Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 144 z dnia :  30.11.2012  -  12:24
Imię i nazwisko : Alicja Barańska
Miejscowość : Racibórz
Komentarz :

Witam ponownie Panie Doktorze!!
Bardzo Panu dziękuję za pomocne wskazówki, ucieszyło mnie to że da się jeszcze coś zrobić by przynajmniej w jakiejś części odwrócić niewydolność nerek. Do firmy Gambro już dzwoniłam i zaczną działać w tej sprawie w stacji dializ gdzie mama ma dializy.Co chodzi o Valcade wiem że Pani Doktor z Chorzowa z oddz hematologii coś wspominała o zmianie leczenia na ten właśnie lek ale nic nie wspomniała że on może odwrócić niewydolność nerek (wręcz usłyszałam że to już stan nieodwracalny), wiem że skierowała wniosek do NFZ i powiedziała że możemy tylko czekać . Ja osobiście dzwoniłam do NFZ ale odesłali mnie z "kwitkiem". Oni nic nie mogą tylko lekarz prowadzący ( tak mi powiedziano).Co chodzi o badania NMR lub CT , lekarz prowadzący mamę uznał że są nie konieczne i że nie da się tak o po prostu ich przeprowadzić i że te bóle są normalne w szpiczaku i mogą występować ale ja chyba zrobię mamie prywatnie MR j. brzusznej choć to nie mały koszt.
Jak Pan sam widzi przed chorymi na szpiczaka i bliskimi , opiekującymi się chorymi , piętrzą się same bariery i sprawy nie do załatwienia , ciągle słyszą że nie da się ani tego , ani tamtego i że tak musi być .
Staram się jak mogę ale czasami odnoszę wrażenie że to walka z wiatrakami choć nie ustaję w staraniach by mamie ulżyć i poprawić komfort życia.
Jeszcze raz dziękuję za wskazówki,są one dla mnie bardzo cenne.
Pozdrawiam serdecznie‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Jeśli jest Pani pod opieką lekarzy z Chorzowa to myślę, że trafiła Pani bardzo dobrze. To dobry Zespół Lekarzy i znają się na leczeniu szpiczaka mnogiego. Mają też duży wybór w Programach Lekowych. Trzymam kciuki za dalszą terapię Pani Mamy. Oby dało się Jej przedłużyć życie jak tylko można. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 143 z dnia :  28.11.2012  -  17:19
Imię i nazwisko : Alicja Barańska
E-mail : miklusz237@wp.pl
Miejscowość : Racibórz
Komentarz :

Witam serdecznie Panie Doktorze!
Proszę o odpowiedź na kilka pytań których jest cała masa i nie mam na nie odpowiedzi od lekarzy ale to chyba wszyscy chorzy na szpiczaka i bliscy są w podobnej sytuacji a wiem że Pan nie pozostawia nikogo bez odpowiedzi i dzieli się swoją wiedzą na temat tej okropnej choroby.
4.10.12 zdiagnozowano u mojej mamy szpiczaka plasmocytowego IgA Kappa IIIB.Po tygodniu dołączyła się ostra niewydolność nerek , w tej chwili moja mama jest dializowana 3 razy w tyg.Do tego ma złamanie Th12 i L3.Dziś jest po trzeciej serii leczenia schematem CD.Pogłębia się u mamy niedokrwistość , ma często przetaczaną krew. Czy to normalne u pacjentów ze szpiczakiem?? Wyniki BM pogorszyły się i rozważają zmianę leczenia na Botezomib ale czekamy na zgodę NFZ.Od samego początku choroby mama uskarża się na silne bóle w lewym boku, pod żebrami, ból promieniuje i blokuje jej ruchy , utrudnia funkcjonowanie codzienne, na bóle kostne mamy Transtec ( polecony mi przez Pana ) ale mimo tego ten ból w lewym boku nasila się , żaden z lekarzy nie traktuje tego poważnie , nie zbadają , nie powiedzą co to jest i nie działają przeciwbólowo.Czy można zrobić samemu jakieś badania by dowiedzieć się co to jest??? i jak zniwelować ten ból?
Mam też pytanie odnośnie suplementu diety kurkuminy,dużo czytałam na ten temat i badania dowiodły że w szpiczaku powoduje ona zatrzymanie rozwoju choroby.Czy Pan coś słyszał na temat Kurkuminy? czy to nie zaszkodzi mojej mamie?
Pozdrawiam serdecznie‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Alicjo
Bardzo dziękuję za Pani wpis. W sytuacji przez panią opisywanej należy na pewno dać Velcade jak najszybciej, gdyż ten lek może odwrócić niewydolność nerek. Może warto zadzwonić do NFZ z prośbą o pilne wyrażenie zgody celem ratowania życia. Polecam też kontakt z firmą Gambro, aby zastosować nowoczesne filtry stosowane w szpiczaku mnogim w niewydolności nerek. Odnośnie bóli to po prostu należy zrobić badania obrazowe NMR lub CT i znaleźć przyczynę bóli. Transtec w plastrach można dawać w większych dawkach nawet 70 ug/h co 4 dni. Co do kurkuminy to nie mam na ten temat zdania i nie umiem odpowiedzieć precyzyjnie, ale na ten moment nie jest to leczenie zgodne ze standardami terapii szpiczaka na świecie.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 142 z dnia :  26.11.2012  -  16:35
Imię i nazwisko : franciszek szkolnicki
E-mail : szkolnicki@o2.pl
Miejscowość : kraków
Komentarz :

Dzień doby Panie Doktorze.
Poradnia poprzeszczepowa,przekazała mnie do dalszego leczenia do Pana.
Zarejestrowany zostałem na środę 28 listopada.
Ale od 19 listopada choruję na półpasiec.Jestem w trakcie leczenia.
Czy mam się pojawić u Pana doktora w środę na wizycie,czy odczekać kilka dni?
Pozdrawiam
F.Szkolnicki‎

Komentarz Fundacji :

Szanowany Panie Franciszku
Bardzo dziekuje za Pana list... myślę że sprawa z półpaścem jest dość świeża... proponuję kontynuować leczenie p-wirusowe (zakładam że w odpowiednich dawkach Pan przyjmuje acyklovir) i zgłosić się do mnie za około 2-3 tygodnie... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 141 z dnia :  08.11.2012  -  12:07
Imię i nazwisko : Magdalena Podlińska
E-mail : madziapodl@interia.pl
Miejscowość : Bydgoszcz
Komentarz :

Witam.
U mojej babci po patologicznym złamaniu kręgosłupa,stwierdzono-szpiczaka.
Jeśli możecie Państwo mi polecić lekarza (prywatnie)który zajmuje się szpiczakiem w Bydgoszczy lub okolicy będę bardzo wdzięczna.Termin do poradni hematologicznej przyszpitalnej to listopad 2013r. Odległość terminu przeraża.
Z góry dziękuję.
Pozdrawiam serdecznie‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani wpis. W istocie podany przez Panią termin jest przerażający... ale dodam dla pocieszenia (choć to marne pocieszenie), że podobnie też jest w innych Ośrodkach Hematologicznych w naszym kraju... ale Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia mają dobre samopoczucie. W Pani rejonach polecam dr Małgorzatę Całbecką tel. 602 307 185 ... proszę się na mnie powołać... trzymam kciuki za dalsze leczenie, pozdrawiam.
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 140 z dnia :  01.11.2012  -  23:43
Imię i nazwisko : Arkadiusz Mroczyk
E-mail : kera46@wp.pl
Komentarz :

Dobry wieczór, to jeszcze raz ja :) Mam pytanie dotyczące przeciwdziałania bólom u mojego taty, czy morfina w postaci sevredolu jest dobrym rozwiązaniem czy lepsze byłyby plastry i jakie? Tata został "sklasyfikowany" (tak brzydko brzmi) jako IIIa.Czy terapia CTD endoxanem i pabi dexamethasonem jest skuteczna?
Będę wdzieczny za odpowiedź :)
Pozdrawiam‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pana e-mial. Odnośnie leczenia szpiczaka w pierwszej linii schemat CTD jest obecnie obowiązujący w Polsce... co nie znaczy, że jest to najlepsze leczenie na świecie. Inaczej wygląda leczenie szpiczaka mnogiego w USA, Niemczech i we Francji... polecam zaopatrzenie się w II i III tom monografii o szpiczaku ... tam znajdzie Pan najnowsze wiadomości o leczeniu p-bólowym. Trzymam kciuki za dalsze leczenie. Jesteście Państwo w bardzo dobrych rękach w Poznaniu... pozdrawiam.
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 139 z dnia :  01.11.2012  -  13:24
Imię i nazwisko : Arkadiusz Mroczyk
E-mail : amroczyk@wp.pl
Komentarz :

Dzień dobry. U mojego taty (lat 58) zdiagnozowano szpiczaka mnogiego. Jest obecnie na lekach endoxan (1, 8 15 dzień) oraz pabi dexametazon (1-4 dzień i 15-18 dzień). Poza tym bierze około 40 mg/dobę morfinę w tabletkach. Najbardziej uporczywym bólem jest ból pleców w części lędźwiowej i krzyżowej. Załatwiliśmy gorset Jewetta, bóle są o wiele wiele mniejsze. Tata równeż w poradni hematologicznej ma otrzymać talizer. Moje pytanie dotyczy: co to jest? Obecnie jest pod opieką prof. M. Komarnickiego. Czy tata również może zażywać jakieś suplementy diety? A , zapomniałbym: co drugi trzeci dzień przychodzi do taty masażysta, masuje głównie nogi, ręce, mięśnie karku. Masażysta również stwierdził że należy rozpocząć lekkie masaże i ćwiczenia kręgosłupa, gdyż ponoć gorset powoduje wiotczenie mięśni. Czy jest to wskazane?
Pozdrawiam serdecznie
Arek M.‎

wpis nr : 138 z dnia :  08.10.2012  -  21:16
Imię i nazwisko : halina biernacik
E-mail : janhal19@poczta.onet.pl
Miejscowość : Warszawa Polska
Komentarz :

Witam serdecznie
Panie doktorze ja już pisałam do Pana,dziękuję za słowa otuchy.Mój mąż jest już po 3 seriach Revlimidu i jest całkiem nieźle.Mam pytanie:jak długo należy stosować revlimid .Ile serii jest optymalne.I drugie pytanie:jak często należy podawać Pamifos,w jakiej dawce i jakie są efekty uboczne jego stosowania.
Z góry serdecznie dziękuję za odpowiedź.
Pozdrawiam Serdecznie
Halina Biernacik‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani wpis. Cieszę się, że Revlimid został zdobyty i działa. Lek powinien być na początku podawany z Dexametazonem, a po około 4-5 cyklach jak jest dobra odpowiedz Revlimid można podawać solo. Co do długości stosowania to podaje się go aż do progresji choroby. Należy co 3-4 miesiące wykonywać szczegółowe badania. Ja Pamifos podaję w dawce 30 mg przez około 18-24 miesiące, w zależności od Chorego. Nie widzę działań ubocznych. Dawniej Pamifos podawałem w dawce 90 mg ale po badaniach skandynawskich zmieniłem zdanie i podaję obecnie 30 mg.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 137 z dnia :  24.09.2012  -  19:03
Imię i nazwisko : Maria Pawlik
E-mail : m_pawlik@interia.pl
Miejscowość : Gliwice
Komentarz :

Witam serdecznie.
Bardzo dziękuję za odpowiedź. Teraz jestem juz po 3 serii lewlidomidu. Chciałam zapytać jakie powinnam wykonywać jeszcze badania poza badaniami whematologicznymi ,które wykonuję w klinice? Chodzi mi o badania onkologiczne ,które mogłyby ewentualnie wychwycić jakieś niepokojące zmiany?Mam oczywiście nedzieją ,że te sie u mnie nie pojawią, ale wolałabym trzymać"rękę na pulsie" i by później nie było zbyt późno na leczenie. Pozdrawiam Maria
P.S Dziękuję bardzo za ten blog ,który jest skarbnicą wiedzy i za poświęcony czas dla nas no i wyczerpujące odpowiedzi. Jest Pan naprawdę "wielki" Dziękujemy‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziekuję za miłe słowa... tak naprawdę wszystko wpisuje od ponad 4 lat Pan Jakub Wróbel, za co Mu bardzo dziekuje. Co do Pani pytania to jako ze jestem hematologiem a nie onkologiem, sugeruję kontakt z tym ostatnim. Polecam z Krakowa dr Marka Ziobro z Centrum Onkologii... ale proszę się za bardzo nie przejmować tymi guzami litymi. Na pewno warto zażywać lenalidomid aktualnie, jeśli daje Pani głęboką remisję szpiczaka mnogiego... to jest najistotniejsze. Trzymam kciuki za dalsze Pani leczenie, pozdrawiam.
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 136 z dnia :  23.09.2012  -  16:28
Imię i nazwisko : Maria Pawlik
E-mail : m_pawlik@interia.pl
Miejscowość : Gliwice
Komentarz :

Witam Serdecznie.
Mam 52 lata i szpiczaka mnogiego typ IGA lambda rozpoznano u mnie w 1998rw I statium czyli bez żadnych zmian w kościach jedynie zmiany wyników IGA,OB i palsmocyty 15%.W 1999 r miałam pierwszy autoprzeszczep w Katowicach i remisja choroby na 5 lat, następnie wznowa ( nawet byłam na konsultacji u Pana Doktora w Krakowie) i kolejny autoprzeszczep w 2004r. natępnie po 2 latach kolejna wznowa.Dostałam thalidomid ale po kilku miesiącach musiałam przerwać z powodu polineuropatii.W tym roku wyniki pogorszyły sie na tyle ,że musiałałam podjąć znowu leczenie tym razem lewlidomidem.Dowiedziałam się ,że skutkiem ubocznym może być wywołanie nowotworu wtórnego co mnnie bardzo zaniepokoiło. Proszę o informację jak często takie skutki występują i jak można temu przciwdziałać? Ponadto na co trzeba zwracać szczególną uwagę by uchwycić je wcześnie. Pozdrawiam serdecznie‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani e-mail. Co do Pani pytania to poniżej złączam tabelkę na temat wtórnych nowotworów przy lenalidomidzie, opracowaną w październiku 2011 roku:



Było to badanie opisane w NEJM przez Attala w tym roku, gdzie podawano lenlidomid jako podtrzymanie po procedurze przeszczepowej i w drugim ramieniu było placebo. Na tej podstawie widać ze jest zwiększona liczba wtórnych nowotworów po lenalidomidzie, ale u Pani jest trochę inna sytuacja, gdyż lek został podany w momencie nawrotu choroby. Myślę, że jeśli jest odpowiedź to należy zażywać.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 135 z dnia :  14.09.2012  -  11:47
Imię i nazwisko : Wiesław Łojewski
Strona www : www.szpiczak.bialystok.pl
E-mail : wieloj@op.pl
Miejscowość : Białystok, Polska
Komentarz :

Witam, Panie doktorze. Mam do Pana dwie sprawy.
Pierwsza dotyczy stosowania Pamifosu. Otóż mój hematolog zalecił mi Pamifos w dawce 90 mg. Wziąłem już jeden raz, ale słyszałem, że są badania określające, iż dawka 30 mg daje ten sam efekt, ale mniejsze skutki uboczne. Czy Pan to potwierdzi i gdzie można znaleźć materiały na ten temat? Poprzednio Pamifos przyjmowałem prze 2 lata. Później miałem ok. 2 lat przerwy. A teraz mam znowu wziąć 3 dawki po 90 mg, z których jedną już wziąłem.
Druga sprawa dotyczy najnowszej książki "SZPICZAK MNOGI - kompleksowa diagnostyka i terapia". Chciałbym ją kupić, ale z Pana dedykacją. Jak to zrobić?‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pana pytanie. Ja od kilku miesięcy u swoich Chorych w Krakowie stosuję JEDYNIE Pamifos w dawce 30 mg, zgodnie z zaleceniami Nordyckiej Grupy Szpiczakowej. Polecam artykuł: Effect of pamidronate 30 mg versus 90 mg on physical function in patients with newly diagnosed multiple myeloma ..., jednak problem jest nadal kontrowersyjny na świecie. Co do książki to prześlę Panu chętnie nieodpłatnie, tylko proszę podać adres... ksiązka ma tytuł "Szpiczak mnogi - przypadki kliniczne".
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709