Loading...
W dniu 21 września 2009 roku wykłady na temat kontrowersji dotyczących przeszczepiania szpiku kostnego w szpiczaku mnogim w dobie zastosowania nowych leków, wygłosili: prof. Jerzy Hołowiecki – transplantolog i hematolog oraz prof. Roman Hajek – przewodniczący Czeskiej Grupy Szpiczakowej.
Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
44 43 42 41 40 39 38 37 36 35 34 33 32 31 30 29 28 27 26 25 24 23 22 21 20 19 18 17 16 15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 | wpis nr : 395 | z dnia : 24.05.2016 - 20:28 |
| Imię i nazwisko : Halina | E-mail : janhal19@poczta.onet.pl |
Komentarz : Witam Bardzo mi przykro,że Pan Doktor nie może mi doradzić,a co do wizyty w Krakowie jest to dla mnie niemożliwe ze względu na stan męża. Mimi wszystko dziękuję za dotychczasową pomoc i porady. Z wyrazami szacunku. Halina Komentarz Fundacji : Proszę tego nie odbierać że ja nie chcę doradzić...zawsze się staram pomóc...jak tylko mogę...ale bez badania podmiotowego, przedmiotowego i bez badań laboratoryjnych nie bardzo jest to możliwe...proszę poczytać aktualne zalecenia Polskiej Grupy Szpiczakowej na rok 2016 ... mam nadzieję, że znajdzie Pani coś dla siebie i Męża, pozdrawiam Artur Jurczyszyn Załącznik |
|
| wpis nr : 394 | z dnia : 21.05.2016 - 21:16 |
| Imię i nazwisko : Halina | E-mail : janhal19@poczta.onet.pl Miejscowość : Warszawa |
| Komentarz : Serdecznie witam Szanownego Pana Doktora. Dla przypomnienia zacytuję mój wpis z listopada 2015 Jestem żoną pacjenta ze szczpiczakiem leczonym od 2010 roku.Wszystkie możliwości dostępne w ramach NFZ zostały już zastosowane,ale niestety całkowita i długotwarała remisja nie nastąpiła.W chwili obecnej mąż jest w trakcie III kursu chemioterapii wg schematu Bendamustyna+Prednison.W leczeniu wspomagającym podano gammaglobuliny.W związku z tym mam kilka pytań: 1/.Czy skutkiem ubocznym tego schematu leczenia mogą być stany podgorączkowe i inne infekcje? 2/.Jak ajest szansa na wdrożenie innej chemioterapii? 3/. Czy lek KYPROLIS jest możliwy do zdobycia ,jaka jest możliwość nabycia i ewentualne rozpoczęcie leczenia w Polsce 4 / . Jaki jest koszt tej terapii? I dzięki Pana radom otrzymaliśmy darowiznę od firmy Celgene. Ale niestety lek o nazwie Pomalidomid nie służy mojemu mężowi-wymioty,biegunki,gorączka i po 7 tabletkavch trzeba było przerwać.Dano mężowi :odpocząć: i teraz łuka co 2 dni. Ale lekarz prowadzący nie jest optymistą i twierdzić,iż chyba będzie trzeba tylko prowadzić leczenie podtrzymyjące -sterydy. Chciałabym prosić o Pana opinię. Serdecznie pozdrawiamy i walczymy dalej. Komentarz Fundacji : Witam serdecznie Bardzo przepraszam ale nie jestem w stanie konsultować internetowo aby pomóc w pełni i optymalnie...nie mniej z podanego opisu nie mogę być optymistą, pozdrawiam Artur Jurczyszyn Ps. Jeśli sobie Pani życzy mojej opinii proszę przyjechać do Krakowa, po uzgodnieniu telefonicznym wizyty Pod nr 122642591 |
|
| wpis nr : 393 | z dnia : 15.05.2016 - 11:45 |
| Imię i nazwisko : Dorota | |
| Komentarz : Witam Panie Doktorze, moja mama choruje na szpiczaka od 2 lat. Po kuracji nowym lekiem dostala ostrego zapalenia nerek. Wciaz mamy problem z moczem.jest go dosc duzo bo ponad 2litry dziennie ale czasami wystepuje w nim krew. Czym to moze byc spowodowane? I jeszcze jeden problem mama w ogole nie ma ochoty jesc i pic. Wmuszamy jej na sile ale prosze powiedziec czy to moze miec jakis zwiazek z choroba i jak mozna pokonac ten brak apetytu? Dziekuje bardzo Komentarz Fundacji : Witam serdecznie Bardzo mi przykro ale w tej sytuacji musicie Państwo pilnie skontaktować się z lekarzem prowadzącym...nie jestem w stanie pomóc optymalnie poprzez poradnictwo internetowe, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| wpis nr : 392 | z dnia : 13.05.2016 - 10:28 |
| Imię i nazwisko : Justyna | Miejscowość : Warszawa |
| Komentarz : Panie Doktorze, Babcia zakonczyla piaty cykl PAD. Tradycyjnia powinna byc 10-dniowa przerwa, lecz na oddziale dziennym zaproponowano rozpoczecie 6 cyklu po 8 dniach. Czy takie skrocenie jest dozwolone? Czy lepiej jednak opoznic szosty cykl? (wyniklo to z tego, ze dzien podania calego zestawu lekow wypada w dzien swiateczny). Dziekuje Komentarz Fundacji : Witam serdecznie Proszę zaufać swoim lekarzom prowadzącym. Dopuszczalne jest podanie cyklu w terminach, które lekarz zdecydował. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| wpis nr : 391 | z dnia : 08.05.2016 - 15:49 |
| Imię i nazwisko : Irena | |
| Komentarz : Dzien Dobry , Moja mama jest chora na szpiczaka IgA kappa od 2013. Obecnie jest w remisji po autoprzeszczepie ktory miala w lutym 2015. Od 2 tyg odczuwa bole kosci zuchwy . Czy to moze byc nawrot szpiczaka? Czy powinna zglosic sie do lekarza wczesniej niz przed wyznaczonym Na 6 czerwca badaniem? Czy szpiczak IgA kappa jest bardziej Zlosliwy niz IgG ? Z gory dziekuje za odpowiedz. Pozdrawiam. Komentarz Fundacji : Witam serdecznie Trudno powiedzieć czy objaw podany przez Panią świadczy o nawrocie choroby...myślę ze trzeba się zgłosić do lekarza i wykonać badania kontrolne....niestety szpiczak IgA może być bardziej złośliwą postacią niż IgG...ale to bardzo heterogenna choroba i ważne jest badanie cytogenetyczne FISH, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| wpis nr : 390 | z dnia : 06.05.2016 - 09:00 |
| Imię i nazwisko : Agnieszka | Miejscowość : Warszawa |
| Komentarz : Panie Doktorze, przy leczeniu szpiczaka hematolodzy zalecaja suplementacje wapnia, na przyklad preparatem Calcium 500 D. Takie zalecenie dostala tez moja mama. Jednak na ulotce dolaczonej do leku, jako przeciwskazanie do stosowania, jest wymieniony szpiczak mnogi. Skad taka informacja na ulotce? Dziekuje i pozdrawiam Komentarz Fundacji : Witam serdecznie Proszę się nie przejmować ulotką leku, ten preparat można spokojnie stosować, też podaję swoim Chorym Calcium 500 D 2x dziennie, nie wiem skąd ten zapis na ulotce, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| wpis nr : 389 | z dnia : 24.04.2016 - 09:39 |
| Imię i nazwisko : Ewa | Miejscowość : Mazowieckie |
| Komentarz : Szanowny Panie Doktorze, Moj bliski członek rodziny choruje na szpiczaka. Obecnie jest podczas piątego cyklu PAD i bedzie podjęta próba pobrania komórek do autoprzeszczepu. Jednak podczas ostatnich badań kontrolnych w surowicy krwi nadal jest obecne białko monoklonalne. Jako laikowi, wydawało mi sie, ze komórki należy pobierać, gdy poziom białka spadnie do 0. Czy jest jednak inaczej? Ponadto, czy autoprzeszczep moze byc wykonywany pomimo obecności białka M? Wyczytałam na amerykańskim portalu, ze wykonanie autoprzeszczepu, gdy jest tylko częściowa remisja, wiąże sie z szybszym nawrotem (jest to poparte badaniami). Bardzo dziękuje za odpowiedz. Komentarz Fundacji : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani ważny e-mail. Niestety szpiczak plazmocytowy jest bardzo heterogennym schorzeniem. Nie zawsze tak się dzieje że ilość białka monoklonalnego spada do 0, czasem mamy po prostu częściową remisję i pewnie tak jest w tym przypadku. Uważam że jak najbardziej zasadne jest pobranie komórek macierzystych do przeszczepu i być może wykonanie tandemowej, czyli podwójnej auto-transplantacji sprawi że zostanie osiągnięta całkowita remisja. Niestety może też się tak zdarzyć że choroba szybciej nawróci, ale w tej sytuacji jest jeszcze kilka leków które można wykorzystać. Pozdrawiam i dziękuję z góry za wsparcie naszej Fundacji, Artur Jurczyszyn |
|
| wpis nr : 388 | z dnia : 20.04.2016 - 17:40 |
| Imię i nazwisko : Anna | |
| Komentarz : Panie Doktorze, czy szpiczak mnogi niewydzielający da się jakoś porównać ze "zwykłym" szpiczakiem? Chodzi mi ogólne rokowania, bo pewnie zależy to jeszcze od wielu innych czynników. Kupiłam podręcznik dla pacjentów, czytałam sporo w sieci, ale w zasadzie wszędzie opisuje się szpiczaka, a o niewydzielającym jedynie wspomina. Bardzo proszę o Pańską opinię nt. porównania tych odmian, choćby najbardziej ogólną. Dziękuję i pozdrawiam Komentarz Fundacji : Witam serdecznie Pani pytanie zostało rozwiązane prze grup badaczy amerykańskich z Mayo Clinic. Generalnie pacjenci ze szpiczakiem niewydzielającym rokują lepiej niż pozostali z tradycyjną forma choroby, proszę spojrzeć na artykuł: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25690913 Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| wpis nr : 387 | z dnia : 18.04.2016 - 08:38 |
| Imię i nazwisko : justyna c | |
| Komentarz : Witam, Panie Doktorze potrzebuje porady. Mój tata trafił do szpitala przez przypadek okazało się że ma pęknięty i pusty kręg szyjny C4. był operowany i ma wstawioną protezę. Podczas operacji pobrano tkanki na badanie histopatologiczne. w piątek odebrałam wyniki:"liczne drobne fragmenty beżowej tkanki oraz jeden większy o średnicy 1,5 cm. Fragmenty tkanki kostnej z naciekami nowotworowymi drobnych komórek układu limfatycznego,częściowo o morfologiidrobnych plazmocytów.IHC:LCA(+),CD138(+/-),CK AE1/AE2(-)." Lekarz prowadzący poinformował mnie że to SZPICZAK i odesłał do Instytutu Hematologi. Panie Doktorze czy z opisu powyżej może mi Pan powiedzieć jak wygląda sytuacja taty, jakie moga być rokowania? dalszle leczenie? CO powinniśmy zrobić w pierwszej kolejności? Mieszkamy w Warszawie,czy może mi Pan polecić lekarz w Warszawie któy zajmuje się tego tyu nowotworami? Może wie Pan gdzie lepiej się udać Centrum Onkologiczne? Instytut Hematologi? a moze któyś ze szpitali wiem że na Szaserów mają oddział onkologiczny? Z góry dziękuję za odpowiedz. Komentarz Fundacji : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za maila, w Warszawie polecam z Instytut Hematologii doskonałego specjalistę w sprawach szpiczaka plazmocytowego: prof. Krzysztof Jamroziak, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| wpis nr : 386 | z dnia : 17.04.2016 - 12:45 |
| Imię i nazwisko : Agnieszka | |
| Komentarz : Panie Doktorze, mama jest po czwartym cyklu leczenia schematem PAD. Ostatnio zaczęła odczuwać problemy ze słuchem, jest przytępiony. Poza tym ma dyskomfort w głowie, czuje jakby "bilo jej serce w głowie". Czytaliśmy, ze Velcade moze upośledzać słuch. W ulotce nie jest napisane czy te skutki uboczne ustępują. Czy ma Pan wiedzę na ten temat? Czy jest to tylko przejściowy objaw? Dziekuje Komentarz Fundacji : Witam serdecznie W opisanej sytuacji wykonałbym badanie audiometryczne oraz kontrolną tomografię komputerową głowy i potem konsultacja laryngologa i ewentualnie neurologa, z mojego doświadczenie rzadko się zdarza aby bortezomib (Velcade) powodował zaburzenia słuchu, choć wszystko się może zdarzyć, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
44 43 42 41 40 39 38 37 36 35 34 33 32 31 30 29 28 27 26 25 24 23 22 21 20 19 18 17 16 15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1
Rachunek bieżący w PLN : 06 1440 1127 0000 0000 0835 9709
