Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 193 z dnia :  18.08.2013  -  20:15
Imię i nazwisko : Joanna
Komentarz :

Witam. Panie Doktorze moja mama choruje na szpiczaka juz około roku. Była leczona talizerem plus deksametazon oraz raz w miesiącu pamifos. Ostatnio trafiła do szpitala ze względu na trzykrotnie powiększoną wątrobę i musiała zaprzestać brać talizer. Co dalej? czy jest jakaś inna chemia która nie uszkodzi wątroby?‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani wpis….trudno mi precyzyjnie doradzać nie znając całości obrazu klinicznego….oraz bez badania podmiotowego i przedmiotowego…proszę się zarejestrować na wizytę do mojego gabinetu pod nr 122642591, pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 192 z dnia :  18.08.2013  -  19:39
Imię i nazwisko : Marek Ambroziak
E-mail : marek.ambroziak@gmail.com
Komentarz :

Witam ponownie

W uzupełnieniu mojego wpisu o badaniu klinicznym / terapii eksperymentalnej w National Institutes of Health w Bethesdzie z dn. 22 lipca dodam jedną ważną informację. Jest to terapia w pierwszej linii leczenia, a więc dla osób, które wcześniej nie były leczone inną chemioterapią. Nawet jedna przyjęta dawka np. stosowanego w Polsce schematu CTD wyklucza pacjenta z badania. To oznacza, że jeżeli ktoś byłby zainteresowany tą terapią, powinien rozważyć czy zaczyna terapię CTD, czy nie.

Przypomnę, że terapia jest także dostępna dla osób z Polski, zarówno leki jak i opieka medyczna są za darmo, więcej szczegółów w moim poprzednim wpisie.

Po pełnych sześciu cyklach terapii (teraz jestem w siódmym) we krwi nie wykryto śladów białka monoklonalnego, wolne lekkie łańcuchy lambda mieszczą się w normie, co oznacza całkowitą odpowiedź na leki (100%) - o tym już pisałem.

Dodatkowo:
- biopsja: w szpiku plazmocyty są w normie,
- skan metodą PET: w kościach nie mam też już żadnych guzów - podawane leki dosłownie je "roztopiły / rozpuściły".

Więc, jak na razie, wszystko idzie w dobrym kierunku.

Pozdrawiam,
Marek Ambroziak‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za uzupełniające dane…uważam że w istocie aktualnie leczenie które otrzymał Pan Marek jest w indukcji najlepsze na świecie….szkoda że tylko dostępne w badaniu klinicznym w USA…ale może warto wykorzystać tą sytuację ….leki są zupełnie za darmo…..i BARDZO WYSOKA SKUTECZNOŚĆ JEST GWARANTOWANA…pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 191 z dnia :  18.08.2013  -  12:35
Imię i nazwisko : Magdalena Chuderewicz
E-mail : magdalena_grabara1@wp.pl
Miejscowość : SUSZ
Komentarz :

Witam wszystkich u mojego męża padło podejrzenie szpiczaka 3 dni temu czekamy na wynik , który ma być w tym tygodniu, Dla nas to wyrok , jesteśmy załamani i nie wiemy jeszcze nic o tej chorobie. Panie doktorze jakie są szanse dostania się do pana jak będziemy mieli już wynik , bardzo nam zależy na tym , i kogo by pan polecił ze specjalistów w Gdańsku, dziękuję z góry za odpowiedż Magda.‎

Komentarz Fundacji :

Bardzo dziękuję za Pani maila…
proszę nie pisać ze szpiczak to wyrok….tak było kilkanaście lat temu….teraz jest INACZEJ….szpiczak to choroba przewlekła….da się z nią żyć i dzięki leczeniu przedłużyć życie…..obecnie średnia długość życia ze szpiczakiem to około 10 lat….polecam w Gdyni prof. Macieja Zauchę (tel 509219986) i w Gdańsku dr Hanna Ciepłuch (niestety ale nie mam do Niej telefonu)…..trzymam kciuki za dalsze leczenie,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 190 z dnia :  22.07.2013  -  05:41
Imię i nazwisko : Marek Ambroziak
E-mail : marek.ambroziak@gmail.com
Komentarz :

Witam serdecznie!

Nazywam się Marek Ambroziak. Przypadek mojej choroby i podjętego leczenia w National Institutes of Health w Bethesdzie w USA był już wcześniej wspominany przez P. Dr Jurczyszyna na forum w maju tego roku. Mam szpiczaka mnogiego w dość złośliwej postaci IgG lambda IIA wg Duriego i Salmona ISS 2). Jestem leczony wg schematu CRd (carfilzomib, revlimid, niskodawkowy deksametazon). To najprawdopodobniej najlepsza z dostępnych obecnie terapii na świecie.

Piszę z myślą o osobach, które czytają to forum. Badania kliniczne, w których uczestniczę, są dostępne także dla osób z Polski (trzeba spełnić kilka kryteriów, w zasadzie medycznych). Leki i opieka medyczna są zupełnie ZA DARMO. Taka terapia kosztuje sporo powyżej 500 000 zł.

Na początku lipca dostałem wyniki najnowszych badań. Nie ma już takiej pozycji jak „białko monoklonalne” – nie wykryto bowiem obecności białka monoklonalnego nawet w najmniejszej ilości.

Od kilku miesięcy wolne lekkie łańcuchy lambda mieszczą się w normie, ostatni wynik to 0,96 mg/dL, podczas gdy przyjęte wartości zakresu normy wynoszą 0,66-2,32 mg/dL.

Oznacza to całkowitą odpowiedź na leki – najlepszą z możliwych do osiągnięcia w szpiczaku mnogim. W najbliższy piątek będę miał biopsję i badanie PET, ale nie sądzę, żeby wyniki się zmieniły na gorsze.

Efekty uboczne praktycznie nie występują – na początku był ból gardła i kaszel, żyły mi się „pochowały” na rękach. Tyle.

Są jeszcze wolne miejsca, trwa rekrutacja do badania. Na pewno są też minusy (trzeba tu spędzić osiem miesięcy, koszt wynajęcia mieszkania), sam bardzo się wahałem przed wyjazdem do USA, ale teraz już wiem, że podjąłem dobrą decyzję. Dla tych co mogą wyjechać – to bardzo dobre rozwiązanie.

Jeżeli ktoś jest zainteresowany większą liczbą szczegółów, proszę o kontakt pod marek.ambroziak@gmail.com.

Pozdrawiam,
Marek Ambroziak‎

Komentarz Fundacji :

Bardzo sie cieszę ze Pan Marek Ambroziak osiągnął tak wyśmienite wyniki dzieki terapii CRd...to w istocie obecnie chyba najlepsze i najskuteczniejsze leczenie na świecie i wciąż dostępne w ramach badania klinicznego
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 189 z dnia :  19.07.2013  -  07:34
Imię i nazwisko : Marcin N
Komentarz :

Pisze znów Panie doktorze, gdyż niepokoją mnie tak duże dawki leków przepisane matce w 1 cyklu chemii, który zaplanowany jest na 7 dni. Chodzi głównie o alkeran. Z góry dziękuję za uwage.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Odnośnie dawkowania to należy byc w ścisłym kontakcie z lekarzem ktory zlecił chemioterapie
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 188 z dnia :  18.07.2013  -  19:44
Imię i nazwisko : Marcin N
Komentarz :

Witam Pana.
U mojej matki zdiagnozowano szpiczaka. Ma 69 lat, wazy 42kg i mierzy 155cm. Dziś rozpoczęła chemioterapię schematem mp + milurit. Ustalone dawki to: Alkeran 2mg - 3 x po 2 tabletki, Encorton 20mg - rano 2 tabl, póżniej 1 tabl., nst. 0 tabl. Milurit 300mg - raz dziennie. Niestey nie wie co ile godzin przyjmowac kolejne dawki leków i ile minut przed jedzeniem przyjmowac alkeran. Alkeran wzięla na 1h przed jedzeniem. Milurit wzięła z encortonem w czasie sniadania. Kolejne dawki na czuja po 6h. Czy są ogólne wytyczne co ile godzin podawć te leki? Pozdrawiam.‎

Komentarz Fundacji :

Bardzo dziękuje za Pana e-mail
generalnie leki należy przyjmować rano po śniadaniu, proszę tez byc w kontakcie z lekarzem prowadzącym
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 187 z dnia :  02.07.2013  -  20:58
Imię i nazwisko : Mariusz W.
Komentarz :

Witam Panie Doktorze,

mój tata jest po pierwszym cyklu chemii (typ lambda). Wyniki się znacznie poprawiły (było 68% a teraz jest 3,2%). Prawdopodobnie będzie teraz przygotowywany do autoprzeszczepu w Katowicach. Chciałbym się dowiedzieć na czym dokładnie będzie polegał ten autoprzeszczep. Czy będzie można odwiedzać tatę (do Katowic będziemy mieli ok 500km)? Jak długo będzie przebywał w szpitalu? Czy istnieje jakieś niebezpieczeństwo tego zabiegu? Jakie są korzyści a jakie wady autoprzeszczepu? Czy może Pan polecić kogoś z Katowic?

Z góry bardzo serdecznie dziękuję za odpowiedzi.

Pozdrawiam,
Mariusz W.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pana wpis….cieszę się że wyniki się poprawiły…odnośnie leczenia z wykorzystaniem autoprzeszczepu proszę poczytać naszą książkę: http://archiwum.szpiczak.org/index.php?vol=hematologia&part=5 jest tam cały rozdział dotyczący przeszczepów szpiku kostnego…korzyści z wykonania procedury przeszczepowej są bardzo duże….w Katowicach polecam Cały Zespół….który jest najbardziej doświadczony w Polsce….a szczególnie prof. Grzegorza Helbiga i doc. Małgorzatę Krawczyk-Kuliś.
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 186 z dnia :  27.06.2013  -  12:45
Imię i nazwisko : Lidia Dachowska
Komentarz :

Witam, Panie doktorze mama od kilku lat choruje na zespoł mielodysplastczny z delecja 5q-. Stosowała leczenie Revlimidem. Od ok 4 miesięcy widoczne byly efekty leczenia, hgl utrzymywałą sie w normie. Jednak po wczorajszym badaniu spadła do 9,8. Czy możliwe jest, że w następnych miesiącach organizm nadrobi jeszcze hgl? Czy będzie juz tylko spadać i potrzebna jest kolejna dawka leku?‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani wpis...trudno mi precyzyjnie doradzać bez badania podmiotowego i przedmiotowego oraz bez historii choroby...z tego co ja mam orientację najlepszym aktualnie Ośrodkiem w Polsce odnośnie leczenia MDS jest Warszawa i dr Mądry
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 185 z dnia :  24.06.2013  -  19:52
Imię i nazwisko : Magda Dąbrowska
E-mail : magdadabrowska1211@wp.pl
Miejscowość : Lublin
Komentarz :

Panie Doktorze, bardzo proszę o pomoc. Moja mama (55 lat) w czerwcu ubiegłego roku dowiedziała się że jest chora na szpiczaka mnogiego (guz umiejscowiony jest w okolicy lewego biodra), była leczona chemioterapią schemat CTD (5 kursy),w końcu dostała REVLIMID. Minęło 15 dni odkąd zaczęła brać lek a nie ma żadnej poprawy, wiem że efekty nie są widoczne od razu. Ale zastanawiam się jak można dodatkowo wspomóc ten lek- chodzi mi m.in. czy podawanie takich suplementów jak żelazo, witaminy, kwas foliowy, tran -w tabletkach jest wskazane? czy leki na podawane na wzmocnienie kości przykładowo przy osteoporozie mogą wpływać pozytywnie przy mamy stanie? Dodatkowo mama od wielu lat leczy się na schizofrenię co roku miała od jednego do dwóch nawrotów choroby. Więc jest to skomplikowany przypadek bo chwilowe odstawienie leków może skutkować nawrotem drugiej choroby. Patrząc na skomplikowana sytuacje zdrowotna mamy tym bardziej cieszyliśmy się na pozytywne rozpatrzenie wniosku o refundację leku- który dał iskierkę nadziei na zmniejszenie bólów i łamliwości kości towarzyszących przy tej chorobie. Po jakim okresie leczenie danym lekiem jest przerywane, jeśli nie daje rezultatów i na jaki lek możemy liczyć jeśli ten nie zadziała?

Proszę bardzo o odpowiedź i z góry serdecznie dziękuję.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani e-mail....trudno mi precyzyjnie doradzać bez badania podmiotowego i przedmiotowego....widzę ze Pani jest z Lublina.....polecam tam świetnych specjalistów: dr Norberta Grząśko lub dr Wojciecha Legiecia...
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 184 z dnia :  12.06.2013  -  23:15
Imię i nazwisko : Piotr Ambroszczyk
E-mail : skylucke@wp.pl
Miejscowość : Łódź, Polska
Komentarz :

Witam.
Chciałem prosić o pomoc dla mojej mamy (wiek 61 lat ) , u której ok 3 miesiące temu rozpoznano szpiczaka mnogiego (dziś uzyskałem informacje, że jest to szpiczak plazmacytowy stadium IIA wg Durie i Salmona - dalej napisane jest : Międzynarodowa klasyfikacja prognostyczna (ISS) - stadium 1).

Leczona do tej pory była chemią : cydophosphamid + dexamethason. Leki przeciwbólowe to między innymi ketonal (teraz odstawiony), tramal (teraz w płynie) aktualnie dodatkowo plastry plus tabletki z morfiną. Leki przeciwbólowe są przede wszystkim na złamanie patologiczne w odcinku ramieniowym prawej ręki, które niedawno się pojawiło. tam ból jest najslilniejszy, choć dodatkowo największy ból jest w żebrach prawej i lewej strony.
Dziś pierwszy raz oprócz standardowej chemii dostała Thalidomid - nie jestem pewien czy jest to właściwe leczenie (zwłaszcza po przeczytaniu o skutkach negatywnych tego leku)
Chciałbym prosić o poradę Pana Doktora w zakresie właściwego doboru leków w obecnej sytuacji.
Nie wiem co jeszcze napisać, postaram się zebrać jak najwięcej informacji o lekach jakimi jest leczona oraz o wynikach dotychczasowych jej badań. Proszę o ewentualne informacje jakie powinienem Panu dostarczyć by jak najtrafniej określić sposób leczenia mamy.
Piotr Ambroszczyk‎

Komentarz Fundacji :

Bardzo dziękuje za wpis do księgi gości ....
Widzę ze leczenie jest prowadzone w Łodzi .... Polecam tam wybitnego specjalistę docenta Krzysztofa Jamroziaka z Kliniki Hematologii w Łodzi ....mnie jest trudno konsultować bez badania podmiotowego i przedmiotowego....trzymam kciuki za powodzenie dalszej terapii,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709