Nie ma dobrego czasu na chorobę. Zawsze cos było w planie, właśnie cos zaczęło się układać, właśnie przyszedł czas na życie pełną piersią i... I pokazał się zakręt życiowy, który na pierwszy rzut oka może wyglądać, że nie jest do pokonania...!!! Wcale nie jest łatwy i przyjemny, ale przy odpowiednim rozpoznaniu zagrożeń i zaplanowaniu działań, można go pokonać, nie wypadając z drogi. Oczywiście każdy człowiek, we właściwy dla siebie sposób przejdzie przez drogę leczenia i we właściwy dla siebie sposób zatroszczy się o siebie. Zbyt często jednak uciekamy od odpowiedzialności za swoje decyzje, zrzucając całą odpowiedzialność na innych- lekarzy, chorobę, nierozumiejącą rodzinę itp. W procesie zdrowienia powinna istnieć równowaga pomiędzy tym, co może zaoferować medycyna i tym, co my sami możemy dla siebie zrobić. Warto, aby pacjent i jego bliscy poznali pewne mechanizmy życia emocjonalnego i w oparciu o tę wiedzę odnaleźli swój własny sposób na siebie i mogli otworzyć nowe drzwi, które wpuszczą światło, powietrze i nadzieję do ich życia.

REAKCJE EMOCJONALNE :

Zaprzeczenie i wyparcie -

Diagnoza nowotworu zawsze oznacza szok. Zostajemy wyrwani ze swojego względnie bezpiecznego świata i stajemy twarzą w twarz z natłokiem zagrażających informacji. Nie mogąc poradzić sobie z tą sytuacją, odrzucamy prawdę i włączamy mechanizmy obronne, zaprzeczenia i wyparcia – „...To nie możliwe, to musi być pomyłka, to nie może być prawdą, ...Zawsze byłam zdrowa, robiłam badania kontrolne...”. W takim stanie możemy czuć się jak nieobecni, coś się dzieje wokół mnie, tylko ja w tym nie uczestniczę. To, co w tej chwili czujesz nie jest niczym nienormalnym, pod warunkiem, że nie zostaniesz w takim stanie zbyt długo. Długotrwała ucieczka od prawdy może doprowadzić do wielu zaburzeń na poziomie psychicznym i fizycznym!

Można powiedzieć, że zaprzeczenie jest niczym mocna kula inwalidzka, podtrzymująca osobę, która nie jest jeszcze emocjonalnie gotowa stanąć twarzą w twarz ze wszystkim, co obecnie dzieje się w jej życiu.

Lęk -

Zacznijmy od tego, że lęk i niepokój, który możesz teraz odczuwać nie jest niczym nienormalnym. Musisz jednak wiedzieć, że:

• Lęk sam w sobie jest przykrym stanem pobudzenia psychofizycznego, który powstaje pod wpływem Twoich myśli.
• Czym więcej myśli lękowych, tym silniej możesz odczuwać napięcie w organizmie m.in. (suchość w jamie ustnej, bóle żołądka, bóle głowy, pocenie się, przyspieszone bicie serca itp.)
• Pamiętaj, że Twój mózg nie odróżnia, czy myślisz o czymś, co naprawdę się dzieje, czy też zamartwiasz się na zapas, wyobrażając sobie sytuacje, których nie ma. Kiedy myślisz lękowo, Twój organizm odbiera taki stan, jako zagrożenie i uruchamia wiele procesów biologicznych, przygotowując się do walki lub ucieczki. W pierwszym etapie organizm reaguje przyspieszonym oddechem, szybszym biciem serca, suchością w ustach. W mózgu zachodzi wiele procesów biochemicznych - wzrasta poziom kortyzolu, hormonu stresu, adrenaliny - hormonu walki, endorfiny - naturalne znieczulenie. Dochodzi do prawdziwej burzy hormonalnej, która pobudza wzrost produkcji 30 neuroprzekaźników, potrzebnych do mobilizacji organizmu. Przyspiesza się puls, zmienia się perystaltyka jelit (zaparcie, biegunki), odczuwamy skurcze żołądka, czasami drżenie kończyn, wzmożone pocenie, ucisk w klatce piersiowej, Uwalnia się dodatkowa dawka glukozy, co dodaje nam potężną dawkę energii. Pod wpływem kortyzolu i adrenaliny zwiększa się napięcie włókien współczulnych i przywspółczulnych, wpływających na prace serca i obwodowych naczyń krwionośnych. Serce pracuje 3-krotnie szybciej. Taki stan pobudzenia, nazywamy stresem.
• Pamiętaj, że istnieje dobry stres, który mobilizuje człowieka do działania i redukcji napięcia związanego z jakimś problemem np. mam dolegliwość, boję się, ale idę do lekarza i weryfikuje swoje objawy. Dzięki temu ,że weryfikujemy swoje obawy, redukuje się pobudzenie i organizm wraca do stanu spokoju. Niestety istnieje również stres, który nam szkodzi. Jest to stan, w którym swoimi ciągłymi obawami, lękami pobudzamy organizm do mobilizacji i nie pozwalamy mu odpocząć. W stanie permanentnego pobudzenia organizm wydatkuje ogromną ilość energii życiowej, co w konsekwencji prowadzi do osłabienia wielu czynności naszego organizmu ( m.in. wpływa na odporność).
• Stan bezradności i poczucia zagubienia powstaje zazwyczaj w sytuacjach, w których chcemy znaleźć rozwiązanie na wszystkie problemy od razu, kiedy myślimy życzeniowo - „ tak powinno być”, kiedy zamartwiamy się na zapas, kiedy nie widzimy sensu tego, co robimy.

Przypomnij sobie, jak w innych trudnych sytuacjach życiowych, rozwiązania pokazywały się dopiero wówczas, gdy naprawdę dotyczyły realnego problemu. Droga dopiero się zaczyna, a więc rozporządzaj mądrze swoimi zasobami. Kiedy tworzysz myśli lękowe, takie które wprowadzają Ciebie w smutny nastrój, zadaj sobie pytania:

• Czy myślę o czymś, co naprawdę istnieje, czy wymyślam problem? (nie chodzi o to, aby zaprzeczać istnieniu choroby, ale weryfikować realność myśli na temat choroby).
• Czy mój sposób myślenia pomaga mi w zdrowieniu, czy szkodzi?
• Czy mój sposób myślenia, pozwala mi się cieszyć życiem, które mam teraz?

Gniew, złość, poczucie winy -

Mamy prawo być źli, gdy przydarza się w naszym życiu „coś”, czego się nie spodziewaliśmy, co nas zaskoczyło, przeraziło, zmieniło plany. Jest to naturalna reakcja i wcale nie musimy się silić, aby udawać, jak bardzo jesteśmy silni i opanowani. Miej odwagę i powiedz- jestem zła/y. Uczucie leku, złości są „w porządku”, gdyż wyrażają Twoją wewnętrzna prawdę. Przyzwolenie sobie na ich przeżywanie, jest ważnym elementem w procesie zdrowienia, z jedna uwagą - aby nie pozostać w takich „trudnych” emocjach za długo. Pozostanie w takim stanie jest niekorzystne pod wieloma względami, po pierwsze - napędza coraz więcej gniewnych myśli, po drugie - zamiast skupić się na działaniach, które mają pomóc w powrocie zdrowia, szukamy potwierdzenia, jak los jest niesprawiedliwy i okrutny , po trzecie - z czasem wszystko i wszyscy zaczynają człowieka drażnić i złościć, przekraczamy granicę złości i zaczynamy bić na oślep, nawet w tych, których kochamy i przez których jesteśmy kochani. To, co często podsyca emocje złości, to myślenie - Dlaczego ja?, porównywanie się z innymi - „...Patrzę na ludzi idących ulicą, są zdrowi i szczęśliwi, a JA?” „...Zawsze to mnie spotyka cos ciężkiego, inni mają lżej...” „ Co takiego zrobiłam?/em, że mnie to spotyka?”
Cóż..., to bardzo ludzkie i zrozumiałe, ze człowiek szuka sensu swojego losu. Bądźmy jednak bardziej łagodni dla siebie. Nie jesteśmy skazani na chorobę za jakieś przewinienia lub grzechy! Inni, nie są tacy szczęśliwi i wolni od trosk, jak się Nam, z perspektywy przeżywanych swoich uczuć, wydaje. Doświadczenie pokazuje, że ludzie nie mają wypisanego na czole cierpienia, co nie oznacza, że nie cierpią, nie chorują, nie boją się itd. Każdy ma w swoim życiu kawałki cierpienia i szczęścia i nie myślę, aby fakt, że inni mają też swoje cierpienia pomagał nam w naszym cierpieniu...

STOP !!!

NIE JESTEŚMY BEZBRONNYMI OFIARAMI CHOROBY, MOŻEMY DZIAŁAĆ I NIE MUSIMY NATYCHMIAST ZNAĆ WSZYSTKICH ROZWIĄZAŃ NA PRZYSZŁOŚĆ. CHOROBA JEST WYSTARCZAJĄCO TRUDNA I NIE MA POTRZEBY ABYŚMY PODDAWALI SIĘ WALKOWEREM I ROBILI JEJ MIEJSCE NA ROZGOSZCZENIE SIĘ! WARTO ZAUFAĆ SOBIE, I UWIERZYĆ, ŻE PO KOLEI ZNAJDZIEMY ROZWIĄZANIA, JEŻELI NIE NA 100%, TO NA TYLE, NA ILE BĘDZIEMY TO MOŻLIWE!!!

ZAAKCEPTOWAĆ OGRANICZENIA

Choroba, leczenie narzucają swoje ograniczenia i choć może to być trudne, to trzeba będzie, przynajmniej na jakiś czas, zwolnić tempo swojego życia. Wcale nie jest łatwo zrezygnować z aktywności, które były częścią naszego życia i znaleźć nowy sposób na siebie. Dlatego:

• Masz prawo do swoich uczuć, słabości i nie ma znaczenia, czy jesteś mężczyzną, czy kobietą.
• Nie ma złych emocji, bywają trudne, gdyż nie zawsze wiemy, jak sobie z nimi poradzić.
• Siła człowieka polega również na tym, że potrafimy okazać swoją słabość.
• Stawiaj przed sobą realne zadania, takie które wykonasz bez obciążającego Twój organizm wysiłku.
• Zwolnić tempo nie oznacza, że masz traktować siebie z wyrzutem.
• Twój organizm potrzebuje teraz Twojej opieki, a nie zawodów na wytrzymałość.
• Potrzebujesz czasu, aby dostosować się do nowych warunków, a więc podziel swoją drogę zdrowienia na małe odcinki i przechodź od jednego do drugiego, skupiając się na tym, co masz do zrobienia w danym momencie!
• Kiedy czujesz zmęczenie, połóż się, odpocznij, nawet jeżeli przed chorobą nie miałeś takiego zwyczaju!

LECZENIE!

• Myśl o swoim leczeniu, jak o sprzymierzeńcu w walce z chorobą, a nie jak o wrogu. WRÓG NIE POMAGA, TYLKO NISZCZY!
• Twój organizm pomoże Ci przejść przez proces leczenia, tylko mu nie przeszkadzaj.
• Leczenie to nie tylko farmakologia, to wszystko to , co sprzyja zdrowieniu – zdrowa dieta (dopasowana do Ciebie, a nie dlatego, że inni coś jedzą), spacer, sen, odpoczynek, bliskość z rodziną, dobra książka, relaks, intymność, a przede wszystkim umiejętność cieszenia się tym, co masz tu i teraz!
• Konsultuj z lekarzem pomysły na wspomaganie leczenia- zioła, witaminy syntetyczne itp. Nie zawsze są one bezpieczne dla Twojego leczenia!
• Możesz odczuwać różne skutki uboczne leczenia, ale z wieloma można sobie poradzić, pod warunkiem, że nie wpadniesz w panikę, ale wręcz przeciwnie- przyjmiesz postawę sprawczą i skupisz się na pomocy sobie.
• Z niektórymi ograniczeniami ze strony organizmu, trzeba będzie nauczyć się żyć.
• Daj sobie czas, aby poznać, jak teraz funkcjonuje Twój organizm i bądź dla siebie dobry i cierpliwy!

DEPRESJA

Depresja jest chorobą i dotyczy naszego umysłu i emocji, a nierzadko cierpi również ciało. Depresja może pojawić się u każdego człowieka , a najczęstszymi przyczynami są sytuacje trudne, które przerastają wytrzymałość psychiczną człowieka m.in. utrata zdrowia, zagrożenie życia swojego lub bliskich, utrata osoby bliskiej, utrata pracy i inne wydarzenia przewlekłe, o silnym podłoży napięcia, leku i niepewności. Wiele osób chorujących na depresję długo nie zdaje sobie sprawy z tego faktu... Początek depresji może rozpocząć się od nasilającego się zmęczenia, problemów ze snem, nawracającymi bólami głowy. Niestety, niejednokrotnie nie wzbudza to niepokoju, gdyż taki stan tłumaczy się wpływem sytuacji zewnętrznych i związanym z tym napięciem w życiu. Objawy choroby mogą rozwijać się podstępnie i na początku bardziej przypominają chorobę somatyczną. Dopiero z czasem mogą pojawić się bardziej charakterystyczne objawy, które w sposób istotny zaburzają życie człowieka.

Objawy depresji -

• Obniżony nastrój - smutek, przygnębienie
• Brak odczuwania przyjemności i zanik zainteresowań. To co wcześniej cieszyło, sprawiało przyjemność, staje się obojętne.
• Niechęć do działania
• Zaburzenia snu
• Lęk i drażliwość
• Pobudzenie lub spowolnienie psychoruchowe
• Uczucie chronicznego zmęczenia
• Poczucie beznadziejności, niska samoocena i poczucie winy
• Zaburzenia koncentracji
• Suchość w ustach
• Zmniejszenie libido
• Dolegliwości bólowe (głowy, brzucha, w klatce piersiowej, kręgosłupa)
• Myślenie podważające sens życia - żal za przeszłość, złość na teraźniejszość, bezsens przyszłości
• Myśli samobójcze

Często maską depresji, w której człowiek nie ujawnia silnie obniżonego nastroju lub przygnębienia - są bóle, które nie mają swojej przyczyny w chorym narządzie. Mogą to być : bóle pleców, głowy, nerwobóle. Mogą się pojawić również bóle serca, problemy ze strony układu pokarmowego.

Objawy depresji nie przemijają w ciągu dnia. Jeżeli trzy z wymienionych objawów utrzymują się w sposób chroniczny ok. 3 tygodni, zgłoś się do lekarza psychiatry lub lekarza pierwszego kontaktu.

Przyczyny depresji reaktywnej -

• Nieumiejętność redukowania stresu
• Nieumiejętność rozpoznawania trudnych emocji (lęku, gniewu, bezradności itd.)
• Tłumienie emocji w sobie
• Długotrwałe zaprzeczanie sytuacji, w której człowiek się znalazł
• Nieidentyfikowanie się z procesem leczenia (leczę się dla rodziny, mnie nie zależy)
• Brak wsparcia społecznego
• Negatywne procesy poznawcze - oczekiwanie czegoś złego, tworzenie negatywnych scenariuszy na temat przyszłości swojej i bliskich
• Myślenie w kategoriach biało czarnych- albo dobrze, albo źle
• Nastawianie się na porażkę

Większość badaczy stresu życiowego uważa, że stresorami, które wyzwalają reakcję depresyjną, nie są sytuacje, jakich człowiek doświadcza, ale to w jaki sposób ocenia tę sytuacje i jakie znaczenie nadaje tej sytuacji. Potwierdzeniem tego jest fakt, iż w tej samej sytuacji, różni ludzie, mogą zareagować w diametralnie różny sposób.

ZAPAMIETAJ!

DEPRESJĘ MOŻNA LECZYĆ I NIE MA POWODU, DLA KTÓREGO MASZ UNIKAĆ KONTAKTU Z PSYCHIATRĄ. NIE LECZONA ZABIERA POWOLI CZŁOWIEKOWI WSZYSTKO TO, CO DAJE NAM POCZUCIE RADOŚCI, SPEŁNIENIA, CZŁOWIEK UMIERA DUCHOWO, A NIEKIEDY I FIZYCZNIE!

CHORY I JEGO RODZINA

• Twoi bliscy boją się o Ciebie i dla nich to też nowa i trudna sytuacja.
• Każda rodzina ma swoje nawyki. W jednej od zawsze rozmawia się otwarcie na tematy trudne, a w innej unika się takich rozmów i każdy na swoją rękę musi sobie radzić sam.
• Realnie spójrz, jak funkcjonuje Twoja rodzina i jeżeli oczekujesz jakiś zmian, to powiedz im o tym i daj im czas.
• Rozmawiać o trudnych emocjach trzeba się nauczyć. To, co przeszkadza w takim otwartym kontakcie, to chronienie bliskich „w imię miłości”, przed prawdą, która może być dla nich trudna. Miłość jest na dobre i złe, na trudne i łatwe dni, a więc oczekiwanie, żeby bliscy nie martwili się, jest niemożliwe do realizacji.
• Trudne tematy są jeszcze bardziej trudne, jeżeli pozostają w ukryciu.
• Otwarte, bezpośrednie wyrażanie i ujawnianie swoich lęków, obaw, irytacji, czy złości zmniejsza natężenie przeżywanych emocji.
• Nie czekaj, że coś samo się zmieni, ale wykorzystaj ten czas, kiedy wszyscy doświadczacie „kruchości życia” i odważ się na otwartą rozmowę.
• Powiedz swoim bliskim, jak sobie radzisz i nie radzisz w zaistniałej sytuacji. „ Wiem, że możecie się bać i cała ta sytuacja, może być dla was trudna, ale porozmawiajmy otwarcie...”.
• Zapytaj, co oni czują?
• Nie oczekuj, że bliscy muszą się domyślać czego potrzebujesz, mów im o swoich potrzebach.
• Zaakceptuj, że nie zawsze natychmiast dostaniesz to, o co prosisz. Odróżniaj odmowę typu ”nie, bo nie”, od autentycznej niemocy danej osoby.
• Nie obrażaj bliskich swoim zachowaniem, bo jest Ci ciężko z powodu choroby. To nie jest wytłumaczenie.
• Jeżeli rodzina przekracza Twoje granice i chce wyręczać Ciebie we wszystkim, a Tobie nie jest z tym dobrze, to powiedz im o tym „Kochani, wiem, że chcecie dla mnie, jak najlepiej , ale to mnie ogranicza. Pozwólcie, że zrobię to sam/a. Pomoże mi to poczuć się lepiej.”
• Nie zapominaj o znajomych i przyjaciołach, ale pamiętaj, że w różnych sytuacjach ludzie się weryfikują i nie każdy zda pozytywnie egzamin z wytrwałości i oddania. Jeżeli nie dzwonią, nie przychodzą, a Tobie na nich zależy, to sam zadzwoń. Ludzie często nie wiedzą, co powiedzieć, jak zapytać o Twoje zdrowie, czują się bezradni i przestraszeni. Pokaż im, że jesteś otwarty na spotkanie z nimi, na rozmowę, oczywiście w granicach, które Ty wyznaczysz. Nie oczekuj, że wszyscy będą taktowni i empatyczni.

ZAPAMIĘTAJ!

TO NIE CHOROBA POWODUJE ROZPAD MAŁŻEŃSTWA, UTRATĘ PRZYJACIÓŁ, ALE JUŻ PRZED CHOROBA ZWIĄZEK MAŁŻEŃSKI MUSIAŁ BYĆ CHORY, A PRZYJACIELE NIE BYLI PRZYJACIÓŁMI. CHOROBA JEDYNIE WYOSTRZA SYTUACJE, KTÓRE JUŻ ISTNIAŁY.

DO OSÓB WSPIERAJACYCH CHOREGO

• Nie narzucaj swojego wyobrażenia, jak chory ma funkcjonować, co zjeść, kiedy spać itp., ale proponuj i uszanuj jego wolę.
• Nie pocieszaj na siłę- „ na pewno będzie dobrze” i otwórz się na to, co naprawdę dzieje się z Twoim bliskim. Zrób mu przestrzeń na rozmowę „ Dawno nie rozmawialiśmy, może nie będziemy udawali, że nic się nie stało- porozmawiajmy”
• Masz prawo do przeżywania choroby bliskiego, ale nie zrób z tego jedynego celu w życiu.
• Masz prawo odpocząć, wyjść do kina, realizować również swoje potrzeby.
• Zmęczony, smutny opiekun, robi więcej szkody niż pożytku.
• Przemęczenie, lek, brak snu może doprowadzić do depresji. Jeżeli odczuwasz 3 z wymienionych objawów depresji egzogennej, zgłoś się pilnie do lekarza.
• Opiekun w depresji nie może właściwie sprawować opieki nad chorym.

Rodzina wobec choroby.

Witam Państwa serdecznie. Miło widzieć wiele znajomych twarzy. Myślę o życzeniu powtarzanym często w czasie leczenia – brzmiało „abyśmy się spotkali w innej scenerii”. I spełniło się.
Sprawy o których będę dzisiaj mówiła są Państwu dobrze znane z osobistego doświadczenia. Zapewne z wieloma kłopotami które wniosła w Wasze Zycie choroba, skutecznie sobie radzicie.
Żeby więc nie zachować się jak jajko które chce być mądrzejsze od kury, na dzisiejsze spotkanie starałam się zebrać i uporządkować to, czego dowiedziałam się w czasie wizyt na salach chorych oraz spotkań z pacjentami i ich bliskimi już po zakończonej hospitalizacji.

Nie ma jednego dla wszystkich przepisu jak sobie radzić. Różnimy się temperamentem, charakterem, wiekiem, różna jest nasza sytuacja rodzinna i nasza pozycja w rodzinie. Różne są też środowiska społeczne, różni ludzie wśród których żyjemy.
Mam jednak nadzieję że w czasie dzisiejszego spotkania znajdziecie Państwo sugestie dla własnych przemyśleń i kierunków korzystnych zmian.

Profesor Antoni Kępiński, czołowa postać psychiatrii polskiej, sam chorujący na szpiczaka, tak mówił o człowieku w chorobie:
„Człowiek w chorobie boi się śmierci, bólu, cierpienia, zniedołężnieniaBoi się utraty pozycji życiowej, erotycznej, zawodowej, towarzyskiej itp.”
„Choroba stawia go w obliczu tajemnicy swego ciała, …nie wie on jakie jeszcze niespodzianki ze strony własnego ciała mogą go spotkać”

Choroba jest w tej grupie poważnych, losowych wydarzeń, które zakłócają stabilność układu rodzinnego, zakłócają funkcjonowanie całej rodziny. Choroba wywiera presję na nasze emocje, zaburza a czasem całkiem zmienia sposób w jaki do tej pory funkcjonowali członkowie rodziny.

Powszechnie znaną prawdą jest że łatwiej znosić cierpienie, zagrożenie i inne poważne życiowe przeszkody jeśli czujemy że nie jesteśmy w tej biedzie i zmaganiach – sami. Nasze możliwości radzenia sobie wzmacnia wsparcie innych osób. Na czym polega to wsparcie?
Ma ono wymiar konkretny i duchowy, psychologiczny. Osoba chora wymaga pomocy w zabiegach pielęgnacyjnych, odpowiedniego żywienia, często pomocy w poruszaniu się, towarzyszenia, np. kiedy trzeba pojechać do lekarza. Przejmujemy też w miarę możliwości jej obowiązki w rodzinie.
Już sam ten zakres opieki nad chorym, szczególnie jeśli trwa dłużej w czasie, jest wyczerpujący i nadwyrężą naszą osobistą kondycję. Ale łatwiej tutaj o pomysły jak pomóc bliskiej osobie. Wiemy co należy zrobić, jakie są kierowane do nas oczekiwania. Działamy na zasadzie – ty nie możesz zrobię to za Ciebie, zrobię to z Tobą.

Znacznie trudniejsze jest wspieranie duchowe, psychiczne. W tym zakresie nie można nic zrobić „za kogoś”. Nie możemy „wziąć na siebie” czyjegoś bólu, „wziąć na siebie” kawałek czyjegoś lęku, poczucia krzywdy, żalu za tym co w życiu było dobre a przez chorobę zostało utracone.
Co więcej – choroba bliskiej osoby budzi podobne uczucia w nas samych. Lękamy się że sprawy mogą potoczyć się niepomyślnie i stracimy tego kogo kochamy. Nie możemy pogodzić się z krzywdą i niesprawiedliwością losu. Nie możemy pogodzić się z naszą bezradnością wobec wydarzeń. Cierpimy patrząc na cierpienie osoby którą kochamy. Cierpimy z powodu własnej bezsilności, czasami wręcz z poczuciem winy.
Czasami obie strony czują się winne. Chorzy – że przysparzają kłopotów i cierpienia swojej rodzinie (a miało być inaczej), najbliżsi – że nic nie mogą zrobić, nie mogą ochronić, nie mogą zmienić biegu rzeczy.

W klinice mam okazję zauważyć różne sposoby, które stosują ludzie żeby wspierać swoich bliskich.

• Częstym sposobem jest ukrywanie przez obie strony niepomyślnych faktów, prawdziwych, obciążających emocji. „Nie jest tak źle, a na pewno będzie lepiej. Ty sobie poradzisz a ja sobie radzę.”
• Bywa też tak że osoba wspierająca odsuwa wszystkie swoje sprawy i nie opuszcza chorego w dzień i w nocy, chociaż nie wymaga on tak intensywnego towarzyszenia. Tak jakby chciało się własnym ciałem odgrodzić go od nowej, trudnej rzeczywistości która go otacza.
• Bywa tak że pacjent postanawia zmagać się z chorobą samotnie, zabrania przyjeżdżać rodzinie „bo i tak żona czy mąż ma teraz na głowie wszystkie sprawy domowe i dzieci”.
• Bywa tak że nie mówi się o prawdziwym stanie pacjenta innym członkom rodziny a tym bardziej sąsiadom, z obawy przed ich reakcją. Albo 1 osoba przejmuje na siebie cały wysiłek towarzyszenia w chorobie, aby ochronić innych (dzieci, starszych rodziców).
• Widziałam sytuacje kiedy rodzina prosiła lekarza żeby nie mówił choremu całej prawdy o diagnozie i widziałam sytuację kiedy osoba chora i ktoś bardzo jej bliski trzymali się za ręce, razem płakali i wspólnie szukali sposobu jak przetrwać trudne chwile.
• Bywa tak że z rozpaczy i bezradności budzi się agresja i padają w rodzinie oskarżenia kto albo jaka sytuacja przyczyniła się do zachorowania.

Nie ma jednego scenariusza jak sobie radzić. Agresja i obwinianie nigdy nie wnoszą nic dobrego. Który sposób towarzyszenia w chorobie jest dobry? – Ten który odpowiada na potrzeby chorego. Są osoby które wobec życiowej próby potrzebują więcej przestrzeni, mobilizuje ich wiara że poradzą sobie w oparciu o własne siły. Inni potrzebują czuć blisko siebie i intensywnie obecność życzliwej osoby. To je uspokaja, pomaga zapanować nad własnym lękiem i uruchomić swoje wewnętrzne możliwości.

Obok naszej Kliniki jest mała fontanna, parę ławek i trochę zieleni. Zapewne pamiętacie Państwo to miejsce. Powiedział mi mąż pacjentki – „proszę pani, tam jest prawdziwa psychologia. Warto posłuchać co ludzie tam mówią, jakie dramaty przeżywają Ci którzy odwiedzają chorych. Oni tam, po wyjściu z kliniki, odreagowują. To jest miejsce w którym zderza się zwyczajne życie z wydarzeniami które to życie wywraca do góry nogami I NIC JUŻ NIE JEST TAK JAK BYŁO.”

Człowiek w życiu pełni różne role. W rodzinie dla kogoś jesteśmy dzieckiem, dla kogoś – rodzicem. Jesteśmy żoną/mężem, bratem, babcią, szwagrem itd. W środowisku jesteśmy sąsiadem, przyjaciółką, znajomym. Pełnimy też role zawodowe – lekarza, psychologa, szefa, pracownika, jesteśmy sprzedawcą, mechanikiem, nauczycielem itp. Wypełniamy nasze role zgodnie z przekonaniami które panują w naszej kulturze i zgodnie z własnymi przekonaniami, co do nas w tej roli należy i czego inni od nas oczekują. Pełnimy te role najlepiej jak umiemy. One określają w dużej mierze co sami myślimy o sobie a też co myślą o nas i jak nas traktują inni. Pełnione role wyznaczają nasze miejsce w rodzinie i w środowisku.
A tu nagle ŻYCIE mówi STOP i jest zmiana scenariusza. Nic nie jest już tak jak było.

Często niemożliwa jest dalsza praca zawodowa i zmieniają się istotnie warunki finansowe rodziny. W wielu miejscach utrata pracy pociąga za sobą zmianę pozycji i znaczenia w środowisku. W innych rodzinach dochodzi do zmiany ról – żona zajmująca się dotąd domem, idzie do pracy a obowiązki domowe przejmuje mąż. Weryfikują się więzi pomiędzy dorosłym rodzeństwem, znajomymi, sąsiadami. Bywa że ludzie unikają kontaktu z osobą, którą dotknęło nieszczęście, bo nie wiedzą jak się zachować, co powiedzieć. Są sparaliżowani własnym lękiem przed podobnymi doświadczeniami.
Bywa tak że choroba wzmacnia pozycję pacjenta w rodzinie. Wszyscy otaczają go zainteresowaniem i troską, ale też bywa, że związki między ludźmi nie wytrzymują tego obciążenia, szczególnie jeśli trwa ono w czasie, i choroba powoduje niedobre zmiany w relacjach rodzinnych, nawet rozpad rodziny.

Przyczyną zmian w relacjach bywają też obawy pacjentów.

1. p. Maria po przeszczepie nie umiała się cieszyć że zbliża się termin wypisu. Nigdy nie czuła się akceptowana przez teściową, która miała na oku inną kandydatkę na żonę dla swojego jedynaka. P. Maria osłabiona, wychudzona, bez włosów, bez możliwości obdarzenia męża potomstwem, czuła się zupełnie bezwartościowa jako kobieta. Była przygnębiona, nieufna i drażliwa, dręczyły ją podejrzenia, że mąż żałuje że ją poślubił.
2. p.Jan mówił „zawiodłem wszystkich. Jaki teraz ze mnie będzie mąż, ojciec i gospodarz. Nie przydam się już rodzinie. Jestem tylko ciężarem dla nich” (przed chorobą p. Jan silną ręką zarządzał domem, gospodarstwem, zabezpieczał finansowo rodzinę)
3. Inny pacjent, starszy człowiek, bardziej niż chorobą martwił się jak będzie teraz pomiędzy nim a dorosłymi dziećmi. Do tej pory był przez dzieci dosyć szanowany bo – jak mówił – wiadomo było że ma odłożonych trochę pieniędzy i dokładał dzieciom do gospodarstw. W związku z chorobą postanowił zachować resztę pieniędzy żeby zabezpieczyć swoją przyszłość. Obawiał się że z tego powodu dzieci przestaną się z nim liczyć – a najgorsze te synowe.
4. W innym domu – żona która szczęśliwie przeszła leczenie niepokoiła się że coś dzieje się w jej relacjach z mężem. Mąż troskliwie towarzyszył jej w czasie leczenia i nadal był troskliwy ale jakoś było między nimi już inaczej. „On mnie chyba już nie kocha” mówiła – „jest ze mną z obowiązku”. A jej mąż powiedział do mnie – „moja żona jest teraz innym człowiekiem. Inaczej patrzy na świat. Ja za nią w tych zmianach nie nadążam, mam wrażenie że nie jestem jej wart”.

Jeśli choroba uderza w poczucie własnej wartości, jeśli uruchamia myślenie „mniej użyteczny (=zmiana roli) jestem mniej potrzebny i mniej kochany” – łatwo pojawiają się w relacjach między ludźmi napięcia, drażliwość i przygnębienie. Dbałość aby takie niepokoje nie zatruwały myśli, jest wspólnym zadaniem – chorego i jego bliskich.

Na koniec kilka refleksji:

• Kiedy konfrontujemy się osobiście z kruchością życia i z nagłą zmianą ustalonego porządku rzeczy, nic nie jest tak jak było, również w nas samych. Ale zmiana scenariusza, zmiana porządku rzeczy, daje możliwość zbudowania NOWEGO. Odkrywa nasze możliwości i sprawy ważne które gdzieś w biegu przez życie były pomijane.
• Adaptacja do zmian wymaga czasu. Czas potrzebny jest osobom które uczą się żyć z chorobą i potrzebny jest osobom które uczą się w tym towarzyszyć.
• Trudne wydarzenia losowe, w tym również choroba, nie odzierają nas z wartości i człowieczeństwa. Wręcz przeciwnie – są szansą żeby zobaczyć wyraźniej sens i cele własnej egzystencji. Czy rodzimy się po to żeby wspiąć się wyżej i zdobyć więcej niż inni?
• Dr Jurczyszyn mówi z troską „szpiczak to choroba nieuleczalna”. Szpiczak to jedna z chorób nieuleczalnych dzisiaj. Nie wiadomo jak będzie w bliższej czy dalszej przyszłości.
  
  Nieuleczalną przypadłością jest przemijanie. Ono dotyczy nas wszystkich. Czas odbiera nam urodę, zdrowie, ogranicza nasze możliwości, wyznacza inne miejsce w szeregu.

Życzę nam wszystkim abyśmy w scenariuszach które pisze dla nas życie,, tej szansy na budowanie nowego, nie przegapili.