Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 403 z dnia :  04.07.2016  -  14:28
Imię i nazwisko : Anna Sz
Komentarz :

Jakie są koszty leczenia tymi nierefundowanymi lekami? Czy szpik u mojej mamy podejmie ponownie pracę i poziom płytek się ustabilizuje?
Dziękuję Panu jeszcze raz‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Szpiczak niestety nadal jest nieuleczalną chorobą....leki które stosujemy przedłużają życie a nie leczą tej choroby...wiem że koszt POMALIDOMIDU (producent firma Celgene lek Imnovid) na miesiąc to około 45.000 zl....lek stosuje się przewlekle, nie znam precyzyjnie cen innych leków ale koszty miesięczne są porównywalne.
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 402 z dnia :  04.07.2016  -  11:12
Imię i nazwisko : Anna Sz
Komentarz :

Witam. Ciesze się ze takie forum istnieje... I że ktoś taki jak Pan ma tyle serca żeby w ten sposób nam rodzinom chorych na szpic akademiku pomagać i dodawać wiary i siły.
Moja mama choruje na szpitala plazmocytowego ponad trzy lata. Najpierw leczona była Talizerem, potem był autoprzeszczep w Katowicach. Pomogło na rok... Wznowa. Mama była przez ponad pół roku na chemii-to były jakieś wlewu co 4 tygodnie nie wiem z czego potem odbyły się dwa kolejne miesiąc po miesiącu autoprzeszczepy. Po miesiącu szpiczak wrócił. Mama dostała chemię w tabletkach i dexaven we wlewach na 4 dni. To był jakiś schemat ale nie znam szczegółów. Pisze głównie po to gdyż u mamy wystąpiła niedoktwistos hemoglobiny sięgnęła 6 oraz silna małopłytkowosc do 24 tys... Mama jest w szpitalu powiatowym gdzie intensywnie toczą jej płytki które nie trzymają się jednego poziomu tylko spadają. Dostaje dexaven w dawce 40 mg na dobę. Nie pomaga. Mama ma silne bóle pleców (nie chce leków przeciwbolowych) i dużą dusznośc.kreatynina wzrosła... Czy jeszcze można coś zrobić? Czy zabrać mamę do domu? Czy szpik ruszy?
Dziękuję serdecznie za odpowiedz i za to jakim jest Pan czlowiekiem‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za miłe słowa.Staramy się wciąż pomagać i robić wszystko co można w polskich warunkach.Obecnie całość obrazu sugeruje progresję choroby. Zapewne Pani Mama nie wykorzystała jeszcze leków, które są w Polsce nie refundowane: pomalidomide, carfilzomibe, ixazomib, daratumumab...leki te są zarejestrowane na świecie w szpiczaku mnogim ale są bardzo kosztowne i w Polsce nierefundowane. My mamy TYLKO dostęp do bortezomibu, lenalidomidu (w ramach Programu NFZ) oraz bendamustyny.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 401 z dnia :  03.07.2016  -  22:51
Imię i nazwisko : katarzyna sawicka
Komentarz :

Witam,
Mój wujek ma szpiczaka. W tej chwili przechodzi trzecią chemię. Tyle się słyszy o terapia protonowej, iż jest najlepsza metoda leczenia raka. Czy jest możliwość zatrzymania rozwoju szpiczaka, terapia protonową? Czy nawet wyleczenia?
Z poważaniem.
Katarzyna Sawicka‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
W szpiczaku plazmocytowym nie ma takich badan i nie stosuje się terapii protonowej,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 400 z dnia :  27.06.2016  -  09:24
Imię i nazwisko : Barbara Jenczyk
E-mail : warbal1@poczta.onet.pl
Miejscowość : Lipnica pomorskie Polska
Komentarz :

Witam, mam pytanie...czy ktoś używał zioła Essiac?Razem z mężem od 1,5 roku walczymy ze szpiczakiem. Jest po 8 cyklach CTD, przeszczepie szpiku i teraz 6 cykl Velcade. Remisja podobno jest blisko.Pozdrawiam wszystkich‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Nie polecam używania żadnych ziół w czasie leczenia p-nowotworowego u Chorych ze szpiczakiem plazmocytowym. Z poważaniem Artur Jurczyszyn


wpis nr : 399 z dnia :  15.06.2016  -  18:15
Imię i nazwisko : ELA
Miejscowość : GDAŃSK
Komentarz :

Witam serdecznie
czy ob powyżej 100 oraz 11% plazmocytów o prawidłowej morfologii w szpiku świadczy o szpiczaku?‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Może tak być w sytuacji która Pani opisuje ale potrzeba jest jeszcze aby zostały spełnione kryteria SliM CRAB, które podaje poniżej:

Zmodyfikowane kryteria narządowego uszkodzenia związanego ze szpiczakiem plazmocytowym (SliM CRAB) C (Calcium) – wapń Skorygowane stężenie wapnia w surowicy >0,25 mmol/l (>1 mg/dl) powyżej górnej granicy wartości referencyjnej lub >2,75 mmol/l (>11 mg/dl) R (Renal Insufficiency) – niewydolność nerek Stężenie kreatyniny w surowicy >177 mmol/l (>2 mg/dl) lub klirens kreatyniny <40 ml/min (mierzony lub wyliczony) A (Anemia) – niedokrwistość Stężenie hemoglobiny 2 g/dl poniżej dolnej wartości referencyjnej lub <10 g/dl B (Bones) – kości Jedno lub więcej oginisko osteolityczne w klasycznym badaniu radiologicznym, tomografii komputerowej (CT) lub badaniu pozytronowej tomografii emisyjnej (PET-CT) S (Sixty) – 60 Odsetek klonalnych plazmocytów w szpiku lub biopsji tkankowej co najmniej 60% Li (Light Chains) – łancuchy lekkie Stosunek stężenia klonalnych do nieklonalnych (ang. involved/uninvolved) wolnych łańcuchów lekkich w surowicy ocenianego przy pomocy metody opartej o przeciwciała poliklonalne (Binding Site, UK) co najmniej 100, przy czym stężenie łańcucha klonalnego w surowicy (involved) wynosi co najmniej 100 mg/l M (Magnetic Resonanse) – tomografia rezonansu magnetycznego Obecność co najmniej dwóch ogniskowych nacieków w badaniu rezonansu kośćca (Whole Body STIR) o wymiarze co najmniej 5 mm każdy.

Proszę porozmawiać ze swoim lekarzem prowadzącym o powyższych kryteriach, OB nie ma tu wcale znaczenia.
Z góry dziękuję za wsparcie dla Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn


wpis nr : 398 z dnia :  11.06.2016  -  20:27
Imię i nazwisko : Urszula
E-mail : urszula.chrostowska@gmail.com
Miejscowość : Podlaskie
Komentarz :

Witam serdecznie.
Panie Doktorze,zwracam się do Pana z prośbą o wyjaśnienie,może da nam Pan jakieś nadzieję...
Nie mam za wiele informacji ponieważ przebywam teraz za granica a niestety mama nie potrafi przesłać mi wyników.Otóż w 2014 roku zdiagnozowano u mojego taty szpiczaka mnogiego,był w ciężkim stanie,liczne złamania kregoslupa,przeszedł wiele cykli chemioterapii według schematu CDT,przeprowadzono liczne zabiegi wertebloplastyki,tata przeszedł autoprzeszczep i szpiczak "dał spokoj" na około rok. W styczniu b.r stwierdzono nawrot choroby i podjęto leczenie (niestety nie wiem jakie)wiem jedynie ze tata przyjmował chemię w krótkich odstępach czasu,z każdą kolejną chemią czuł się gorzej ale po jakimś czasie wracał do siebie,aż do teraz,około 2 tygodnie temu dostał jakiegoś zaskarżenia jamy usnej i gardła,nie mógł przez to jeść,lekarz rodzinny bal sie przepisać jakikolwiek antybiotyk wiec tata dostał jedynie jakas maść,nie pomogło. Po około 4 dniach stawił się do szpitala,był to wyznaczony termin kolejnej chemii,lekarz prowadzący stwierdził najpierw zapalenie oskrzeli,jak się później okazało jest to grzybicze zapalenie płuc,chemię oczywiście przerwano,próbowano wyleczyć zapalenie jednak bezskutecznie,ciągle zmieniane leki,nic nie dawały. Tata od tego czasu praktycznie nic nie jadl,jakze ucieszyla nas wiadomosc ze wczoraj udalo mu sie zjesc talerz zmiksowanej zupy.Dopiero dzisiaj wyniki "lekko" się poprawiły jeśli chodzi o zakażenie,niestety u taty pojawiły się ogromne bóle kości,podawana morfina nie pomaga,lekarze nie wiedzą jaką jest przyczyna bólu,podejrzewaja nasilenie sie szpiczaka jesli tak to mozna ujac,w poniedzialek dopiero zostana przeprowadzone badania.
Panie Doktorze proszę o szczerą opinię...czy to już bliski koniec? Wiem ze bez żadnych wyników ciężko jest cokolwiek panu powiedziec ale z tatą jest naprawdę źle i obawiam się najgorszego,cała rodzina jest załamana i nie wiemy co robić.
Przepraszam Pana za tak chaotyczne przedstawienie sytuacji i z góry dziękuję jeśli znajdzie Pan chwilę na przeczytanie tego postu.Jest Pan wspaniałym człowiekiem,oby więcej takich ludzi (nie tylko lekarzy) jak Pan.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuje za Pani wpis.
W istocie sytuacja przedstawiona przez Panią nie wygląda zbyt dobrze. Jeśli jest nawrót choroby uważam że można jeszcze wykorzystać lek o nazwie Revlimid (lenalidomide) który u wielu Chorych jest skuteczny, można też przetoczyć immunoglobuliny ludzkie np. lek PRIVIGEN aby wzmocnić odporność organizmu,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 397 z dnia :  10.06.2016  -  09:41
Imię i nazwisko : Zygmunt
Komentarz :

Panie Doktorze, mam zdiagnozowany MGUS, stanowiący podobno "wrota do szpiczaka".
Czy mógłby Pan podpowiedzieć, który parametr z badania krwi może dawać podstawy do niepokoju (mam sprawdzać morfologię, OB i kreatyninę)? Dziękuję za opinię i pozdrawiam.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pana wpis.
MGUS to łagodna monoklonalna gammapatia niewiadomego pochodzenia, ten stan jest stwierdzany u około 5% ludzi powyżej 60 roku życia, wg statystyk ma Pan zaledwie 1% szansy rocznie na to że choroba przejdzie w pełnoobjawowego szpiczaka. Większość osób z MGUS czuje się dobrze i nie skarży się na żadne dolegliwości związane z tym stanem. U niewielkiej liczby osób może dojść do poważniejszych problemów, dlatego każdy pacjent z MGUS jest regularnie monitorowany. Przyczyna powstawania MGUS nie jest znana. Tego stanu się nie leczy. Należy obserwować ilościowo stężenie białka monoklonalnego w surowicy.
Z ukłonami Artur Jurczyszyn


wpis nr : 396 z dnia :  30.05.2016  -  18:27
Imię i nazwisko : Joanna
Miejscowość : Kielce
Komentarz :

Witam Panie Doktorze,
po trzech miesiącach wizyt u różnych specjalistów mój tata (58lat) trafił na oddział hematologii gdzie wykryto u Niego szpiczaka mnogiego. Po trepanobiopsji opis: szpik o zwiększonej komórkowości, lity naciek szpiczaka stanowi 20% wszystkich komórek. Immunohistochemia: CD 56(+),CD138(+), KAPPA (+),LAMBDA (-). Nikt u Nas w rodzinie nie miał nowotworu. Pani Doktor, która prowadzi mojego tatę wspomniała, że po chemioterapii pobiorą tacie komórki do autoprzeszczepu. Panie Doktorze bardzo proszę o informację jakie są rokowania w tej chorobie, jeśli szpiczak stanowi "tylko" 20%. Wiemy, że jest to choroba nieuleczalna. Bardzo się martwimy. Wyniki z krwi wychodzą bardzo dobrze.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
W sytuacji jaką Pani opisuje ważne jest też badanie cytogenetyczne i FISH oraz ocena wg International Staging System, proszę zapytać lekarza prowadzącego jaki jest stopień ISS oraz jakie są wyniki FISH, to decyduje o rokowaniu,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 395 z dnia :  24.05.2016  -  20:28
Imię i nazwisko : Halina
E-mail : janhal19@poczta.onet.pl
Komentarz :

Witam
Bardzo mi przykro,że Pan Doktor nie może mi doradzić,a co do wizyty w Krakowie jest to dla mnie niemożliwe ze względu na stan męża.
Mimi wszystko dziękuję za dotychczasową pomoc i porady.
Z wyrazami szacunku.
Halina‎

Komentarz Fundacji :

Proszę tego nie odbierać że ja nie chcę doradzić...zawsze się staram pomóc...jak tylko mogę...ale bez badania podmiotowego, przedmiotowego i bez badań laboratoryjnych nie bardzo jest to możliwe...proszę poczytać aktualne zalecenia Polskiej Grupy Szpiczakowej na rok 2016 ... mam nadzieję, że znajdzie Pani coś dla siebie i Męża,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Załącznik


wpis nr : 394 z dnia :  21.05.2016  -  21:16
Imię i nazwisko : Halina
E-mail : janhal19@poczta.onet.pl
Miejscowość : Warszawa
Komentarz :

Serdecznie witam Szanownego Pana Doktora.
Dla przypomnienia zacytuję mój wpis z listopada 2015
Jestem żoną pacjenta ze szczpiczakiem leczonym od 2010 roku.Wszystkie możliwości dostępne w ramach NFZ zostały już zastosowane,ale niestety całkowita i długotwarała remisja nie nastąpiła.W chwili obecnej mąż jest w trakcie III kursu chemioterapii wg schematu Bendamustyna+Prednison.W leczeniu wspomagającym podano gammaglobuliny.W związku z tym mam kilka pytań:
1/.Czy skutkiem ubocznym tego schematu leczenia mogą być stany podgorączkowe i inne infekcje?
2/.Jak ajest szansa na wdrożenie innej chemioterapii?
3/. Czy lek KYPROLIS jest możliwy do zdobycia ,jaka jest możliwość nabycia i ewentualne rozpoczęcie leczenia w Polsce
4 / . Jaki jest koszt tej terapii?
I dzięki Pana radom otrzymaliśmy darowiznę od firmy Celgene.
Ale niestety lek o nazwie Pomalidomid nie służy mojemu mężowi-wymioty,biegunki,gorączka i po 7 tabletkavch trzeba było przerwać.Dano mężowi :odpocząć: i teraz łuka co 2 dni.
Ale lekarz prowadzący nie jest optymistą i twierdzić,iż chyba będzie trzeba tylko prowadzić leczenie podtrzymyjące -sterydy.
Chciałabym prosić o Pana opinię.
Serdecznie pozdrawiamy i walczymy dalej.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo przepraszam ale nie jestem w stanie konsultować internetowo aby pomóc w pełni i optymalnie...nie mniej z podanego opisu nie mogę być optymistą,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Ps. Jeśli sobie Pani życzy mojej opinii proszę przyjechać do Krakowa, po uzgodnieniu telefonicznym wizyty Pod nr 122642591


 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709