Loading...

          

Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka - Organizacja pożytku publicznego - KRS: 0000317005
Loading...

Chcielibyśmy w tym poradniku poka- zać, jak żyć przez wiele lat z tą choro- bą, przy aktywnym udziale pacjenta i partnerskim kon- takcie lekarza z chorym. Stąd na- sze prace związane z optymalizacją opieki nad chorymi i doradztwem skie- rowanym do nich i ich rodzin ze strony szeroko pojętej służby zdrowia, jak również opieki socjalnej w miejscu zamieszkania...
czytaj więcej »
Aby pokazać hete- rogenność choroby, trudności diagno- styczne oraz aby poszerzyć jeszcze bardziej wiedzę na temat trudnego prowadzenia cho- rych ze szpicza- kiem mnogim po- stanowiliśmy przy- gotować wspólnie część trzecią pracy. Mam nadzieję, iż w ten sposób będzie- my mogli jeszcze lepiej pomóc Leka- rzom, Pacjentom i Ich Rodzinom w codziennej walce z nieuleczalnym nowotworem jakim ciągle jest szpiczak mnogi. czytaj więcej »
Pragniemy oddać do rąk Czytelników drugą część mono- grafii, będącą kon- tynuacją pierwszej części książki wy- danej w 2010.
W naszej książce przedstawiono naj- nowsze zalecenia Polskiej Grupy Szpiczakowej Pol- skiego Towarzys- twa Hematologów i Transplantologów na 2011 rok, omó- wiono terapię po- wikłań infekcyjnych oraz leczenie nie- dokrwistości. Ponadto zaprezentowano rzadkie postacie i odmiany szpiczaka mnogiego (szpiczaka plazmocytowego), ciekawe opisy przypadków chorych, jak również przedstawiono diagnostykę oraz leczenie amyloidozy i innych dyskrazji plazmocytarnych ... czytaj więcej »
Pomysłodawcom, a zarazem redakto- rom książki: dr hab. med. A. Jurczyszy- nowi i prof. dr hab. med. A. B. Skot- nickiemu udało się namówić do współ- tworzenia dzieła wybitnych i cenio- nych specjalistów z zakresu hematolo- gii, onkologii, im- munologii, ale tak- że specjalistów in- nych dziedzin me- dycyny: patomor- fologów, nefrolo- gów, neurologów, radiologów, ortopedów, specjalistów diagnostyki laboratoryjnej, medycyny nuklearnej, radiotera- peutów, psychologów. Cechą charakterystyczną i wyróżniającą tę publikację jest szerokie, całościowe spojrzenie na chorego człowieka ... czytaj więcej »



Z radością informujemy, że od 2010 roku dr hab. med. Artur Jurczyszyn, Prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, jako jedyny z Polski (jak na razie) został członkiem International Myeloma Working Group. Dr Jurczyszyn znalazł się wśród 152 innych Osób wybranych z całego świata, zajmujących się aktywnie szpiczakiem mnogim...
czytaj więcej »



Fundacja czynnie wspiera Pacjentów i Ich Rodziny:
1. Teresa Mazurek
2. Marcin Rybak
3. Marek Ambroziak
4. Anna Dembowska
5. Maciej Miernik
6. Dawid Jarmulak
7. Krystyna Szyczewska
8. Wacław Kołodziejczyk
9. Krystyna Mrozińska
10. Mieczysław Lasek
11. Lech Janda
12. Maria Zaniewska
13. Bogusław Kędzior
14. Tomasz Gajzler
15. Lucjan Marcinkowski
16. Adam Zieliński
17. Stanisław Rozlepiło
18. Jarosław Świeży
19. Anna Wilczyńska
20. Czesław Andrzej Baranowski
21. Zdzisław Korzeniowski
22. Grzegorz Kazimierski


Desiderata
Znalezione w starym kościele Św. Pawła w Baltimore 1692

Przechodź spokojnie przez hałas i pośpiech i pamiętaj, jaki spokój można znaleźć w ciszy. O ile to możliwe, bez wyrzekania się siebie, bądź na dobrej stopie ze wszystkimi. Wypowiadaj swą prawdę jasno i spokojnie i wysłuchaj innych, nawet tępych i nieświadomych, oni też mają swoją opowieść. Unikaj głośnych i napastliwych, są udręką ducha. Porównując się z innymi, możesz stać się próżny i zgorzkniały, zawsze bowiem znajdziesz lepszych i gorszych od siebie...

czytaj więcej »
DESIDERATA

Przechodź spokojnie przez hałas i pośpiech i pamiętaj, jaki spokój można znaleźć w ciszy. O ile to możliwe, bez wyrzekania się siebie, bądź na dobrej stopie ze wszystkimi. Wypowiadaj swą prawdę jasno i spokojnie i wysłuchaj innych, nawet tępych i nieświadomych, oni też mają swoją opowieść. Unikaj głośnych i napastliwych, są udręką ducha. Porównując się z innymi, możesz stać się próżny i zgorzkniały, zawsze bowiem znajdziesz lepszych i gorszych od siebie.

Niech twoje osiągnięcia, zarówno jak i plany, będą dla ciebie źródłem radości. Wykonuj z sercem swą pracę, jakakolwiek byłaby skromna, ją jedynie posiadasz w zmiennych kolejach losu.

Bądź ostrożny w interesach, na świecie bowiem pełno oszustwa, niech ci to jednak nie zasłoni prawdziwej cnoty. Wielu ludzi dąży do wzniosłych ideałów i wszędzie życie jest pełne heroizmu. Bądź sobą, zwłaszcza nie udawaj uczucia, ani też nie podchodź cynicznie do miłości, albowiem wobec oschłości i rozczarowań ona jest wieczna jak trawa.

Przyjmij spokojnie, co ci lata doradzają, z wdziękiem wyrzekając się spraw młodości. Rozwijaj siłę ducha, aby mogła cię osłonić w nagłym nieszczęściu. Nie dręcz się tworami wyobraźni. Wiele obaw rodzi się ze znużenia i samotności.

Obok zdrowej dyscypliny bądź dla siebie łagodny. Jesteś dzieckiem wszechświata nie mniej niż drzewa i gwiazdy. Masz prawo być tutaj. I czy to jest dla ciebie jasne czy nie, wszechświat jest bez wątpienia na dobrej drodze. Tak więc żyj w zgodzie z Bogiem, czymkolwiek się trudnisz i jakiekolwiek są twoje pragnienia. W zgiełku i pomieszaniu życia zachowaj spokój ze swą duszą. Przy całej złudności i znoju, i rozwianych marzeniach jest to piękny świat. Bądź radosny i uważny. Dąż do szczęścia.



Znalezione w starym kościele Św. Pawła w Baltimore 1692




Modlitwa codzienna lekarza
Maimonides z Kordoby; wiek XII, szkoła arabska

Niech mnie ożywia miłość do sztuki i do Stworzeń Twoich.

Nie dopuść o Panie, aby żądza zysku, gonitwa za sławą i zaszczytami wzięły udział w zatrudnieniu moim.

Oddal ode mnie nieprzyjaciół prawdy i miłości do ludzi, którzy mogliby łatwo mnie zwieść i usunąć od przeznaczenia czynienia dobra Dzieciom Twoim!

czytaj więcej »
MODLITWA CODZIENNA LEKARZA
Maimonides z Kordoby, wiek XII, szkoła arabska

Niech mnie ożywia miłość do sztuki i do Stworzeń Twoich.

Nie dopuść o Panie, aby żądza zysku, gonitwa za sławą i zaszczytami wzięły udział w zatrudnieniu moim.

Oddal ode mnie nieprzyjaciół prawdy i miłości do ludzi, którzy mogliby łatwo mnie zwieść i usunąć od przeznaczenia czynienia dobra Dzieciom Twoim!

Wzmocnij siły i serce moje, aby gotowe były służyć jednakowo biednemu i bogatemu, dobremu i złemu, przyjacielowi i wrogowi, abym widział w cierpiącym tylko człowieka.

Niech duch mój u łoża chorego zapanuje zawsze nad sobą i niech myśl obca nigdy go nie rozprasza. Spraw Panie, aby w drodze towarzyszyło mi to wszystko, czego nauczyła mnie mądrość nauczycieli i zdobyte doświadczenie.
Albowiem zbawienne i wielkie jest uprawianie w ciszy tego, co ma utrzymać dobro i życie Stworzeń Twoich.

Udziel chorym zaufania do mnie i do mojej sztuki, ażeby nie tylko słuchali przepisów i wskazówek, ale potrafili przełamać swoje ograniczenia.

Oddal od łoża cierpiącego wszelkich szarlatanów, całą armię tylko doradzających krewnych i przemądrzałych dyletantów. Bowiem jest to lud straszny, który z próżności udaremnia najlepsze zamiary sztuki i Dzieci Twoje prowadzi ku śmierci!

Kiedy świadomie mnie ganią i wyszydzają, niech miłość do sztuki uczyni ducha mojego niedostępnym dla zranień, jak pancerz. Daj siłę o Panie, abym został przy prawdzie, nie zważając na sławę, wiek i znaczenie moich wrogów. Udziel mi łagodności i cierpliwości przy chorych upartych i obrażających mnie.

Uczyń mnie wstrzemięźliwym we wszystkim, ale nienasyconym w zdobywaniu wiedzy. Niech obca mi będzie myśl, że wszystko wiem i potrafię. Daj mi siłę i sposobność rozszerzania wiedzy mojej, aby duch mógł rozpoznać błędy w sztuce, których wczoraj jeszcze nie przeczuwałem.
Sztuka nasza bowiem jest wielka, a rozum ludzki sięga coraz dalej i dalej...


















Relacje wideo z V Międzynarodowej Konferencji pt. "Kompleksowa terapia dyskrazji plazmocytowych w 2016":
Film 1
Film 2
Film 3
Film 4
Film 5



We wrześniu 2016 roku Fundacja wydała kolejna monografię z myślą o Chorych i Ich Rodzinach. Książka jest dostępna w księgarni Pod Globusem (telefon 600009203) w Krakowie: liberglob.pl/kontakt/






Szanowni Państwo

Szpiczak plazmocytowy (mnogi) jest rzadkim nowotworem układu krwiotwórczego. Obecnie szacuje się, iż żyje ponad milion Osób na całym świecie z tym schorzeniem i liczba ta będzie się zwiekszać. W Polsce corocznie diagnozowanych jest de novo ok 2000 Pacjentów. Aktualnie liczba żyjących Chorych w naszym kraju szacowana jest na około 10.000 Osób. Najistotniejszą wiadomością w 2016 roku jest to, iż średnie przeżycie w szpiczaku plazmocytowym obecnie wynosi około 7-10 lat i jest możliwe dalsze przedłużenie tego okresu w związku ze stosowanym leczeniem podtrzymującym oraz nowymi lekami. Tylko w 2015 roku na świecie zarejestrowano aż 4 nowe leki: daratumumab, elotuzumab, ixazomib oraz panabinostat. Długie życie ze szpiczakiem jest możliwe dzięki zastosowaniu innowacyjnych, dostępnych leków: bortezomib, lenalidomide, carflilzomibe, pomalidomide oraz terapii z wykorzystaniem auto-przeszczepiania szpiku kostnego. Obecnie szpiczak mnogi u wielu Osób można uważać jako schorzenie przewlekłe, jednak prowadzenie Pacjenta wymaga indywidualnego podejścia, specjalistycznej wiedzy oraz dużego doświadczenia ze strony Zespołu Leczącego.

W 2008 roku w Krakowie została zarejestrowana "Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka", której zadaniem statutowym jest prowadzenie oraz wspieranie wszelkiej działalności na rzecz Chorych ze szpiczakiem plazmocytowym. Fundacja zorganizowała skutecznie Zespół Leczący zajmujący się kompleksowo Chorymi ze szpiczakiem mnogim pod nazwą: "Centrum Leczenia Szpiczaka".

Z uwagi na specyfikę choroby wskazane jest, aby Zespół Specjalistów z wielu dziedzin, począwszy od hematologów poprzez nefrologów, ortopedów, radioterapeutów, neurologów i psychoonkologów w sposób kompleksowy zajmował się diagnostyką i terapią szpiczaka. Mamy marzenie, aby interdyscyplinarne oraz kompleksowe spojrzenie na pacjenta stworzyło nową jakość leczenia tego złożonego nowotworu.

Bardzo prosimy Ludzi dobrej woli o pomoc w naszych planach oraz aktywny udział w inicjatywach Fundacji na rzecz Pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym. Każdy przejaw Państwa pomocy, będzie krokiem naprzód i zbliży nas do najważniejszego celu, jakim jest prowadzenie optymalnej terapii, a w przyszłości osiągnięcie całkowitego wyleczenia z nowotworu.



Dr hab. med. Artur Jurczyszyn

specjalista w zakresie hematologii oraz chorób wewnętrznych
PREZES "FUNDACJI CENTRUM LECZENIA SZPICZAKA"















Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709