Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 13 z dnia :  05.05.2009  -  21:27
Imię i nazwisko : emi
Miejscowość : Polska
Komentarz :

Witam!
Moja mama ma zdiagnozowanego szpiczaka IIIA od kwietnia 2008r. Byla leczona talizerem i deksametazonem - po trzech miesiącach miała remisję częściową i została skierowana na konsultację dotczącą przeszczepu do Poznania. Jednak nie została zakwalifikowana do przeszczepu z uwagi na choroby współistniejące ( obturacyjna choroba płuc, niedoczynność tarczycy, nadciśnienie tętnicze). Mama czuła sie dobrze do listopada, kiedy pojawił sie guz na szyi. Okazało się, że to niestety progresja szpiczaka...Podano jej chemioterapię VAD-jeden cykl, po którym było bardzo źle...mysłałam , że to będzie już koniec...Zaprzestano chemioterapii i mama teraz pomału dochodzi do siebie. Przyjęła juz 3 cykle CTD i aktualnie znajduje sie w szpitalu na ocenie leczenia. Bardzo się o nią boję, wiele już przeszła...Mam nadzieje, że będzie miała remisję choroby. Jednak słyszałam , że jezeli szpiczak przezruca się poza szpik to rokowania są gorsze. Proszę o jakieś pocieszające wieści. Oczywiście cały czas nie tracę nadziei, że wszystko będzie dobrze, jestem cały czas przy niej...marzę o tym, aby doczekała się wnuków...POzdrawiam serdecznie.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani lub Panie Emi
Na podstawie tak krótkiego opisu nie jestem w stanie precyzyjnie odpowiedzieć i doradzić co do dalszego postępowania... jednak istnieją leki takie jak Velcade i Revlimid, o których Pan lub Pani nie wspomniała, że były wykorzystane w terapii... proszę o szczegóły zapytać lekarza prowadzącego, który zna całość obrazu choroby... pozdrawiam i trzymam kciuki za powodzenie dalszej terapii.

Artur Jurczyszyn


wpis nr : 12 z dnia :  15.04.2009  -  01:17
Imię i nazwisko : zalamana
Miejscowość : Polska
Komentarz :

Witam,
Moja morfologia przedstawia sie nastepujaco (normy przedstawiam w nawiasach):

LYMPH% 51,7 (18-45)
NEUT% 40,4 (45-70)

HGB 3,73 (4-5,2)
HCT 11,6 (12-16)
MCV 33,6 (37-48)

Mam 22 lata. W rodzinie jest juz przypadek szpiczaka mnogiego (dziadek).
Blagam odpiszcie co uwazacie... czy to szpiczak? Czy cos innego?
Jestem zalamana - chce zyc! .....‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani!
Proszę nie być tak załamaną Osobą. Ma Pani przecież 22 lata i życie jest piękne... To, że Pani Dziadek zachorował na szpiczaka wcale nie oznacza, że u Pani będzie identyczna diagnoza. Sądząc z Pani skromnych wyników na 100% Pani nie jest chora na szpiczaka mnogiego. Być może ma Pani tzw. anemię sideropeniczną... ale to już najlepiej zdiagnozować bezpośrednio u hematologa... ja jestem zawsze do dyspozycji po umówieniu wizyty...

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 11 z dnia :  23.03.2009  -  20:37
Imię i nazwisko : Zenon Smoleń
E-mail : zensmol@wp.pl
Miejscowość : Mielec, Polska
Komentarz :

U mojej mamy (75 lat) po dwutygodniowym pobycie na Oddziale Chorób Wewnętrznych Szpitala Powiatowego w Mielcu zdiagnozowano "Szpiczaka mnogiego IgG. Otrzymała skierowanie na Oddział Hematologii Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego Nr 1 w Rzeszowie. Jak niebezpieczna ta choroba może być dla niej i na czym polega jej leczenie?. Proszę o pomoc i informację czy jest możliwe jej leczenie w Katedrze i Klinice Hematologii CM UJ w Krakowie?‎

Komentarz Fundacji :

Szanowny Panie Zenonie
Bardzo dziekuję za Pana e-mail. Trudno precyzyjnie decydować poprzez internet czy będzie najlepsza opcją leczenie w Krakowie w Klinice Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego. Nie znam chorób towarzyszących i dodatkowych Pana Mamie. Z uwagi na specyfikę choroby uważam, że najlepszą opcją jest terapia w miejscu zamieszkania lub najbliższym do tego miejsca. Jednak uważam też, że należy znaleźć lekarza, który będzie leczył Pana Mamę zgodnie ze standardami i na miarę XXI wieku. Ja jestem zawsze do dyspozycji...

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 10 z dnia :  15.03.2009  -  00:03
Imię i nazwisko : Dorota Karwel
E-mail : Ddid@wp.pl
Miejscowość : Szczecin
Komentarz :

Moja teściowa narzekała na bóle kręgosłupa. Chodziła od lekarza do lekarza (ortopeda, chirurg, neurolog). Dopiero kiedy zaczęła "puchnąć" i wstrzymał jej się mocz trafiła do szpitala. Zrobili jej rezonans magnetyczny, rozpoznanie: ostra niewydolność nerek oraz nowotwór kości z przerzutami. Po przejściu wszystkich możliwych badań ustalono, ze przyczyną stanu pacjentki jest szpiczak: obraz radiologiczny kręgosłupa, obecność dużych stężeń łańcuchów lekkich lambda w surowicy i w moczu, obecność plazmocytów w aspiracie szpiku kostnego z potwierdzeniem fenotypowym w cytometrii przepływowej. Po konsultacji z hematologiem otrzymała lek Talidomid oraz mnóstwo innych leków ( na nadciśnienie, na serce, na rozrzedzenie krwi, przeciwbólowe itd.) Co drugi dzień jest dializowana bo nerki dalej same nie pracują. Talidomid bierze od kilku dni i boję się że będzie czuła się coraz gorzej, bo skutków ubocznych po tym leku jest mnóstwo. Myślę że i tak w miarę szybko lekarze zareagowali i zaczęli odpowiednie leczenie. Lekarzem prowadzącym moją teściową jest prof. Barbara Zdziarska. Mam nadzieje że jest dobrym lekarzem oraz że przepisany lek zadziała.‎

Komentarz Fundacji :

Droga Pani Doroto
Historia Pani Teściowej to dość częsty przebieg tej choroby. Myślę, że jesteście Państwo pod doskonałą opieką lekarzy w Klinice Hematologii w Szczecinie. Mam nadzieję, że leczenie będzie skuteczne i uda się doprowadzić do stanu plateau choroby nowotworowej... gdyby Talidomid był jednak nieskuteczny lub miał co gorsza działania uboczne, to wtedy proszę wykorzystać Velcade, czyli Bortezomib... ale o tym na pewno wiedzą doskonale lekarze prowadzący.

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 9 z dnia :  05.03.2009  -  12:36
Imię i nazwisko : KASIA OKRÓJ
E-mail : kasia.marian@vp.pl
Miejscowość : KOŚCIERZNA woj.POMORSKIE POLSKA
Komentarz :

W STYCZNIU TEGO ROKU REZONENS WYKAZAŁ GUZ KRĘGOSŁUPA U MĘŻA. PO JEGO USUNIĘCIU I BADANIU HISTOP. STWIERDZONO "PLASMOCYTOMA". DOZNAŁAM SZOKU!! JESTEŚMY W TRAKCIE ROBIENIA RÓŻNYCH BADAŃ (PET, SCYNTYGRAFIA, BIOPSJA SZPIKU)KOLEJNY REZONANS (ODCINKA KRZYŻOWEGO) WYKAZAŁ PODOBNE ZMIANY - NAJWIĘKSZA MA 23mm .MORFOLOGIA JEST DOBRA, HEMOG. 14,6, OB 25.
CHCIAŁABYM ZROBIĆ WSZYSTKO CO MOŻNA ZROBIĆ W TEJ SPRAWIE, ŻEBY TYLKO POMÓC MĘŻOWI - ON MA DOPIERO 33LATA!!
PROSZĘ O JAKĄŚ WSKAZÓWKE, TERAZ LEKARZEM PROWADZĄCYM JEST DOC. ZAUCHA Z GDAŃSKA ALE MOŻE W TAK WYSPECJALIZOWANEJ KLINICE MAMY WIĘKSZE SZANSE NA POMYŚLNE PRZEPROWADZENIE LECZENIA. BARDZO PROSZĘ O WSPARCIE!‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Kasiu!
Bardzo dziękuję za Pani e-mail. Jestem aktualnie świeżo po XII Warsztatach dotyczących Szpiczaka Mnogiego, które odbyły się w Waszyngtonie. Materiały edukacyjne z tego spotkania są dostępne na naszej stronie. Na szczęście sposobów leczenia jest coraz więcej i ludzie z tym schorzeniem żyją też coraz dłużej... co do szczegółów terapii dla Pani Męża to sądzę że jest On w najlepszych rękach... docent Zaucha jest Osobą w Radzie Naukowo-Programowej naszej Fundacji i zna się na leczeniu szpiczaka bardzo dobrze. Śmiało mogę Go rekomendować... pozdrawiam

Artur Jurczyszyn


wpis nr : 8 z dnia :  19.02.2009  -  00:29
Imię i nazwisko : ANNA Ż.
Komentarz :

U MOJEGO BRATA ROZPOZNANO SZPICZAK PLAZMOCYTOWY IGG KAPPA W SIERPNIU 2008. OTRZYMAŁ III LECZENIA VAD ORAZ PAMIDRONIAN NIE SKUTECZNIE WPROWADZONO VELCADE 2,6 MG IV,DEXAWEN 20 MG IV DWA CYKLE. TERAZ NIC NIE BIERZE PONIEWAŻ CZEKA NA TERMIN GDZIE MAJĄ MU WYZNACZYĆ TERMIN DALSZEGO LECZENIA. TO CZEKANIE JEST NAJGORSZE LEKARZ RODZINNY JEST FAJNY ALE NIE JEST ONKOLOGIEM BARDZO SIĘ MARTWIMY CHYBA BĘDZIE MIAŁ DRUGĄ OPERACJĘ KRĘGOSŁUPA‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Anno
Bardzo dziekuję za Pani e-mail. Wiadomości tam podane są jednak nie do końca precyzyjne i dokładne...
Sugeruję bezpośredni kontakt telefoniczny ze mną, pod nr telefonu +48 601 539077.

Pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 7 z dnia :  09.01.2009  -  22:56
Imię i nazwisko : Dariusz W.
E-mail : ramzes0000@poczta.onet.pl
Komentarz :

Mój ojciec chorował na szpiczaka 10 miesięcy, tj. od stycznia do listopada 2008. Od razu nowotwór zniszczył nerki (IIIB), więc cały ten czas jeździł na dializy, co przydawało mu dodatkowych cierpień. Szpiczak zniszczył mu kręgosłup, większość kręgów miał zgruchotanych, poruszał się z trudem, stale miał założony plaster z fentanylem 125 mikrogramów, co i tak nie likwidowało bólu. Dodatkowo miał połamany mostek, co stało się po zabiegu założenia przetoki, został po nim rzucony przez personel na łóżko w szpitalu. Stale cierpiał, żył z bólem, jego stan się ciągle pogarszał, nie dostawał żadnych nowoczesnych leków, tylko deksametazon, poza tym nic!!! Wreszcie wśród ogromnego bólu i cierpienia zmarł na początku listopada, co sprawiło mi wielką ulgę, gdyż już trudno było patrzeć na jego cierpienie. Niech Pan Bóg ma w opiece ludzi, którzy chorują na tą straszliwie niszczącą chorobę. Wierzcie mi - jest to jedną z najbardziej niszczycielskich chorób. finał tej choroby, to jedna z najbardziej wstrząsających przeżyć, jakie dane było mi doświadczyć, ponieważ ciężko jest patrzeć na dosłowny rozpad człowieka!!! W szpitalu, gdy umierał, jakaś hiena ukradła mu telefon - bez komentarza...‎

Komentarz Fundacji :

Drogi Panie Dariuszu
To w istocie wstrzasajace i bardzo smutne co Pan opisal, a co było niestety związane z Osoba dla Pana Najblizsza czyli z Pana Tata...jednak na przykladzie jaki Pan podal doskonale widac iz Centrum Leczenia Szpiczaka powinno powstac i ze musi to byc miejsce gdzie PACJENCI beda traktowani indywidualnie w sposób podmiotowy a nie przedmiotowy, gdzie bedą mieli zapewnioną całościową opiekę, czyli możliwość podania chemioterapii, mozliwość wykonania dializy, ewentaulnie vertebroplastyke lub kyfoplastykę kręgosłupa, konsultacje neurologa, kardiologa, endokrynologa, rehabilitacje itd itp. Moje marzenie jest takie aby już nigdy wiecej nie powtorzyla sie historia podobna do tej którą Pan opisal. Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka wybuduje takie Centrum i mam nadzieje w ten sposob przyczyni sie do lepszej opieki i optymalnego leczenia chorych na szpiczaka w Polsce. Aby ten cel został zrealizowany potrzebujemy wsparcia, pomocy i pozytywnego lobbingu na rzecz naszej szczytnej idei. Liczymy tutaj pomimo takiego negatywnego bagażu doświadczeń też na Pana. Z góry dziekując za wszystko pozdrawiam Artur Jurczyszyn


wpis nr : 6 z dnia :  25.12.2008  -  23:36
Imię i nazwisko : beata
E-mail : bgrundkowska@op.pl
Komentarz :

Gratuluje pomysłu i życzę powodzenia w dalszej realizacji tego ambitnego pomysłu.
Mam znajomego, który choruje na szpiczaka i wiem z czym musi się zmagać każdego dnia.‎

Komentarz Fundacji :

Bardzo dziekuje za slowa otuchy. Chcialbym cos nowego stworzyc dla chorych ze szpiczakiem celem poprawy jakosci ich terapii oraz lepszej diagnostyki...doskonale wiem ze jest to choroba trudna do rozpoznania i jeszcze trudniejsza w leczeniu, a takze jest to terapia czesto interdyscyplinarna, gdyz zazwyczaj chory porzebuje pomocy na wielu plaszczyznach oraz wielospecjalistycznej...bede wdzieczy za wsparcie...jestem optymista i wierze ze sie to uda zrobic w naszym kraju...pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 5 z dnia :  15.12.2008  -  21:23
Imię i nazwisko : Agnieszka P
E-mail : p.agusia@gmail.com
Miejscowość : Tarnowskie Góry
Komentarz :

Moja mama była w podobnej sytuacji jaka opisała Pani Grażyna, tyle tylko, że szpiczaka wykryto u niej wcześniej, żyła z nim niecałe 4 miesiące, gdy wykryto zapalenie płuc, stan sie bardzo pogorszył.....już jej nie ma z nami...Może gdybyśmy wcześniej wiedzieli....
Dobrze, że instnieje taka strona, takie Centrum, ja odkryłam ją chyba za późno, ale mam nadzieje,że pomoże w uświadomieniu innych.
...czasem człowiek nie zdaje sobie sprawy z czym ma doczynienia...
Pozdrawiam i życze sukcesów.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziekuje za Pani e-mial. To w istocie smutne ze Pani Mama juz nie zyje i stało sie to tak błyskawicznie. Walka ze szpiczakiem niestety czasami jest bardzo dramatyczna...na szczescie wedlug dostepnych danych okolo 80% osob z ta choroba moze w miare normalnie zyc i funkcjonowac przez dlugie lata zyjac z tzw. choroba przewlekla, ktora trzeba dobrze monitorowac oraz kontrolowac...mam nadzieje ze nasze nowe Centrum Leczenia Szpiczka bedzie w przyszlosci pomocne dla kazdego chorego w kraju i nie tylko...Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 4 z dnia :  23.11.2008  -  12:04
Imię i nazwisko : grzegorz bucki
E-mail : grzesiek2121@interia.pl
Miejscowość : oświęcim
Komentarz :

Życze powodzenia w dalszej działalności. Trzymam kciuki.‎

Komentarz Fundacji :

Bardzo dziękuję za Pana pomoc dla Fundacji. Trzymanie kciuków bardzo się przyda szczególnie teraz w tych trudnych i niepewnych czasach... z góry dziękuje za dalsze wspieranie naszej Fundacji oraz przyszłą pomoc..., pozdrawiam z Krakowa.

Artur Jurczyszyn


 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709