Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 153 z dnia :  27.12.2012  -  13:35
Imię i nazwisko : F.Jóźwiak
E-mail : filwpm@gmail.com
Komentarz :

Dzień dobry Panie doktorze,

mój Tata choruje na szpiczaka, jesteśmy z okolic Łodzi i w Klinice w Łodzi jest leczony. Jednak ze względu na Pana autorytet w w/w temacie, chciałbym się poradzić:

zastosowany schemat leczenia:

- Talizer (1x dziennie, wieczorem) tabl.
- Endoxan (1x dziennie, rano) tabl.
- Dexaven (ampułki, co 10 dni)
- Clexan (zastrzyki anty-zakrzepowe)
- Calcium, wit.A+D3
- Pamifos (wlew dożylny, 3h, co 4-6tyg.)

(czy dodatkowo można przyjmować Resweratrol)?

Niestety już po 1,5 dnia stosowania terapii pojawiły się nudności, wymioty, fatalne samopoczucie i kompletny brak apetytu. Nie mamy już pomysłu jak sprawić by zaczął jeść, z każdym dniem jest gorzej.

Czy mógłby Pan polecić jakiś skuteczny lek który złagodzi te dolegliwości? Czytałem o leku o nazwie Emend, czy mógłby okazać się pomocny? można go brać w połączeniu z taką chemioterapią?

Będę bardzo wdzięczny za informację od Pana.

Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku dla całej Fundacji i Pacjentów.
Dużo Sił i Zdrowia!‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pana wpis. Skoro jesteście Państwo z okolic Łodzi, to polecam kontakt z bardzo dobrym specjalistą ds. szpiczaka mnogiego z Łodzi jakim jest dr Krzysztof Jamroziak tel. 504 065 262, e-mail: krzysztof.jamroziak@wp.pl... proszę się na mnie koniecznie powołać. Cięzko mi profesjonalnie konsultować hematologicznie bez badania podmiotowego oraz przedmiotowego Chorego...
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 152 z dnia :  25.12.2012  -  23:51
Imię i nazwisko : Arkadiusz Mroczyk
E-mail : kera46@wp.pl
Komentarz :

Dobry wieczór
Szpiczak jest straszną chorobą. Jest to niesamowicie trudny przeciwnik, mój tata niestety przegrał walkę z chorobą i po 3 miesiącach niestety odszedł. Była to trudna i bardzo bolesna bitwa. Bardzo mi go brakuje. Trzymam kciuki za każdego kto walczy, nie poddaje się, życzę wiele optymizmu i nadziei.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowny Panie Arkadiuszu
Bardzo dziękuję za Pana wpis... to smutna wiadomość... niestety około 10-15% Pacjentów z tą chorobą to Osoby tzw. ULTRA HIGH RISK... czyli o bardzo wysokim ryzyku złośliwości choroby. I tu niestety często tak się dzieje, że nie pomagają żadne leki... albo pomagają na krótki czas. To nadal nieuleczalny nowotwór... ale na szczęście około 85% Chorych może z tą chorobą żyć i w miarę dobrze funkcjonować przy optymalnym leczeniu. I tutaj wciąż są potrzebne badania naukowe i wiedza jak walczyć i pomóc tym około 10-15% Nieszczęśnikom... Oby kiedyś się udało...
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 151 z dnia :  21.12.2012  -  21:00
Imię i nazwisko : Maria Pawlik
E-mail : m_pawlik@interia.pl
Miejscowość : Gliwice
Komentarz :

Zdrowych i radosnych Świąt,szczęśliwego i w zdrowiu Nowego Roku dla wszystkich życzy Maria‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani Życzenia. Proszę od Fundacji przyjąć najserdeczniejsze Życzenia spokoju, radości, zdrowia oraz pomyślności w Nowym Roku, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 150 z dnia :  18.12.2012  -  23:26
Imię i nazwisko : Urszula Wojciechowicz
E-mail : ulad58@wp.pl
Komentarz :

Zdrowych,spokojnych świąt wszystkim pracownikom fundacji życzy Urszula Wojciechowicz‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za miłe życzenia... tylko jedna mała uwaga... Fundacja obecnie nie zatrudnia na stałe ani jednego pracownika. I tak było od początku istnienia w 2008 roku. Choć patrząc na stronę www można by myśleć inaczej :) Strona jest prowadzona przez Pana Jakuba Wróbla już 5 rok. Zarząd jest jednoosobowy i opieramy się przede wszystkim na Przyjaciołach, Dobrodziejach, Sponsorach, Życzliwych Ludziach oraz Sympatykach naszych skromnych działań. Oby takich Ludzi nie zabrakło w 2013 roku... tego sobie i Wam życzę.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 149 z dnia :  14.12.2012  -  21:29
Imię i nazwisko : halina biernacik
E-mail : janhal19@poczta.onet.pl
Miejscowość : Warszawa Polska
Komentarz :

Witam serdecznie P.Doktorze
Faktycznie Revlimid działa dobrze ,teraz będzie 5-ta seria i mam nadzieję że nastąpi zdecydowana poprawa.
Życzę Panu osobiście zdrowych,rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia i wszelkiej pomyślności w Nowym 2013 Roku .
Pozdrawiam serdecznie
Halina‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani e-mail. Cieszę się, że leczenie jest skuteczne. Trzymam kciuki aby terapia była jak najdłużej optymalna i powstrzymująca nowotwór... pozdrawiam i życzę Wesołych i Radosnych Świąt,
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 148 z dnia :  10.12.2012  -  15:03
Imię i nazwisko : Anna P.
E-mail : czapla1978@wp.pl
Miejscowość : Polska
Komentarz :

Witam!W tym roku zdiagnozowano u mojej mamy szpiczaka.Właśnie jest na kontroli po ostatnim cyklu leczenia talidomidem.Niestety mimo obnizenia poziomu białka monoklonalnego i niby dobrych wynikach- dość znacznie postąpiła osteoliza kości.Mama jest już po cementowaniu kilku kręgów.Czy oznacza to że choroba jest oporna na to leczenie?Czy jest szansa na zatrzymanie osteolizy?‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za wpis i cieszę się, że jest odpowiedź na leczenie talidomidem. Z uwagi na chorobę kostną sugeruję leczenie z wykorzystaniem bisfosfonianow. Obecnie jest dostępny Zomikos, który jest bardzo skuteczny w leczeniu w opisanej sytuacji.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 147 z dnia :  09.12.2012  -  11:48
Imię i nazwisko : Dorota Tyszko
E-mail : dorota.tyszko@orange.pl
Miejscowość : śląskie
Komentarz :

Dziękuję za odpowiedź . Mama jest już po operacji okazało się ,że miała niedrożność jelita cienkiego .Mamy nadzieję ,że będzie dobrze, choć jej organizm jest wycieńczony. Lekarze z oddziału nefrologicznego zbagatelizowali wszystkie objawy twierdząc ,że to taka choroba i tak już będzie. Oni już nic nie pomogą, jedyne co mogą zrobić to przydzielić psychologa. Nie zrobili nic nawet USG. To jest nie do opisania...‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo mi przykro, że ma Pani takie złe doświadczenia w kontakcie z lekarzami i opieką w Polsce. Szpiczak i przewlekłe leczenie tego schorzenia nie jest łatwe i wymaga indywidualnego podejścia oraz doświadczenia. Mam nadzieję, iż pomimo wielu trudności uda się przedłużyć życie w tej sytuacji.
Pozdrawiam z kongresu naukowego w Atlancie
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 146 z dnia :  06.12.2012  -  22:07
Imię i nazwisko : Dorota Tyszko
E-mail : dorota.tyszko@orange.pl
Miejscowość : śląsk
Komentarz :

Witam ! Bardzo proszę o pomoc.W grudniu 2011 dowiedzieliśmy się że mama jest chora na szpiczaka mnogiego. Mama w kwietniu skończyła 70 lat,od około 12 lat ma problemy z nerkami ,najpierw były dializy ,a w 2002 roku przeprowadzono przeszczep nerek.Wszystko było dobrze ale w 2010 roku wyniki krwi były coraz gorsze i nerki przestały funkcjonować , dlatego trzeba było powrócić do dializ.Co jakiś czas musiała przebywać na oddziale nefrologicznym z powodu różnych infekcji.Trzeba też było usunąć jedną z przeszczepionych nerek .Z powodu bardzo słabej morfologii często dodawano mamie krew, nikt jednak nie pomyślał ,że to może być początek tej choroby.We wrześniu mama złamała pierwszy kręg w kręgosłupie lędźwiowym. Od 15 listopada 2011 mama przebywała na oddziale nefrologi z powodu zapalenia płuc, znów miała dodawaną krew . Dopiero gdy pobrano szpik okazało się ,że ma białaczkę.Miała podawaną chemie najpierw na oddziale nefrologii przez 3 dni potem wychodziła do domu i tak co miesiąc.Okazało się ,że to nie pomaga i została skierowana do hematologa ,dostała mocniejszą chemie, ale znacznie pogorszyły się wyniki i leczenie przerwano...Mama czuje się bardzo źle od 3tygodni wymiotuje , ma biegunki , powiększony brzuch .Nie zrobili nawet Usg brzucha ,nic. Dzisiaj lekarz powiedział że nie ma dla niej ratunku że z ich strony to wszystko . CZY TAK NAPRAWDĘ MUSI BYĆ MA CIERPIEĆ I UMIERAĆ ...PROSZĘ O POMOC...‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
W opisanej przez Panią skomplikowanej i trudnej sytuacji nie ma prostego rozwiązania. Widzę ze Państwo jesteście ze Śląska i w związku z tym sugeruję kontakt z Kliniką Hematologii w Katowicach, gdzie kierownikiem jest profesor Sławomira Kyrcz-Krzemień. Trzymam kciuki za dalsze leczenie, pozdrawiam...
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 145 z dnia :  05.12.2012  -  09:23
Imię i nazwisko : Wiesław Łojewski
Strona www : http://www.szpiczak.bialystok.pl/
E-mail : wieloj@op.pl
Miejscowość : Białystok
Komentarz :

Witam ponownie Panie Doktorze. Mam prośbę o ocenę wyniku trepanobiopsji. Podaję najpierw wynik z listopada b.r., a następnie poprzedni.
Trepanobiopsja z 2.11.2012 r. Rodzaj badania: Histopatologiczne. Miejsce pobrania: Kolec biodrowy. Rozpoznanie patomorfologiczne: W przesłanym do oceny trepanobioptacie (1x3 mm) utkanie kostne.
Trepanobiopsja z 28.01.2011 r. Rodzaj badania: Histopatologiczne. Rozpoznanie patomorfologiczne: CT-1824-1826 – W przysłanym do oceny trepanobioptacie (1x2 mm) dominuje utkanie kostne w drobnym fragmencie szpiku cechy zaniku dużego stopnia. W pojedynczym ognisku utkania komórkowego występują pojedyncze komórki plazmatyczne.
Czy sformułowanie "utkanie kostne", to lepszy wynik niż z 2011 r., czy też gorszy? A może próbka nie jest odpowiednia? Czekam niecierpliwie na odpowiedź. Pozdrawiam.
WNIOSEK: Obraz mikroskopowy odpowiada zanikowi szpiku kostnego.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowny Panie Wiesławie
Z tego co Pan napisał niestety niewiele wynika. Próbki trepanobioptatów są chyba za małe do oceny... nie wiem czy nie trzeba powtórzyć badania... nie mniej jednak sugeruję wypożyczenie preparatów (to Pana własność) i zwrócenie się o rekonsultację i niezależną opinię do dr Krystyny Gałązki z Instytutu Patologii CM UJ w Krakowie.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 144 z dnia :  30.11.2012  -  12:24
Imię i nazwisko : Alicja Barańska
Miejscowość : Racibórz
Komentarz :

Witam ponownie Panie Doktorze!!
Bardzo Panu dziękuję za pomocne wskazówki, ucieszyło mnie to że da się jeszcze coś zrobić by przynajmniej w jakiejś części odwrócić niewydolność nerek. Do firmy Gambro już dzwoniłam i zaczną działać w tej sprawie w stacji dializ gdzie mama ma dializy.Co chodzi o Valcade wiem że Pani Doktor z Chorzowa z oddz hematologii coś wspominała o zmianie leczenia na ten właśnie lek ale nic nie wspomniała że on może odwrócić niewydolność nerek (wręcz usłyszałam że to już stan nieodwracalny), wiem że skierowała wniosek do NFZ i powiedziała że możemy tylko czekać . Ja osobiście dzwoniłam do NFZ ale odesłali mnie z "kwitkiem". Oni nic nie mogą tylko lekarz prowadzący ( tak mi powiedziano).Co chodzi o badania NMR lub CT , lekarz prowadzący mamę uznał że są nie konieczne i że nie da się tak o po prostu ich przeprowadzić i że te bóle są normalne w szpiczaku i mogą występować ale ja chyba zrobię mamie prywatnie MR j. brzusznej choć to nie mały koszt.
Jak Pan sam widzi przed chorymi na szpiczaka i bliskimi , opiekującymi się chorymi , piętrzą się same bariery i sprawy nie do załatwienia , ciągle słyszą że nie da się ani tego , ani tamtego i że tak musi być .
Staram się jak mogę ale czasami odnoszę wrażenie że to walka z wiatrakami choć nie ustaję w staraniach by mamie ulżyć i poprawić komfort życia.
Jeszcze raz dziękuję za wskazówki,są one dla mnie bardzo cenne.
Pozdrawiam serdecznie‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Jeśli jest Pani pod opieką lekarzy z Chorzowa to myślę, że trafiła Pani bardzo dobrze. To dobry Zespół Lekarzy i znają się na leczeniu szpiczaka mnogiego. Mają też duży wybór w Programach Lekowych. Trzymam kciuki za dalszą terapię Pani Mamy. Oby dało się Jej przedłużyć życie jak tylko można. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709