Loading...

W dniu 12 maja 2012 r. o godzinie 12.00 w Sali Bibliotecznej Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie zebrało się kilkanaście Osób, które po raz kolejny pozytywnie odpowiedziały na zaproszenie „Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka”.

Fundacja wraz z Kliniką Hematologii CM UJ od kilku lat wspólnie organizują cykliczne wykłady oraz spotkania na różne tematy związane z szeroko pojętą diagnostyką i leczeniem szpiczaka mnogiego. Wszystkie spotkania mają charakter otwarty i z zaproszenia może skorzystać praktycznie każdy chętny, również pacjenci i ich rodziny.

Pierwszym prelegentem był dr Artur Jurczyszyn, który w swoim wykładzie omówił najnowsze trendy w terapii szpiczaka mnogiego. Niestety, nowoczesne leki są w naszym kraju dostępne jedynie dla BARDZO wąskiej grupy chorych. Nowoczesny lenalidomid jest w Polsce podawany tylko w ramach tzw. chemioterapii niestandardowej, a przecież lek ten pownien być ogólnie dostępny w ramach tzw. katalogu chemioterapii. Dla przykładu w krakowskiej klinice lenalidomid otrzymuje tylko 10 chorych. Podobnie jest w innych ośrodkach w Polsce. W Katowicach programem leczenia lenalidomidem objętych jest około 20 chorych, we Wrocławiu podobnie. Kolejny nowoczesny lek, bortezomib, jest coprawda w Polsce dostepny w ramach programu terapeutycznego: "leczenie opornych postaci szpiczaka mnogiego (plazmocytowego)", jest to jednak jedynie leczenie II, III i IV rzutu, a w programie są narzucone bardzo ścisłe kryteria włączenia. Bardzo ścisłe jest też dawkowanie. Nie można np. leku podawać 1x w tygodniu co byłoby optymalne u starszych chorych. Apele i monity kierowane przez Fundację Centrum Leczenia Szpiczaka do Ministra Zdrowia p. Arłukowicza (wcześniej do p. Kopacz)) oraz do NFZ-tu pozostały i pozostają nadal bez odpowiedzi.

Dr Jurczyszyn wygłosi swój wykład w dniu 22 maja w Warszawie, na Seminarium edukacyjnym "Innowacje w hematoonkologii - ocena dostępności w Polsce". Na seminarium zostali zaproszeni przedstawiciele: MZ, NFZ, AOTM, organizacji pacjentów, eksperci medyczni, przedstawiciele instytucji ubezpieczeniowych. Debata ukierunkowana będzie na możliwości zniesienia barier dostępu do innowacyjnych technologii medycznych wykorzystywanych w hematoonkologii w Polsce, w ramach ograniczonych środków finansowych.

Następny wykład dotyczący żywienia w szpiczaku mnogim wygłosił mgr inż. Sławomir Kozłowski z Poradni Dietetycznej "food & diet" z Warszawy. Temat wykładu drugiego już spotkania brzmiał "Dbamy o kości: niedokrwistość". Obecni na wykładzie mogli usłyszeć wiele ciekawych informacji. Dowiedzieli się, że dzienne zapotrzebowanie na wapń dla osób poniżej 50 i powyżej 50 roku życia wynosi odpowiednio 1000 i 1300 mg. Codzienne spożycie 2 szklanek 2% mleka pasteryzowanego w niskiej temperaturze lub świeżego (nie UHT), małego jogurtu naturalnego (nie light) oraz 2 plasterków żółtego sera (lub pleśniowego) czyli ok. 30 g, w zasadzie w całości pokrywa to zapotrzebowanie. Usłyszeliśmy również, że produktów bogatych w wapń NIE należy łączyć z produktami mogącymi obniżać jego wchłanianie, czyli z produktami zawierającymi szczawiany (szczaw, rabarbar, kapusta, kawa, czarna herbata), duże ilości błonnika (otręby), białko zwierzęce (mięso), oraz z jajkami. Również niskie spożycie soli wpływa znacząco na zdrowie naszych kości. W przebiegu szpiczaka mnogiego może także dochodzić do niedokrwistości, chociaż niekoniecznie musi ona być spowodowana niedoborami pokarmowymi. Źródłem najistotniejszych składników dla procesu krwiotwórczego (witaminy b12, folianów i żelaza) są produkty mięsne DOBREJ jakości, zielone warzywa (brokuły, szpinak itp.) oraz pełnoziarniste produkty zbożowe.

Kolejnym prelegentem był mgr Marcin Kieres, rehabilitant, który w bardzo ciekawy sposób opowiadał o rehabilitacji w szpiczaku mnogim. Kolejny raz podkreślił, że jest to temat bardzo złożony i opisany został jak dotąd w bardzo niewielu źródłach i bardzo ciężko trafić na publikacje traktujące w sposób wyczerpujący zawiłości tego tematu. Mgr Kieres zwrócił uwagę, że każdy pacjent powinien mieć zadany określony zakres ćwiczeń, które powinien wykonywać codziennie w domu przez kilkanaście minut. Oczywiście ćwiczenia powinny być dobrane uwzględniając ogólną sprawność i wydolność organizmu pacjenta. Może to być spacer czy modny bardzo ostatnio "nordic walking", jeśli ktoś lubi wodę i nie boi się jej panicznie, to może trochę popływać (dzisiejsze parki wodne umożliwiają kontakt z wodą nawet tym, którzy zupełnie nie umieją pływać), można uprawiać jogę i inne mało forsowne ćwiczenia. Wszystko w granicach rozsądku... Po okresie 2 - 3 tygodni pacjent powinien skonsultować z rehabilitantem dalszy zakres rehabilitacji.

Po wykładach obecni na sali zadali wiele pytań, na które prelegenci cierpliwie i w bardzo przystępny sposób starali się odpowiedzieć. To niewątpliwie pomogło pytającym rozwiać wiele wątpliwości i poszerzyć wiedzę na temat tej choroby.

Prezentacje :

dr Artur Jurczyszyn
Optymalizacja terapii szpiczaka mnogiego w 2012 roku  »     PDF - 1,14 MB

mgr inż. Sławomir Kozłowski
Żywienie w szpiczaku mnogim. Spotkanie II: dbamy o kości  »     PDF - 343 kB