wpis nr : 195 | z dnia : 17.11.2013 - 19:36 |
Imię i nazwisko : Mariola Rösler Strona www : szpiczak.org | E-mail : mariola.roesler@gmail.com Miejscowość : niemcy |
Komentarz : dzien dobry Panie Doktorze pisalam juz pare razy möj maz choruje na szpiczaka od 2011 mial przeszczep swoich komörek byl spoköj no ale niestety w lipcu lekarz powiedzial szpiczak znowu aktywny moj maz mial teraz 2 pazdziernika przeszczep komörek od dawcy z nadzieja wyzdrowienia . z doswiadczenia ile trzeba zeby po takim przeszczepie czlowiek doszedl do siebie jest w domu ale bardzo slaby . möglby pan mi polecic jakies polskie ksiazki na temat szpiczaka ktöre moglabym przeczytac ? niestety mieszkam w hamburu dziekuje mariola rösler Komentarz Fundacji : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani wpis na naszej stronie. Po przeszczepie allogenicznym (bo taki był u Pani Męża) powrót do zdrowia zajmuje zazwyczaj wiele miesięcy…tak do pół roku może być trudny okres…co do szczegółów proszę pytać lekarza prowadzącego…na naszej stronie są do ścignięcia w pdf dwie książki dotyczące szpiczaka mnogiego i tam Pani znajdzie to co Panią interesuje, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
wpis nr : 194 | z dnia : 03.09.2013 - 07:18 |
Imię i nazwisko : Magdalena Chuderewicz | E-mail : magdalena_grabara1@wp.pl Miejscowość : SUSZ |
Komentarz : Witam ponownie Panie Doktorze piszę z okolic Iławy to woj, Warmińsko-mazurskie w kolejnych badaniach potwierdza się szpiczak u mojego męża , Mąż ma 41 lat i od 4 miesięcy odczuwa straszne bóle całych nóg nie do wytrzymania, określa to jakby odrywały mu się mięśnie od kości , ma stwierdzoną polineuropatię ale leki nie działają żadne i nawet plastry na morfinie i garście przeciwbólowych nie dają nic. strasznie cierpi, dzwoniłam do Gdyni do lekarza poleconego przez Pana ale on poleca Olsztyn ze względu na województwo nowo otwarty szpital , czy oddział może Pan coś wie na ten temat i do kogo mamy się zwrócić o pomoc... Dodam , że jesteśmy 3 miesiące po ślubie i dla nas to naprawdę ciężka sytuacja, i bardzo proszę o to czy możemy mimo wszystko zarejestrować się prywatnie do Pana i jak długo się czeka na wizytę. Proszę o odpowiedz Magda. Komentarz Fundacji : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani wpis, w istocie w Olsztynie jest nowo otwarty Oddział Hematologii, proszę zobaczyć tutaj:http://poliklinika.net/oddzialy/hematologia gorąco polecam…w tej przewlekłej chorobie uważam, iż należy sobie znaleźć lekarza hematologa najbliżej miejsca zamieszkania…do Krakowa to spora odległość, ale jeśli Pani sobie życzy podaję nr telefonu do rejestracji mojego gabinetu: 122642591, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
wpis nr : 193 | z dnia : 18.08.2013 - 20:15 |
Imię i nazwisko : Joanna | |
Komentarz : Witam. Panie Doktorze moja mama choruje na szpiczaka juz około roku. Była leczona talizerem plus deksametazon oraz raz w miesiącu pamifos. Ostatnio trafiła do szpitala ze względu na trzykrotnie powiększoną wątrobę i musiała zaprzestać brać talizer. Co dalej? czy jest jakaś inna chemia która nie uszkodzi wątroby? Komentarz Fundacji : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani wpis….trudno mi precyzyjnie doradzać nie znając całości obrazu klinicznego….oraz bez badania podmiotowego i przedmiotowego…proszę się zarejestrować na wizytę do mojego gabinetu pod nr 122642591, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
wpis nr : 192 | z dnia : 18.08.2013 - 19:39 |
Imię i nazwisko : Marek Ambroziak | E-mail : marek.ambroziak@gmail.com |
Komentarz : Witam ponownie W uzupełnieniu mojego wpisu o badaniu klinicznym / terapii eksperymentalnej w National Institutes of Health w Bethesdzie z dn. 22 lipca dodam jedną ważną informację. Jest to terapia w pierwszej linii leczenia, a więc dla osób, które wcześniej nie były leczone inną chemioterapią. Nawet jedna przyjęta dawka np. stosowanego w Polsce schematu CTD wyklucza pacjenta z badania. To oznacza, że jeżeli ktoś byłby zainteresowany tą terapią, powinien rozważyć czy zaczyna terapię CTD, czy nie. Przypomnę, że terapia jest także dostępna dla osób z Polski, zarówno leki jak i opieka medyczna są za darmo, więcej szczegółów w moim poprzednim wpisie. Po pełnych sześciu cyklach terapii (teraz jestem w siódmym) we krwi nie wykryto śladów białka monoklonalnego, wolne lekkie łańcuchy lambda mieszczą się w normie, co oznacza całkowitą odpowiedź na leki (100%) - o tym już pisałem. Dodatkowo: - biopsja: w szpiku plazmocyty są w normie, - skan metodą PET: w kościach nie mam też już żadnych guzów - podawane leki dosłownie je "roztopiły / rozpuściły". Więc, jak na razie, wszystko idzie w dobrym kierunku. Pozdrawiam, Marek Ambroziak Komentarz Fundacji : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za uzupełniające dane…uważam że w istocie aktualnie leczenie które otrzymał Pan Marek jest w indukcji najlepsze na świecie….szkoda że tylko dostępne w badaniu klinicznym w USA…ale może warto wykorzystać tą sytuację ….leki są zupełnie za darmo…..i BARDZO WYSOKA SKUTECZNOŚĆ JEST GWARANTOWANA…pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
wpis nr : 191 | z dnia : 18.08.2013 - 12:35 |
Imię i nazwisko : Magdalena Chuderewicz | E-mail : magdalena_grabara1@wp.pl Miejscowość : SUSZ |
Komentarz : Witam wszystkich u mojego męża padło podejrzenie szpiczaka 3 dni temu czekamy na wynik , który ma być w tym tygodniu, Dla nas to wyrok , jesteśmy załamani i nie wiemy jeszcze nic o tej chorobie. Panie doktorze jakie są szanse dostania się do pana jak będziemy mieli już wynik , bardzo nam zależy na tym , i kogo by pan polecił ze specjalistów w Gdańsku, dziękuję z góry za odpowiedż Magda. Komentarz Fundacji : Bardzo dziękuję za Pani maila… proszę nie pisać ze szpiczak to wyrok….tak było kilkanaście lat temu….teraz jest INACZEJ….szpiczak to choroba przewlekła….da się z nią żyć i dzięki leczeniu przedłużyć życie…..obecnie średnia długość życia ze szpiczakiem to około 10 lat….polecam w Gdyni prof. Macieja Zauchę (tel 509219986) i w Gdańsku dr Hanna Ciepłuch (niestety ale nie mam do Niej telefonu)…..trzymam kciuki za dalsze leczenie, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
wpis nr : 190 | z dnia : 22.07.2013 - 05:41 |
Imię i nazwisko : Marek Ambroziak | E-mail : marek.ambroziak@gmail.com |
Komentarz : Witam serdecznie! Nazywam się Marek Ambroziak. Przypadek mojej choroby i podjętego leczenia w National Institutes of Health w Bethesdzie w USA był już wcześniej wspominany przez P. Dr Jurczyszyna na forum w maju tego roku. Mam szpiczaka mnogiego w dość złośliwej postaci IgG lambda IIA wg Duriego i Salmona ISS 2). Jestem leczony wg schematu CRd (carfilzomib, revlimid, niskodawkowy deksametazon). To najprawdopodobniej najlepsza z dostępnych obecnie terapii na świecie. Piszę z myślą o osobach, które czytają to forum. Badania kliniczne, w których uczestniczę, są dostępne także dla osób z Polski (trzeba spełnić kilka kryteriów, w zasadzie medycznych). Leki i opieka medyczna są zupełnie ZA DARMO. Taka terapia kosztuje sporo powyżej 500 000 zł. Na początku lipca dostałem wyniki najnowszych badań. Nie ma już takiej pozycji jak „białko monoklonalne” – nie wykryto bowiem obecności białka monoklonalnego nawet w najmniejszej ilości. Od kilku miesięcy wolne lekkie łańcuchy lambda mieszczą się w normie, ostatni wynik to 0,96 mg/dL, podczas gdy przyjęte wartości zakresu normy wynoszą 0,66-2,32 mg/dL. Oznacza to całkowitą odpowiedź na leki – najlepszą z możliwych do osiągnięcia w szpiczaku mnogim. W najbliższy piątek będę miał biopsję i badanie PET, ale nie sądzę, żeby wyniki się zmieniły na gorsze. Efekty uboczne praktycznie nie występują – na początku był ból gardła i kaszel, żyły mi się „pochowały” na rękach. Tyle. Są jeszcze wolne miejsca, trwa rekrutacja do badania. Na pewno są też minusy (trzeba tu spędzić osiem miesięcy, koszt wynajęcia mieszkania), sam bardzo się wahałem przed wyjazdem do USA, ale teraz już wiem, że podjąłem dobrą decyzję. Dla tych co mogą wyjechać – to bardzo dobre rozwiązanie. Jeżeli ktoś jest zainteresowany większą liczbą szczegółów, proszę o kontakt pod marek.ambroziak@gmail.com. Pozdrawiam, Marek Ambroziak Komentarz Fundacji : Bardzo sie cieszę ze Pan Marek Ambroziak osiągnął tak wyśmienite wyniki dzieki terapii CRd...to w istocie obecnie chyba najlepsze i najskuteczniejsze leczenie na świecie i wciąż dostępne w ramach badania klinicznego pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
wpis nr : 189 | z dnia : 19.07.2013 - 07:34 |
Imię i nazwisko : Marcin N | |
Komentarz : Pisze znów Panie doktorze, gdyż niepokoją mnie tak duże dawki leków przepisane matce w 1 cyklu chemii, który zaplanowany jest na 7 dni. Chodzi głównie o alkeran. Z góry dziękuję za uwage. Komentarz Fundacji : Witam serdecznie Odnośnie dawkowania to należy byc w ścisłym kontakcie z lekarzem ktory zlecił chemioterapie pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
wpis nr : 188 | z dnia : 18.07.2013 - 19:44 |
Imię i nazwisko : Marcin N | |
Komentarz : Witam Pana. U mojej matki zdiagnozowano szpiczaka. Ma 69 lat, wazy 42kg i mierzy 155cm. Dziś rozpoczęła chemioterapię schematem mp + milurit. Ustalone dawki to: Alkeran 2mg - 3 x po 2 tabletki, Encorton 20mg - rano 2 tabl, póżniej 1 tabl., nst. 0 tabl. Milurit 300mg - raz dziennie. Niestey nie wie co ile godzin przyjmowac kolejne dawki leków i ile minut przed jedzeniem przyjmowac alkeran. Alkeran wzięla na 1h przed jedzeniem. Milurit wzięła z encortonem w czasie sniadania. Kolejne dawki na czuja po 6h. Czy są ogólne wytyczne co ile godzin podawć te leki? Pozdrawiam. Komentarz Fundacji : Bardzo dziękuje za Pana e-mail generalnie leki należy przyjmować rano po śniadaniu, proszę tez byc w kontakcie z lekarzem prowadzącym pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
wpis nr : 187 | z dnia : 02.07.2013 - 20:58 |
Imię i nazwisko : Mariusz W. | |
Komentarz : Witam Panie Doktorze, mój tata jest po pierwszym cyklu chemii (typ lambda). Wyniki się znacznie poprawiły (było 68% a teraz jest 3,2%). Prawdopodobnie będzie teraz przygotowywany do autoprzeszczepu w Katowicach. Chciałbym się dowiedzieć na czym dokładnie będzie polegał ten autoprzeszczep. Czy będzie można odwiedzać tatę (do Katowic będziemy mieli ok 500km)? Jak długo będzie przebywał w szpitalu? Czy istnieje jakieś niebezpieczeństwo tego zabiegu? Jakie są korzyści a jakie wady autoprzeszczepu? Czy może Pan polecić kogoś z Katowic? Z góry bardzo serdecznie dziękuję za odpowiedzi. Pozdrawiam, Mariusz W. Komentarz Fundacji : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pana wpis….cieszę się że wyniki się poprawiły…odnośnie leczenia z wykorzystaniem autoprzeszczepu proszę poczytać naszą książkę: http://archiwum.szpiczak.org/index.php?vol=hematologia&part=5 jest tam cały rozdział dotyczący przeszczepów szpiku kostnego…korzyści z wykonania procedury przeszczepowej są bardzo duże….w Katowicach polecam Cały Zespół….który jest najbardziej doświadczony w Polsce….a szczególnie prof. Grzegorza Helbiga i doc. Małgorzatę Krawczyk-Kuliś. pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
wpis nr : 186 | z dnia : 27.06.2013 - 12:45 |
Imię i nazwisko : Lidia Dachowska | |
Komentarz : Witam, Panie doktorze mama od kilku lat choruje na zespoł mielodysplastczny z delecja 5q-. Stosowała leczenie Revlimidem. Od ok 4 miesięcy widoczne byly efekty leczenia, hgl utrzymywałą sie w normie. Jednak po wczorajszym badaniu spadła do 9,8. Czy możliwe jest, że w następnych miesiącach organizm nadrobi jeszcze hgl? Czy będzie juz tylko spadać i potrzebna jest kolejna dawka leku? Komentarz Fundacji : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani wpis...trudno mi precyzyjnie doradzać bez badania podmiotowego i przedmiotowego oraz bez historii choroby...z tego co ja mam orientację najlepszym aktualnie Ośrodkiem w Polsce odnośnie leczenia MDS jest Warszawa i dr Mądry pozdrawiam Artur Jurczyszyn |