Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 413 z dnia :  03.09.2016  -  20:45
Imię i nazwisko : Urszula 58
E-mail : ulad58@wp.pl
Miejscowość : Zmigrod
Komentarz :

Dzień Dobry. Wiele razy już pisałam o chorobie męża , trzy lata po przeszczepie od tej pory choroba w remisji. Mam pytanie,mąż od przeszczepu dostaje co dwa miesiące ZOMIKOS wczesniej był PAMIFOS Z przerwą dwa miesiące w ciągu tych trzech lat czy nadal powinien to stosować. Pytanie drugie czy Aspirin Cardio może powodować bóle kostne bo odkąd mąż odstawił nic go nie boli wczesniej nie było dnia bez mniejszych lub większych bóli. Bardzo dziękuję i pozdrawiam‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuje za Pani wpis.
Zomikos lub Pamifos należy podawać około 2 lata od rozpoznania. Takie są standardy postępowania. Leczenie można zawsze indywidualizować, co zależy od lekarza prowadzącego. Aspirin cardio można stosować przewlekle.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 412 z dnia :  27.08.2016  -  21:32
Imię i nazwisko : Halina
E-mail : janhal19@poczta.onet.pl
Miejscowość : Warszawa
Komentarz :

Serdecznie witam Pana Doktora
Koresponduję z Panem już trochę czasu.Zawsze miał Pan dobre rady i wskazówki dla mnie i mojego Męża chorującego na szpiczaka.Dzięki Pana wskazówką zwróciliśmy się do Firmy Celgene za pośrednictwem lekarza prowadzącego i Kierownika Kliniki Hematologii w Warszawie o darowiznę leku Imulan i jaka była radość i nadzieja , źe się udało.W marcu br Mąż rozpoczął leczenie.Wszystko zapowiadało się dobrze ale niestety Mąż przegrał walkę i odszedł w dn.8.08. br.
Dziękuję za wszystkie wskazówki i życzę wiele sukcesów i wtrwałości.
Pozdrawiam serdecznie
Halina‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuje za list. Proszę przyjąć moje szczere kondolencje. Cieszę się ze choć trochę mogłem pomóc i przedłużyć odrobinę życie Pani Mężowi, w sposób pośredni,
z ukłonami
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 411 z dnia :  22.08.2016  -  09:32
Imię i nazwisko : Agnieszka Kostrzewa
E-mail : a.kostrzewa92@wp.pl
Miejscowość : Legionowo, Polska
Komentarz :

Witam Panie Doktorze,

U mojego taty rok temu zdiagnozowano szpiczaka (złośliwy i bardzo trudny w leczeniu). W maju tego roku w szpitalu w Katowicach pod okiem prof. Markiewicza przeszedł pierwszy autoprzeszczep, w lipcu tego roku drugi. Po drugim przeszczepie prawdopodobnie nastąpił nawrót choroby (białko całkowite z 8,7 skoczyło na 10,2). Obecnie dostał lek Revlimid.
Bardzo proszę o dalsze wskazówki, czy ten lek jest w stanie pomóc. Tata fizycznie czuje się dobrze, jednak psychicznie bardzo się załamał.
Proszę również o polecenie na terenie Warszawy dobrego psychoonkologa, gdyż nie wiemy już jak go wesprzeć i dodać nadziei i chęci walki z chorobą.

Dziękuję i pozdrawiam.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuje za Pani maila. Niestety szpiczak to bardzo heterogenna i nieprzewidywlna choroba. U wielu Chorych po tandemowym przeszczepie choroba jest przez wiele lat w remisji zaś u Innych zdarzają się szybkie nawroty...nie ma reguł...myślę ze leczenie Revlimidem to dobry pomysł..ale trzeba pamiętać ze szpiczak to nadal nieuleczalny nowotwór...być może trzeba szukać badan klinicznych z nowymi lakiemi....polecam strone www.clinicaltrials.gov co do psychoonkologa w Warszawie gorąco polecam dr Mariolę Kosowicz z Centrum Onkologii w Warszawie ....na pewno szczegóły znajdzie Pani przez Internet,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 410 z dnia :  02.08.2016  -  12:29
Imię i nazwisko : Dorota Kurpiewska
E-mail : dorota.kurpiewska@interchemall.com.pl
Miejscowość : Warszawa
Komentarz :

Witam serdecznie,
Panie Doktorze, moja mama ma 65 lat. Szpiczaka stwierdzono u niej we wrześniu 2013 roku (była to III grupa). Przeszła leczenie skojarzone z Talidomidem, dwa autoprzeszczepy, leczenie Velcaidem i Lenalidomidem ale każde leczenie przynosiło niewielką remisję i na krótko. Choroba i ciągłe chemioterapie spowodowały znaczne osłabienie organizmu, ciągłe biegunki, uszkodzenie nerwów, uszkodzenie szpiku (ostatnio co kilka dni miała podawaną krew i płytki. Aktualnie znowu dostaje Velcaid+ Dexametazon, ponieważ lekarz prowadząca uznała, że na ten lek jej zdaniem organizm mamy dał najlepszą odpowiedź. Teraz zakończył się piaty cykl i białka przestały spadać (ale jeszcze nie wzrosły ponownie), więc lekarz uznała, że nie chce ryzykować kolejnego ataku szpiczaka i dodatkowo włączy do leczenia Endoxan. Panie Doktorze, czy mama, która jest już słaba, nie ma apetytu i dodatkowo męczą ją te uporczywe biegunki ma szansę poradzić sobie z tak dużą ilością chemii? Rozważany był też Pomalidomid ale uznano, że ten lek również uszkadza szpik i dla mamy się nie nadaje.
Dodam, że leczymy się w szpitalu przy ul. Banacha w Warszawie.
Czy są jeszcze jakies możliwości leczenia dla osób tak wycieńczonych chemioterapią? Mama bardzo chce żyć, ma w sobie bardzo dużo siły wewnętrznej i ogromną wolę życia i do tego potrzebna jest jeszcze nadzieja, że to nie koniec możliwości.
Serdecznie pozdrawiam - Dorota‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani. Leczy się Pani w bardzo dobrym Ośrodku w Warszawie. Proszę zaufać lekarzom prowadzącym, którzy na pewno robią wszystko co jest możliwe w tej nieuleczalnej chorobie.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 409 z dnia :  28.07.2016  -  08:06
Imię i nazwisko : Elżbieta K
Komentarz :

Witam Panie Doktorze ,

jestem 5 lat po autoprzeszczepie. Cały czas jestem w częściowej stabilnej remisji(białko M 3,4). Od przeszczepu brałam podtrzymująco talidomid. Odstawiono mi go 3 m-ce temu. Neuropatie niestety pozostały i dokuczają zwłaszcza w nocy. Bardzo często budzę się nawet podczas przyjmowania leków nasennych.
Czy tak już pozostanie na zawsze? Czym mogłabym spróbować złagodzić te dolegliwości?‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuje za Pani wpis.
W sytuacji która Pani opisuje sugeruje badanie neurofizjologiczne oraz ocenę stopnia polineuropatii obwodowej polekowej.
Niestety polineuropatia motoryczna po Talidomidzie może zostać na wiele lat, pozostaje leczenie łagodzące objawy, z leków często można zastosować Lyricę lub Neurontin oraz leki p-bólowe,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 408 z dnia :  26.07.2016  -  11:14
Imię i nazwisko : Halina K.
Komentarz :

Dzień dobry
Bliska mi osoba (lat 73) choruje na nowotwór plazmatycznokomórkowy (plasmocytoma/ plasma cell myeloma)- zdiagnozowany 4 miesiące temu (ok.36.5% puli utkania szpiku stanowią komórki plazmatyczne, które miejscami tworzą duże skupienia; erytropoeza zachowana, zasadniczo normoblastyczna. W szeregu granulocytarnym obserwuje się eozynofilię. Megakariocyty i skupienia płytek obecne). Leczona jest w poradni hematologicznej w Łodzi (Kopernik) schemat MPV ( z bortezomibem – Velcade) podawany podskórnie w szpitalu co 4 dni- 4 razy (jest po 2 cyklu, a prawdopodobnie będzie ok. 8); Alkeran, wieczorem – myrin (przez 3m-ce) heviran 800 mg (2 x dziennie 1 tabl.) jak również osłonowo biseptol (2 razy w tygodniu x 1 tabletka 2 x dziennie); probiotyki i inne. Przed leczeniem farmakologicznym otrzymała 10 naświetleń. Ponadto raz w miesiącu otrzymuje dożylnie zoledronic acid. Po pierwszej serii leczenia-wyniki z krwi dobre, białko „spada”. Czuje się tak sobie.
Panie doktorze, chciałabym skonsultować się w sprawie jej leczenia z innym lekarzem, pokazać wyniki. Chcę być pewna, że idziemy w dobrym kierunku. Polecany (wcześniej na forum) przez Pana- dr Krzysztof Jamroziak niestety już nie przyjmuje prywatnie w Łodzi. Bardzo proszę o radę. Pozdrawiam serdecznie‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
W Łodzi polecam gorąco dr Pawła Robaka z Kliniki Hematologii UM,
z ukłonami
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 407 z dnia :  15.07.2016  -  13:09
Imię i nazwisko : roksa woj
Strona www : www.laweta-rzeszow.pl/
E-mail : d237329@mvrht.com
Komentarz :

Podziwiam wasze starania i życzę jak najwięcej sukcesów. :)‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za miłe słowa....liczymy że uda się pomóc Chorym jak najlepiej oraz wprowadzić w Polsce leki nierefundowane a zarejestrowane w szpiczaku plazmocytowym, takie jak: Imnovid, Darzalex, Kyprolis, Ninlaro i inne,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 406 z dnia :  13.07.2016  -  14:34
Imię i nazwisko : Barbara Wroblewska
E-mail : barbara.basia1964@gmail.com
Miejscowość : Tarnowskie Góry / Poland
Komentarz :

Witam!
Wspaniała jest ta strona fundacji i wiele cennych informacji za które dziękuję.
Pod koniec marca zdiagnozowano u mnie w szpitalu szpiczaka mnogiego IgA Lambda stII S-D, st II ISS, i w kwietniu w na oddziale hematologii rozpoczęto leczenie w cyklach CVD po badaniach szpiku naciek plazmocytami w 34% w kręgosłupie
w badaniach cytogenetycznych Przeprowadzono analizę w kierunku obecności:
1. rearanżacji genu IGH - stwierdza się rearanżację genu IGH w 90% analizowanych jąder interfazowych.
2. genu fuzyjnego IGH-FGFR3, t(4;14)(p16;q32) - stwierdza się obecność genu fuzyjnego IGH-FGFR3 w 88% plazmocytów.
Wyniki powyższych badań jednoznacznie potwierdzają występowanie transiokacji t(4;14) z obecnością genu fuzyjnego IGH-FGFR3.
3. oceny liczby kopii genów TP53 i ATM - nie stwierdza się delecji genu TP53.
W 94% plazmocytów obserwowano obecność heterozygotycznej delecji genu ATM (11q22).
W obrębie frakcji beta-2-globulin stwierdzono prążek białka monoklonalnego = 1,67 g/dl 18,1%
Mam także kompresyjne złamania th12 i szczeliny złamań l1il2 i złamane trozny l3 używam gorsetu ortopedycznego
Jestem w trakcie piątego cyklu i mam być skierowana do autoprzeszczepu po zakończeniu cykli chemii
Bardzo proszę o informacje jakie są rokowania w mojej chorobie.
Wyniki krwi są w miarę stabilne: HGB-11,3 WBc5,6
Pozdrawiam i dziękuję za wszelkie informacje.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani wpis i miłe słowa.
Pani choroba nowotworowa stanowi zdecydowanie tzw. wysokie ryzyko i w związku z tym sugeruje pobranie komórek do podwójnego czyli tandemowego przeszczepu szpiku kostnego i po przeszczepie leczenie konsolidujące i podtrzymujące z wykorzystaniem bortezomibu,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 405 z dnia :  09.07.2016  -  22:56
Imię i nazwisko : Paula Proszek
Strona www : https://www.researchgate.net/profile/Paula_Proszek/publications
E-mail : pazuzia@wp.pl
Miejscowość : Londyn
Komentarz :

Witam serdecznie,
bardzo dziekuje za Wasza strone i forum.
Chcialabym dowiedziec sie jakie poza badaniami cytogenetycznymi i FISH stosuje sie w Polsce badania molekularne w diagnostyce multiple myeloma? Czy dostepne sa analizy translokacji, badania expresji czy hyperdiploidy? Czy sa prowadzoe badania kliniczne dla nowo diagnozowanych pacjentow?

Pozdrawiam‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
W Polsce leczymy i diagnozujemy zgodnie ze standardami Polskiej Grupy Szpiczakowej...zalecenia przesyłam w załączeniu...w Olsztynie mogę polecić dr Wandę Knopińską-Posłuszny, która też zajmuje się szpiczakiem: http://poliklinika.net/oddzialy/hematologia/ .
Niestety poza FISH nie mamy dostępu do nowoczesnych badan molekularnych w Polsce, nie mamy tez teraz dostępu do badan klinicznych dla de novo Chorych z MM, trzymam kciuki za powodzenia leczenia
pozdrawiam
ARTUR JURCZYSZYN

Załącznik


wpis nr : 404 z dnia :  05.07.2016  -  21:26
Imię i nazwisko : Anna Drzas
E-mail : drzas@o2.pl
Miejscowość : Radoszyce świętokrzyskie
Komentarz :

Witam.I mojej 83 letniej mamy stwierdzono szpiczaka. Leży w Klinice Hematologii w Kielcach. Obawiam się czy w tym wieku można jeszcze skutecznie leczyć ten nowotwór. Pozdrawiam. Anna D‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
W każdym wieku są leki które mogą przedłużyć życie Chorym ze szpiczakiem plazmocytowym...wg zaleceń Polskiej Grupy Szpiczakowej można podać leczenie wg schematu VMP lub MPT wg uznania lekarza prowadzącego....proszę przeczytać zalecenia w załączeniu,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Załącznik


 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709