lekarz zlecił badania kontrolne i pobranie szpiku, wtedy zapadnie decyzja czy będzie przeszczep czy tylko leczenie podtrzymujące.Lekarz prowadzący zasugerował że przy takich złamaniach raczej przeszczepu nie będzie.Mąż obecnie czuje się bardzo dobrze wyniki przed ostatnią chemią tez bardzo dobre wręcz zaskakujące więc dziwi mnie dlaczego lekarz nie zaleca przeszczepu .Maz jest człowiekiem bardzo silnym psychicznie i wiara w to ze po przeszczepie będzie tylko lepiej pozwala mu przetrwać to że nie chodzi że praktycznie nagle został przykuty do łóżka. Jego wiara w wyzdrowienie jest tak silna że obecnie zaczął chodzić co prawda w gorsecie i o kulach ale nie ma żadnych bóli i idzie mu to coraz lepiej. Myślę że dokumenty męża już do Pana doszły więc będę czekała na Pana opinię.Jeśli Pan zechce to mogę przesłać zdjęci które mamy na płycie. Może przydadzą sie nawet do nauki leczenia szpiczaka i kiedyś komuś to pomoże. Pozdrawiam serdecznie Urszula.p.s Może to dziwi że ja piszę w imieniu męża ale on w ogóle nie czyta nie pisze na temat swojej choroby i praktycznie o niej nie mówi i myślę że tak jest dobrze.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Dokumenty doszły. Na podstawie analizy całości obrazu jednak sugerowałbym poważane rozważenie procedury auto przeszczepu szpiku kostnego. Trzymam kciuki za dalsze powodzenie leczenia, pozdrawiam.
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 129 z dnia :  13.08.2012  -  11:49
Imię i nazwisko : Jolanta R.
Komentarz :

Witam.Oglądałam pana wykład z 19.12 2011 gdzie mówił pan o niestosowaniu niesterydowych leków przeciwzapalnych np. ketonal. Mam 44 lata. W lipcu 2012 zdiagnozowano u mnie szpiczaka - łańcuchów lekkich kappa.Jestem po pierwszym cyklu CD docelowo czekam na Talizer. Mam liczne ogniska osteolityczne szczególnie w kręgosłupie gdzie są złamania L1 i L5 oraz przepukliny mniejsze i większe, bóle głowy.Stosowałam właśnie ketonal doraźnie (w ostateczności) a teraz to już nie wiem.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani list. Trzymam kciuki za Pani leczenie. Co do Pani pytania to wg standardów postępowania p-bólowego w szpiczaku mnogim leki takie jak Ketonal są przeciwwskazane. Zalecane jest podawanie Tramalu w kroplach lub tabletkach bądź plastry Transtec lub Durogesic.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 128 z dnia :  02.08.2012  -  18:48
Imię i nazwisko : Joanna P.
E-mail : joanna.pospieszna@onet.pl
Miejscowość : Gorzów Wlkp
Komentarz :

Witam. Właśnie wykryto u mojej mamy szpiczaka. Pani doktor przepisala TALIZER.Jak go zdobyc???Slyszalam ze mozna go rowniez pozyczyc z jakiejs fundacji. Proszę o szybką odpowiedz.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Niestety nasza Fundacja nie wypożycza leku Talizer ani żadnych innych leków, ale słyszałem ze Pan Roman Sadżuga (tel 604 401 402) ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka może pomoc w takiej sytuacji... Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 127 z dnia :  30.07.2012  -  18:43
Imię i nazwisko : Urszula Wojciechowicz
Komentarz :

Życzę spokojnych, upalnych bez burz ,nawałnic ,trąb powietrznych i.t.p ,wakacji. Miłego wypoczynku. Pozdrawiam Urszula‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Właśnie wróciłem z Mazur i Suwalszczyzny... to piękne polskie rejony. Polecam szczególnie spływ Krytynią i Czarną Hańczą, zwiedzenie miejscowości: Bohoniki, Kruszyniany, Puńsk, Sejny oraz wypoczynek nad czystymi wciąż jeziorami Sewry i Tałty ...
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 126 z dnia :  30.07.2012  -  15:12
Imię i nazwisko : Rafał
Komentarz :

Witam,

Moja mama ma szpiczaka. Była leczona na początku CTD bez rezultatów, potem PAD - przeszła 6 cykli, teoretycznie było cofnięcie się choroby (brak biała we krwi i moczu ani lańcuchów lekkich), jednak badanie MRI wskazało że szpiczak wciąż jest aktywny, kolejne było przeszczepienie, następnie po przeszczepieniu naświetlanie. Potem włączono ją do leczenia lenalidomidem i deksametazonem, przeszczep naświetlanie i lenalidomid dały efekty jedynie na 5 miesięcy... cały czas bolą ją nogi, a teraz ma być ponownie przeszczepiona... :(
Czy istnieje jakakolwiek nadzieja na to, że uda się powstrzymać ten nawrót?
To jest zaledwie trochę ponad rok od momentu wykrycia choroby :(
Czytałem o carfilzomibie i jego testach klinicznych, ale wyczytalem że w przypadku pacjentów opornych na lenalidomid i bortezomib uzyskuje się odpowiedź u ok 25% chorych czyli 1/4...
Czy istnieją jakieś leki przełamujące oporność choroby?
Czy taki przypadek ma jakiekolwiek szanse...?‎

Komentarz Fundacji :

Szanowny Panie Rafale
Bardzo dziękuję za Pana wpis. Niestety jak Pan wie szpiczak mnogi pomimo wielkiego postępu w terapii, nadal jest schorzeniem nieuleczalnym. W sytuacji oporności na bortezomib i lenalidomid obecnie średnie przeżycie wynosi tylko 9 miesięcy... była taka praca opracowana przez dr Shaji Kumara na ten temat. Można jeszcze poszukać leczenia eksperymentalnego z lekami w badaniach klinicznych... ale to niestety głównie poza granicami Polski.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 125 z dnia :  27.07.2012  -  18:16
Imię i nazwisko : Urszula Wojciechowicz
Komentarz :

Witam serdecznie. Panie Doktorze dzisiaj wysłałam dokumenty męża drogą pocztową. Z niecierpliwością oczekuję na Pana opinię .Pozdrawiam Urszula‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Urszulo
Bardzo dziękujeę za zaufanie... postaram się w jakiś sposób Państwu pomoc. Do 13.08 jestem na wakacjach na Mazurach.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 124 z dnia :  23.07.2012  -  17:49
Imię i nazwisko : Basia
Komentarz :

Witam Panie Doktorze w marcu br u mojego taty zdiagnozowano szpiczaka, aktualnie leczony jest chemią i talizerem. Ostatnio został również skierowany na radioterapię z uwagi na wielopoziomowe złamania trzonu kręgów kręgosłupa.
Leczony jest w Krakowie. Kuracja talizerem trwa drugi miesiąc. Proszę o informacje ile trwa średnio leczenie talizerem, kiedy widać efekty oraz jakie są możliwości leczenia velcadem?‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani list. W Polsce obowiązuje leczenie ustalone przez Polską Grupę Szpiczakową PTHiT i jest to schemat CTD lub MPT (dla chorych nie kwalifikowanych do przeszczepu szpiku). Leczenie z Velcadem w pierwszej linii jest dostępne prawie na całym świcie dla chorych ze szpiczakiem. U nas leczenie Velcade jest TYLKO w ramach tzw. Programu Lekowego, który się nie zmienił od 5 lat, a wiedza wciąż idzie do przodu i się zmienia.

Załączam Obowiązujący w RP Program Leczenia Velcade.

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709