Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 43 z dnia :  06.07.2010  -  17:48
Imię i nazwisko : Alicja Śmigiel
E-mail : a.smigiel1@chello.pl
Miejscowość : Lublin
Komentarz :

Witam serdecznie ponownie! Gorące podziękowania za udzielenie odpowiedzi na poprzednie zapytanie. Mąż jest aktualnie już po drugim autoPBSCT. Rozpoznanie:szpiczak plaz. st.III(a,B,2)IgA lambda. Ten drugi przeszczep okazał się większym wyzwaniem niosąc ze sobą wysoka gorączkę z dodatnim posiewem krwi(E.coli), cięższe zaburzenia jelitowe. Mąż jest już w domu jednak nadal boryka się z układem pokarmowym (po każdym posiłku nudności i często wymioty)jest również bardzo osłabiony. Wierzymy, że jest to okres przejściowy i by te objawy się wyciszyły po prostu potrzeba czasu. Natomiast zasadnicze pytanie dotyczy ewentualnego leczenia podtrzymującego.Czy po przeszczepie i gdy badania cytogenetyczne pacjenta budzą zastrzeżenia ,w Polsce jest zwyczaj wdrażania leczenie wyżej wspomnianego czy ogranicza się jedynie do monitorowania choroby ? Za odpowiedź będziemy niezmiernie wdzięczni.Dziękujemy również za Pana wszelkie działania w ramach "Centrum". Korzystamy z Pana wiedzy i informacji zawieranych na stronach Fundacji.Są one bardzo pomocne w radzeniu sobie z chorobą i dlatego też wielkie nadzieje wiążemy z budową Centrum ,tak ważnego dla wszystkich chorych. Z wyrazami szacunku - Alicja i Józef Smigielowie‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Alicjo
Bardzo dziękuje za list... co do Pani pytania to aktualnie jako leczenie podtrzymujące po autoPBSCT byłoby optymalnie podawać lenalidomide czyli Revlimid... jednak może być kłopot z refundacją leku. Nie wiem jakie będą założenia tzw. Programu Lekowego Revlimid... już niebawem ma się wszystko okazać na co stać polski NFZ... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 42 z dnia :  05.07.2010  -  23:28
Imię i nazwisko : ewa marcinkowska
E-mail : ewa.marcinkowska@gmx.de
Miejscowość : niemcy
Komentarz :

Szanowny poanie doktorze.Serdeczne podziekowania za porade. Mam lat 56 ,czy powinnam starac sie o terapie CTD- dla pacientow mlodszych, czy MPT- dla pacientow starszych?Prosze mi powiedziec co oznaczaja te skroty?Serdecznie pozdrawiam.Ewa Marcinkowska.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Ewo
W Pani wieku zdecydowanie CTD, czyli Endoxan + Thalidomide + Dexametazon. MPT (Alkeran + Encorton + Thalidomide) jest dla chorych powyżej 65-70 roku życia... szczegóły są opisane w poradniku dla chorych i poradniku dla lekarzy, co jest dostępne na stronie www... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 41 z dnia :  28.06.2010  -  14:12
Imię i nazwisko : ewamarcinkowska
E-mail : ewa.marcinkowska@gmx.de
Miejscowość : Hameln Niemcy
Komentarz :

Przed dwoma miesiacami otrzymalam diagnoze-Plazmocytom-po polsku szpiczak-(po wielokrotnym badaniu krwii biopsji szpiku kostnego)( we krwi sa obecne paraproteiny IgA,w szpiku kostnym rowniez)Stadium IA, jak zyc co robic aby to stadium trwalo jak najdluzej.Szanowny Panie doktorze co pan sadzi o terapii witamina B-17?.Co przyjmowac jakie zabiegi wykonywac aby ten stan trwal jak najdluzej.Nie otrzymalam zadnie terapii -jestem pod obserwacja-badanie kontrolne co trzy miesiace.Serdecznie pozdrawiam.ewa marcinkowska‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Ewo
Trudno mi jet Pani precyzyjnie doradzać tak na odległość... ale skoro jest rozpoznany szpiczak mnogi w stadium IA i nie jest to szpiczak mnogi tlący się, to sądzę, że leczenie jest potrzebne i konieczne. W zależności od wieku w Polsce stosujemy CTD dla młodszych chorych i MPT dla starszych... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 40 z dnia :  16.06.2010  -  00:45
Imię i nazwisko : Ireneusz Kaliński
E-mail : ir.iron@neostrada.pl
Miejscowość : Pruszków
Komentarz :

Szanowny Panie Doktorze,
moja mama przeszła ostatnio badanie na rezonansie magnetycznym, które wykazało zmiany nowotworowe w obrębie kregosłupa. W lekarskim opisie obrazu badania pojawiło się słowo "szpiczak" ze znakiem "?". Mamę skierowano do konsultacji onkologicznej. Bardzo proszę o odpowiedź jak powinniśmy dalej postępować. Jakie czynniki decydują w 100% o obecności tej choroby. Proszę o odpowiedź jakie są możliwości leczenia pod opieką Pańskiego zespołu w Krakowie jeśli potwierdzi się przypuszczenie choroby mojej mamy. Dolegliwości, które wystepują to ból kregosłupa (szczególnie w nocy), który jest w złym stanie ortopedycznym i bóle w "dole" zeber jak definiuje to mama.
Z wyrazami szacunku
Ireneusz Kaliński‎

Komentarz Fundacji :

Szanowny Panie Ireneuszu
Jeśli jest podejrzenie szpiczaka mnogiego u Pana Mamy to trzeba wykonać badania diagnostyczne w kierunku potwierdzenia lub wykluczenia tego rozpoznania. Należy wykonać badania biopsji szpiku, białko w surowicy, elektroforeze białek, immunofiksacje białek, badanie ogólne moczu, klirens kreatyniny, dobową zbiórkę moczu na utratę białka, morfologię, LDH, wapń w surowicy, beta2mikroglobuline, mocznik, kreatyninę, CRP oraz inne...

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 39 z dnia :  14.06.2010  -  16:45
Imię i nazwisko : Krzysztof Buraczyński
E-mail : tambura@o2.pl
Miejscowość : Legnica, Polska
Komentarz :

Mama miała biegunkę przez kilka tygodni pobytu w szpitalu, nie zlikwidowano jej, ponieważ badania bakteriologiczne nic nie wykazały (wysłano próbki do Wrocławia, bezskutecznie). Opinia lekarza była taka, że nie znają przyczyny biegunki, dlatego nie potrafią jej zlikwidować. Pobyt na oddziale także niczego by nie zmienił pod względem bólu, nawet tam przez jakiś czas nie dawano jej plastrów, a jedynie ketonal. Teraz podczas badań kontrolnych lekarz kazał również odstawić plastry, a podczas wizyty prywatnej kilka dni temu neurolog także nie przepisał żadnych tabletek, powiedział, że mama ma wybór: albo pomoże sobie na ból szkodząc mocno niektórym narządom, albo go przecierpi dając sobie większe szanse na równowagę zdrowotną.
W każdym razie dziękuję za odpowiedź.

Krzysztof‎

Komentarz Fundacji :

Szanowny Panie
Bardzo mi przykro, że medycyna nawet w XXI staje się bezskuteczna... jednak terapia p-bólowa oraz p-biegunkowa powinna zostać zastosowana... w Krakowie w takich sytuacjach polecam Oddział Opieki Paliatywnej w Szpitalu Wojskowym i tam dr Iwonę Chmielarczyk-Koszykowską, która jest tam Ordynatorem... jednak trudno, wydaje mi się, wieźć Pacjentkę aż z Legnicy do Krakowa... proszę poszukać bliżej, np. Wrocław to dobry punkt... jest tam sporo Szpitali.

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 38 z dnia :  10.06.2010  -  14:18
Imię i nazwisko : Krzysztof Buraczyński
E-mail : tambura@o2.pl
Miejscowość : Legnica, Polska
Komentarz :

Witam,

We wrześniu tamtego roku stwierdzono u mojej mamy szpiczaka mnogiego, lekarze powiedzieli, że rozpoznano go w ostatniej chwili, był w zaawansowanym stanie. Mama przeszła 4 z 6 etapów chemii, podczas piątego etapu było już bardzo źle z powodu chemii, dlatego przerwano ją. Dodatkowo dostała udaru, było bardzo źle, ale teraz jest już problem tylko z nogami, są zesztywniałe i trudno się mamie poruszać. Ale nie o tym chciałem.
Od czasu wylewu mama ma straszne bóle w stopach, tak do połowy łydek, są to bóle kłujące, jakby chodziła po gwoździach, teraz już prawie tylko leży, ale nawet wtedy bardzo ją bolą stopy. Podobnie jest z dłońmi, palcami rąk. Dodatkowo jest jej tak zimno w dłonie, że chodzi w rękawiczkach, nawet dziś gdy jest 29 stopni.
Miała plastry przeciwbólowe, ale lekarz kazał odstawić je, bo jej szkodziły i teraz bierze tylko Ketonal. Lekarze twierdzili do tej pory, że te bóle są wynikiem wylewu, ale wczoraj podczas wizyty prywatnej neurolog powiedział, że ból jest efektem chemii, nie udaru i że jest tego pewien.

Nie będzie już wznowienia chemii, lekarze orzekli, że przeszczep jest możliwy bez reszty chemii, ale mama musi przytyć, teraz waży 43kg, ponieważ od 4 miesięcy ma biegunkę i nie może nic jeść. Od miesiąca jest w domu, lekarze biegunki nie kontrolują, nie robią już żadnych badań z nią związanych, więc mamie nic się nie polepsza. Taka biegunka musi być chyba na jakimś silniejszym podłożu, nie przechodzi sama, czekanie więc po 4 miesiącach aż przejdzie sama nie jest dobrym rozwiązaniem.

Miałbym więc do Pana Artura dwa pytania:

1. Co zrobić, aby mamę mniej bolało? Ból jest tak silny, że czasami płacze z bólu, bierze tylko Ketonal, 3 razy dziennie po zwykłej tabletce 100mg.
2. Co zrobić, by mama mogła przytyć i by zlikwidować biegunkę? Przeszczep miał być w sierpniu, ale od wyjścia ze szpitala po udarze mama przytyła tylko 1kg.

Pozdrawiam serdecznie,
Krzysztof‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Trudno mi tutaj precyzyjnie doradzać, ale wydaje się, że Oddział Opieki Paliatywnej w sytuacji opisanej przez Pana byłby najlepszym rozwiązaniem dla Pacjentki... tam będzie możliwość opanowania biegunek oraz terapii p-bólowej.

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 37 z dnia :  04.06.2010  -  10:48
Imię i nazwisko : Alicja Śmigiel
E-mail : a.smigiel1@chello.pl
Miejscowość : Lublin , ul.Turniowa 5/25
Komentarz :

Witam serdecznie! Mój mąż od dwu lat walczy ze szpiczakiem. Aktualnie jest po przeszczepie i w oczekiwaniu na drugi przeszczep (takie są zalecenia lekarza prowadzącego). Dotychczasowe leczenie przyniosło całkowitą remisję. Obecne wyniki są bardzo dobre.Natomiast nas zainteresował preparat , który był treścią bardzo ciekawego wykładu Pana Profesora Janeczki, a mianowicie Resveratrol . Chętnie byśmy spróbowali go zastosować tylko nie wiemy jakie dawki należałoby przyjmować .Drugie pytanie dotyczy przyjmowania Milgammy i Thiogammy przy neuropatii.U męża doleglowości związane z tą przypadłością nasilaja się wieczorem. Wcześniej wspomniane witaminy mąż przyjmuje juz dłuższy czas , dolegliwości trochę sie zmniejszyły, tylko nie wiemy czy sprawca jest czas, czy te preparaty.
Za udzielone odpowiedzi z góry serdecznie dziękujemy i życzymy wytrwałości w budowie "Centrum". Na pewno będziemy Pana gorąco wspierać.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Alicjo
Bardzo dziękuje za Pani list oraz miłe słowa tam zawarte. Co do Pani pytania to wydaje mi się, że należy stosować Resveratrol (forma zmikronizowana - od firmy Kenay AG) 2x500 mg doustnie. Co do drugiego pytania to ja stosuję w przypadku polineuropatii obwodowej u pacjentów, najczęściej Benfogamma 3x50 mg oraz/lub Lyrica 2x75 mg lub 2x150 mg.

Pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 36 z dnia :  17.05.2010  -  23:48
Imię i nazwisko : Anna Czerniejewska-Górnicka
E-mail : wojciech_gornicki@poczta.onet.pl
Miejscowość : Płock Polska
Komentarz :

Witam Panie Doktorze,

15.05.2010 Siostra moja pisała do Pana w sprawie mamy, która choruje na szpiczk mnogi Iga stadium IIA od 2006. Leczenie jakie zastosowano opisała siostra WPIS KATARZYNA FRASUNKIEWICZ, obecnie jest to ALCERAN + hydrocortyzon. Wyniki po zastosowaniu pierwszego kursu są bardzo złe. Widzę, że mama gaśnie w oczach. Zamierzam walczyć o życie mamy. Przekonując ją RÓNIEŻ że warto żyć.
Proszę o pomoc w sprawie zastosania w kolejnym etapie leczenia leku, VELCADE.
Leku, który tak naprawdę dostępny jest w każdym cywilizowanym kraju. Leku, który mogłby pomóc w przedłużeniu również jakości życia mamy.
Prosimy o konsultację, stawimy się w każdej klinice, którą Pan Doktor nam wskarze.Jakim sposobem możemy włączyć do leczenia VELCADE?
Mimo iż jesteśmy dorosłymi ludżmi, mamy swoje rodziny, życie naszej mamy jest dla nas bezcenne i będziemy o nie walczyć. Jeszcze raz proszę o pomoc.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Anno
Pragnę zwrócić uwagę, że doprawdy wyjątkowo trudno jest doradzać Komuś przez internet nie znając całości sytuacji klinicznej i nie badając pacjenta... Co do leczenia lekiem VELCADE (bortezomib) w Polsce, to aktualnie jest on dostępny w ramach tzw. Programu Lekowego w II i III linii leczenia u Osób spełniających odpowiednie Kryteria Włączeniowe do Programu... szczegóły zastosowania leku są dostępne na stronach internetowych NFZ i MZ. Proszę też zapytać dokładnie lekarza prowadzącego. W Polsce Osobami decyzyjnymi - jeśli chodzi o szpiczaka mnogiego - jest Pani Prof. Anna Dmoszyńska - Przewodnicząca Polskiej Grupy Szpiczakowej PTHiT oraz Prof. W. W. Jędrzejczak - konsultant krajowy d/s hematologii.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 35 z dnia :  15.05.2010  -  00:53
Imię i nazwisko : Katarzyna Frasunkiewicz
E-mail : lukf@vp.pl
Miejscowość : Luboń koło Poznania
Komentarz :

Panie Doktorze,
dziękujemy za wszystko co Pan robi . Ja piszę do Pana o pomoc w imieniu mojej mamy. Moja mama obecnie ma 65 lat mieszka w Płocku w 2006 roku rozpoznano szpiczak mnogi Iga stadium II A. Mama jest leczona w Klinice Hematologii, w Warszawie na ulicy Banacha. Zostosowano 3 kursy VAD , pierwszy podano 2-5.02.06,drugi13.03.2006, 18.04.2006,następnie terapia mobilizująca komórki macierzyste-cyklfosfodamid,w dniu 24.08.06 autoprzeszczep, następnie drugi autoprzeszczep w grudniu 2006, potem powikłania grzybiczne zapalenie płuc, gruzlica,półpasiec,cześte infekcje ale nastąpiła częściowa remisja. w okresie po przeszcepie do marca 2010 wizyty kontrolne, w 2008 próbowano włączyć thalidomid ale po miesięcznym braniu mama miał drętwienie twarzy oraz opuchnięcia, lek został odstawiony ale nic w zamian. W grudniu 2009 trepanobiopsja- naciek szpiczaka zajmuje około połowy utkania krwiotwórczego. Inne wyniki potwierdziły nawrót. W 19 kwietnia na wizycie kontrolnej zapisano chemię Alceran i hydrocortyzon, niestety mama nie otrzymała leku Velcade chociaż rozpatrywano taką możliwość, ale ostateznie profesor zdecydował iż nie otrzyma tego leku ponieważ brała już kiedyś thalidomid takie było uzasadnienie. A więc obecnie jest po 4 dniowej dawce Alceranu. Mama ma mieć wizyytę kontrolną 19 maja. Proszę o pomoc w sprawie zdobycia nowego leku, jak sam pan powiedział w jednym z wystąpień że jest niemoralne podawanie Alceranu jeśli są nowocześniejsze i skuteczniejsze leki, może są ośrodki gdzie można uzyskać te leki. Ja mieszkam w Poznaniu. I rodzi się pytanie dlaczego te leki nie są dostępne dla wszystkich? Bardzo proszę o pomoc i serdecznie Pozdrawiam
Katarzyna Frasunkiewicz‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Katarzyno
Bardzo dziękuję za Pani e-mail. Wszyscy żyjemy w Polsce, gdzie niestety nadal nie są dostępne wszystkie możliwości terapeutyczne dla chorych onkologicznych... aktualnie oczekujemy na tzw. Program Lekowy na szpiczaka, gdzie lekarz będzie miał możliwości zdecydowania o włączeniu pacjentowi lenalidomidu lub bortezomibu zgodnie z optymalnymi wskazaniami... nie wiem tylko dlaczego wszystko trwa tak długo. Składa się na to pewnie wiele elementów... Decyzja jest po stronie Ministerstwa Zdrowia RP... wierzę, że kiedyś się uda...
Pozdrawiam serdecznie
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 34 z dnia :  14.03.2010  -  20:24
Imię i nazwisko : Agnieszka Mund
E-mail : a-mund@gmx.de
Miejscowość : okolice Monachium, Niemcy
Komentarz :

Dobry wieczor, Panie Doktorze,

bardzo dziekuje za tak szybka odpowiedz! Wlasnie wybieram sie do mamy (jade 18 marca, na 6 tygodni). Ciesze sie, ze bede przy niej, gdy bedzie stawiana diagnoza. Mamy nadzieje, ze podejrzenie o szpiczak sie nie potwierdzi.
Panie Doktorze, jednak mimo wszystko, chce bydz "na wszystko" przygotowana i prosze Pana o dorade, jak postapic, w razie zlych wiadomosci. Czy potrzebne bedzie skierowanie do Poznania (podejrzewam, ze mama nie bedzie chciala byc w Niemczech), czy mamy osobiscie skontaktowac sie z prof. Komarnickim?
Za Panska odpowiedz serdecznie dziekuje!

Ja pracuje w Firmie Roche Diagnostics, w laboratorium doswiadczalnym i rozwojowym dla klinicznych testow krwi. Czy moge w czyms pomoc, jezeli chodzi o centrum dla chorych na szpiczaka. Im wiecej czytam o tej chorobie, tym bardziej odczuwam potrzebe pomocy!
Panska idea i zaangazowanie powinny byc wzorem dla innych lekarzy!‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Agnieszko
Myślę, że będzie rozsądnie aktualnie poczekać na wyniki oraz ostateczne rozpoznanie. Jeśli diagnoza szpiczak mnogi by się potwierdziła, optymalnie by było trafić pod opiekę prof. M. Komarnickiego do Jego Kliniki Hematologii w Poznaniu. Myślę, ze będzie tam jednak potrzebne skierowanie od lekarza POZ. Co do ewentualnej Pani pomocy dla przyszłego Centrum Leczenia Szpiczaka w Krakowie to aktualnie można pomóc poprzez uczestnictwo w I Charytatywnym Spotkaniu Skitourowym... szczegóły na stronie Fundacji... można też pomóc poprzez odpis 1% podatku dla naszej Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka w Krakowie... można tez przekazać dla naszej Fundacji darowiznę pieniężną. Jak Pani widzi sposobów jest wiele... staramy się aby w przyszłości była możliwa holistyczna opieka nad chorymi ze szpiczakiem mnogim oraz kompleksowe podejście do leczenia. Mam nadzieję, że w przyszłości Centrum Leczenia Szpiczaka powstanie i firma Roche Diagnostics może nam w tym też pomóc.

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709