Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 343 z dnia :  14.12.2015  -  17:06
Imię i nazwisko : Katarzyna Ziental
E-mail : katstaszi20@tlen.pl
Miejscowość : Kielce
Komentarz :

Witam serdecznie.
Piszę z prośbą o poradę... Mianowicie tata miał dziś podany kolejny (dwunasty) kurs CTD. Przypomnę, że ma 59 lat a chorobę zdiagnozowano w października 2014r. Od tamtego też czasu bierze Talizer. W sierpniu lekarze zaproponowali przeszczep ale tata się nie zgodził ponieważ panicznie boi się, że podczas przeszczepu umrze... Dziś lekarz powiedział nam żeby się nie zastanawiać i robić przeszczep bo po pierwsze gdy choroba zaatakuje ponownie to Tacie zostanie może miesiąc może dwa życia, a po drugie Talizer w końcu spowoduje że wysiądą nerki... Powiedział też, że te kursy chemii, które tata bierze już na tym etapie są podawane niepotrzebnie....
Drogi Panie doktorze proszę nam poradzić, czy faktycznie Talizer jest taki niebezpieczny i czy faktycznie trzeba się zgodzić na ten przeszczep? I czy jeżeli znów szpiczak zaatakuje to jest on faktycznie tak niebezpieczny ja mówił nam nasz dr?
Czekam z niecierpliwością na odpowiedź. Z góry dziękuję.
Serdecznie pozdrawiam.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Proszę się nie bać przeszczepu...to procedura całkowicie bezpieczna i wskazana do wykonania jak najszybciej...pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 342 z dnia :  11.12.2015  -  18:45
Imię i nazwisko : Małgorzata Kos
Komentarz :

Panie Doktorze
Jeszcze pytanie http://www.rmf24.pl/fakty/news-na-nowotwor-szpiku-jest-skuteczny-lek-ale-nie-dla-wszystkich,nId,623479#commentsZoneList.
Parę lat temu velcade (albo bortezomid) nie był podawany osobom z chorymi nerkami. Czy obecnie się to zmieniło?. Okazuje się że właśnie ten lek powinien być podany ojcu według dr Robaka. Ojca leczy inny lekarz w przychodni, boję się że lekarz prowadzący może tego leku odmówić. Z pozdrowieniami. Przesyłam też środki od Mikołaja dla Fundacji z nadzieją że Pańska niezwykła praca może być rozszerzana.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Aktualnie na szczęście jeśli chodzi o dostęp do bortezomibu to dużo się zmieniło...lek ten jest dostępny już bez włączania do żadnego Programu Lekowego NFZ...jest po prostu w katlalogu chemioterapii i lekarz decyduje kiedy go podać...oczywiście w niewydolności nerek ma największą skuteczność i to leczenie z wyboru...dziekuje za wsparcie dla naszej Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 341 z dnia :  11.12.2015  -  14:28
Imię i nazwisko : Małgorzata Kos
Komentarz :

Chciałabym serdecznie podziękować za przekazanie kontaktu do Pana Dr Robaka w Łodzi. Niezwykły fachowiec, bardzo pomocny!
Z pozdrowieniami
Małgorzata‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo się cieszę ze Pani pomogłem.
Z ukłonami
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 340 z dnia :  01.12.2015  -  14:11
Imię i nazwisko : Małgorzata Kos
E-mail : kosmargaretkos@gmail.com
Miejscowość : Łódź
Komentarz :

Drogi Panie Doktorze
Tata, lat 80 został miesiąc temu zdiagnozowany na szpiczaka, objawy od września 2014, najpierw krwotoki po usunięciu zęba potem niedoczynność nerek, napierw 5,0 kreatynina we krwi teraz 7,5 kreatynina. Od dwóch miesięcy na dializach, wiele razy pobierano szpik ale nic nie stwierdzono dopiero w listopadzie 2015 stwierdzono szpiczaka,(pobrano szpik) oraz nabytą chorobę von Villebranda dopiero teraz stwierdzono (objawy krwotoki od 14 miesięcy). Podano pierwszą chemię miesiąc temu, teraz w szpitalu na Ciołowskiego nie ma miejsc do końca grudnia. Czy drugą chemię można podać w innym szpitalu w Polsce albo prywatnie? Gdzie najlepiej udać się na konsultację prywatną, polecany przez Pana dr Krzysztof Jamroziak przeniósł się do Warszawy. Czy do Pana można przyjechać do Krakowa? Czy zna Pan kogoś z lekarzy kto miał do czynienia z tym szczególnym szpiczakiem? Jak umówić się na wizytę. Są środki na opłacenie leków niedostępnych w Polsce, jednak tata nie może o tym wiedzieć, nie zgodzi się. Proszę serdecznie o poradę. Małgorzata Kos Łódź‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
W Łodzi gorąco polecam dr Pawła Robaka telefon 606653693 , proszę się na mnie powołać,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn


wpis nr : 339 z dnia :  30.11.2015  -  20:33
Imię i nazwisko : Ula 58
E-mail : ulad58@wp.pl
Komentarz :

Dzień Dobry,

Jestem partnerką pacjenta, u którego zdiagnozowano szpiczaka 4 lata temu. Obecnie pacjent jest po przeszczepie, a choroba od 2 lat jest w trakcie remisji.

Pacjent regularnie przyjmował Pamifos w kroplówce, który po 2 latach został zmieniony na Zomikos. Obecnie pacjent przyjmuje Zomikos co 2 miesiące. Jednak lekarz w miejscu, gdzie pacjent przymuje kroplówkę, zasugerował powrót do leczenia Pamifosem, gdy najnowsze badania wykazują, że Zomikos może powodować silne skutki uboczne np. szczękościsk.

Co o tym sądzić? Czy powinnam zasugerować lekarzowi prowadzącemu, Doktorowi Potoczkowi, zmianę Zomikosu na Pamifos?

Dziękuję,

Urszula‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Trudno sugerować lekarzowi dalsze leczenie....nie mniej jak bisfosfoniany były stosowane przez 2 lata regularnie co 4 tygodnie to zastanowiłbym się czy dalej je stosować...wg zalecen IMWG leczenie kwasem zoledronowym lub kwasem pamidronwym nie powinno byc dłuższe jak dwa lata, szczególnie jak Chory jest w remisji szpiczaka,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn


wpis nr : 338 z dnia :  30.11.2015  -  14:17
Imię i nazwisko : Ewelina Sz
E-mail : ewcia2184@wp.pl
Miejscowość : Murowana goślina
Komentarz :

Witam mam duzy problem mój tata od grudnia 2014 ma zdiagnozowanego szpiczaka mnogiego w styczniu 2015 znalazł się w szpitalu MSWiA w Poznaniu po podaniu pierwszej chemii było stan ciężki przestały nerki pracować ale udało się dostał 2 chemię Vocalde po 8 cyklu poszedł do szpitala na sprawdzenie szpiku po chemii okazało się że chemia zwalczyła tylko do 50 % choroby wysłano papiery do Katowic w celu wykonania szpiku z komórek macierzystych do dnia dzisiejszego nikt się nie odzywa ciąglę w szpitalu nam odpowiadają że nie dostali żadnej odpowiedzi tata strasznie się męczy cały czas ma bardzo wysokie ciśnienie jeździ na dializy 3 razy w tygodniu psychicznie wysiada bardzo dużo od kilku dni pije wymiotuje i ma suchość od jamy ustnej do żołądka. Jak możemy tacie pomóc proszę o jakąś pomoc cenna informację bo nie jesteśmy gotowi na jego odejście. Mogę wysłać badania jak będą konieczne w celu omówienia choroby.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Myślę że rozsądnie by było skontaktować się z Katowicami. Lekarz prowadzący z Poznania powinien się skontaktować z Katowicami,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn


wpis nr : 337 z dnia :  29.11.2015  -  21:47
Imię i nazwisko : AK
Komentarz :

Dobry wieczor.
Przyszlam z tragiczna wiadomoscia.Tata przegral walke z tym draniem szpiczakiem. Odszedl w czwartek 26 listopada.
zostal nam ogromny bol i wielka pustka. Taty nikt i nic nie zastapi. Walka z chodoba trwala tylko 3 miesiace. Szpiczak byl oporny na leczenie. Z dnia na dzien wyniki badan sie pogarszaly.Tata byl bardzo bardzo slaby. Gasl w oczach. Mial problemy z oddychaniem.
nie zycze nikomu tego okropnego przezycia. Smierc Taty byla szokiem dla nas wszystkich oraz dla profesora Pasiarskiego
Taty juz nie ma ale ja chcialabym pomoc innym w walce z tym draniem. Co moglabym robic ?‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Prosze przyjąć moje szczere kondolencje...to smutna wiadomość...niestety jest mała grupa Chorych którzy są oporni nawet na najlepsze leczenie...jesli sie chce Pani właczyć w pomoc to z góry dziekuję za 1% podatku dla Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka....mozna też nas wspomóc darowizną pieniężną na cele statutowe...cały czas pomagamy kilkunastu Pacjentom w potrzebie oraz kupujemy sprzęt medyczny dla Oddziału Klinicznego Hematologii w Szpitalu Uniwersteckim w Krakowie,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn


wpis nr : 336 z dnia :  27.11.2015  -  09:19
Imię i nazwisko : Iwona
Strona www : iwoneczkak@o2.pl
E-mail : iwoneczkak@o2.pl
Miejscowość : Warszawa
Komentarz :

Panie Doktorze dziekuje bardzo za odp. Ale probowalismy moze dopiero w grudniu. Tak samo i na Woloska i na Saszerow i ciagle czekac lub brak odpowiedzi zbywaja nas ciagle. A gdzie indziej nie koniecznie w Warszawie. Kogos naprawde zetelnego moglby Pan mi polecic?‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Trudna sprawa. Może prof. Andrzej Deptała ze Szpitala MSWiA.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn


wpis nr : 335 z dnia :  26.11.2015  -  18:15
Imię i nazwisko : Iwona
Strona www : iwoneczkak@o2.pl
E-mail : iwoneczkak@o2.pl
Miejscowość : Warszawa
Komentarz :

Witam Panie Doktorze. Pisze do Pana w sprawi Mojej Mamy.Choruje na szpiczaka mnogiego od ponad pol roku. Nie dosc tego wysiadly jej nerki jezdzi na dializy. Chcialabym prosic o pomoc musi byc zastosowane leczenie chemia. Staramy sie dostac do szpitala w Warszawie zeby mogla byc leczona na szpiczaka i od razu zeby ten szpital mial dializy. Wszystko idzie opornie nikt nie chce pomoc kazdy nas zbywa. A ona musi byc leczona bo choroba postepuje a czas dziala na nasza niekorzysc. BLAGAM O POMOC. JEDYNA NADZIEJA W PANU PANIE DOKTORZE.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Proszę się porozumieć w Warszawie z Kliniką Chorób Wewnętrznych, Hematologii i Onkologii gdzie kierownikiem jest prof. WW Jędrzejczak:
www.spcsk.amwaw.edu.pl/node/26
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 334 z dnia :  25.11.2015  -  13:36
Imię i nazwisko : Teresa*
Komentarz :

Panie Doktorze u mojej siostry wykryto zmianę ogniskową osteolityczną (12mm-17mm) w kości klinowej czaszki. Wykonano szereg badań w kierunku szpiczaka, i tylko ostanie badanie z trepanobiopsji jest podejrzeniem tej choroby (w MR wszystkie kości czyste). Oto opis: beleczka długości 15mm. Materiał odpowiedni do oceny. Śródmiążowe, lite nacieki szpiczaka (CD138 (+), Kappa(-), Lambda (+),CD56(+))stanowią ok. 60% wszystkich komórek. Bardzo proszę o odpowiedź,
Pozdrawiam i życzę sukcesów w pracy,
Teresa*‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Na podstawie trepanobiopsji szpiku kostnego możemy rozpoznać szpiczaka plazmocytowego, który wymaga leczenia hematologicznego.
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn


 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709