entrada numero : 154 | del día : 28.12.2012 - 22:53 |
Nombre y apellido : anna czubik | E-mail : annaczubas@wp.pl Ciudad : zielkowice 162 99-400 łowicz |
Comentario : Witam, Pisze gdysz nie wiem gdzie szukac jakiej kolwiek pomocy ,mój tata prawdopodopodobnie ma szpiczaka w kregosłupie był w szpitalu gdyz miał wysoka anemie ,napuchły mu nogi i brzuch,bardzo boli go kregsłup,przetoczyli mu kew ,podleczyli anemie,dali leki porobili badania poprostu podleczyli i wypisal , wypisali.Lekarze stwierdzaja ze to jest szpiczak lecz musi udac sie tam Dali skierowanie do szpitala do Łodzi na Kopernika by zrobic tam odpowiednie badania lecz gdy on pojechał ze skierowaniem odesłali go z kwitkiem do domu gdyz nie maja miejsca i kazli mu przyjechac pod koniec stycznia Tata czuje sie z dnia na dzien coraz gorzej nie moze spac,siedziec,lezec nie moze poprostu nic robic ,z dnia n adzien ból jest silniejszy przyjmuje leki jakie mu przepisali ale to naprawde słabo działa. Moje pytanie jest takie czy Tato może starac sie by szpital przyjoł go szybciej ze wzgledu na to gdyz bóle sa mocniejsze i z dnia na dzien gorzej sie czuje ???co moge robic???,jakie moge podjac działania ??Prosze o pilna pomoc... Comentario de la Fundación : Szanowna Pani Anno Bardzo dziękuję za Pani wpis. Skoro sytuacja wygląda tak, że w Łodzi są problemy z przyjęciem, sugeruję kontakt z Warszawą. Jest tam co najmniej pięć Ośrodków Hematologicznych, gdzie można uzyskać pomoc w sytuacji przez Panią opisanej. Z uwagi na to, iż szpiczak mnogi jest chorobą przewlekłą, należy szukać Ośrodków najbliższych miejscu zamieszkania Chorego. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 153 | del día : 27.12.2012 - 13:35 |
Nombre y apellido : F.Jóźwiak | E-mail : filwpm@gmail.com |
Comentario : Dzień dobry Panie doktorze, mój Tata choruje na szpiczaka, jesteśmy z okolic Łodzi i w Klinice w Łodzi jest leczony. Jednak ze względu na Pana autorytet w w/w temacie, chciałbym się poradzić: zastosowany schemat leczenia: - Talizer (1x dziennie, wieczorem) tabl. - Endoxan (1x dziennie, rano) tabl. - Dexaven (ampułki, co 10 dni) - Clexan (zastrzyki anty-zakrzepowe) - Calcium, wit.A+D3 - Pamifos (wlew dożylny, 3h, co 4-6tyg.) (czy dodatkowo można przyjmować Resweratrol)? Niestety już po 1,5 dnia stosowania terapii pojawiły się nudności, wymioty, fatalne samopoczucie i kompletny brak apetytu. Nie mamy już pomysłu jak sprawić by zaczął jeść, z każdym dniem jest gorzej. Czy mógłby Pan polecić jakiś skuteczny lek który złagodzi te dolegliwości? Czytałem o leku o nazwie Emend, czy mógłby okazać się pomocny? można go brać w połączeniu z taką chemioterapią? Będę bardzo wdzięczny za informację od Pana. Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku dla całej Fundacji i Pacjentów. Dużo Sił i Zdrowia! Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pana wpis. Skoro jesteście Państwo z okolic Łodzi, to polecam kontakt z bardzo dobrym specjalistą ds. szpiczaka mnogiego z Łodzi jakim jest dr Krzysztof Jamroziak tel. 504 065 262, e-mail: krzysztof.jamroziak@wp.pl... proszę się na mnie koniecznie powołać. Cięzko mi profesjonalnie konsultować hematologicznie bez badania podmiotowego oraz przedmiotowego Chorego... Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 152 | del día : 25.12.2012 - 23:51 |
Nombre y apellido : Arkadiusz Mroczyk | E-mail : kera46@wp.pl |
Comentario : Dobry wieczór Szpiczak jest straszną chorobą. Jest to niesamowicie trudny przeciwnik, mój tata niestety przegrał walkę z chorobą i po 3 miesiącach niestety odszedł. Była to trudna i bardzo bolesna bitwa. Bardzo mi go brakuje. Trzymam kciuki za każdego kto walczy, nie poddaje się, życzę wiele optymizmu i nadziei. Comentario de la Fundación : Szanowny Panie Arkadiuszu Bardzo dziękuję za Pana wpis... to smutna wiadomość... niestety około 10-15% Pacjentów z tą chorobą to Osoby tzw. ULTRA HIGH RISK... czyli o bardzo wysokim ryzyku złośliwości choroby. I tu niestety często tak się dzieje, że nie pomagają żadne leki... albo pomagają na krótki czas. To nadal nieuleczalny nowotwór... ale na szczęście około 85% Chorych może z tą chorobą żyć i w miarę dobrze funkcjonować przy optymalnym leczeniu. I tutaj wciąż są potrzebne badania naukowe i wiedza jak walczyć i pomóc tym około 10-15% Nieszczęśnikom... Oby kiedyś się udało... Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 151 | del día : 21.12.2012 - 21:00 |
Nombre y apellido : Maria Pawlik | E-mail : m_pawlik@interia.pl Ciudad : Gliwice |
Comentario : Zdrowych i radosnych Świąt,szczęśliwego i w zdrowiu Nowego Roku dla wszystkich życzy Maria Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani Życzenia. Proszę od Fundacji przyjąć najserdeczniejsze Życzenia spokoju, radości, zdrowia oraz pomyślności w Nowym Roku, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 150 | del día : 18.12.2012 - 23:26 |
Nombre y apellido : Urszula Wojciechowicz | E-mail : ulad58@wp.pl |
Comentario : Zdrowych,spokojnych świąt wszystkim pracownikom fundacji życzy Urszula Wojciechowicz Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za miłe życzenia... tylko jedna mała uwaga... Fundacja obecnie nie zatrudnia na stałe ani jednego pracownika. I tak było od początku istnienia w 2008 roku. Choć patrząc na stronę www można by myśleć inaczej :) Strona jest prowadzona przez Pana Jakuba Wróbla już 5 rok. Zarząd jest jednoosobowy i opieramy się przede wszystkim na Przyjaciołach, Dobrodziejach, Sponsorach, Życzliwych Ludziach oraz Sympatykach naszych skromnych działań. Oby takich Ludzi nie zabrakło w 2013 roku... tego sobie i Wam życzę. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 149 | del día : 14.12.2012 - 21:29 |
Nombre y apellido : halina biernacik | E-mail : janhal19@poczta.onet.pl Ciudad : Warszawa Polska |
Comentario : Witam serdecznie P.Doktorze Faktycznie Revlimid działa dobrze ,teraz będzie 5-ta seria i mam nadzieję że nastąpi zdecydowana poprawa. Życzę Panu osobiście zdrowych,rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia i wszelkiej pomyślności w Nowym 2013 Roku . Pozdrawiam serdecznie Halina Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani e-mail. Cieszę się, że leczenie jest skuteczne. Trzymam kciuki aby terapia była jak najdłużej optymalna i powstrzymująca nowotwór... pozdrawiam i życzę Wesołych i Radosnych Świąt, Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 148 | del día : 10.12.2012 - 15:03 |
Nombre y apellido : Anna P. | E-mail : czapla1978@wp.pl Ciudad : Polska |
Comentario : Witam!W tym roku zdiagnozowano u mojej mamy szpiczaka.Właśnie jest na kontroli po ostatnim cyklu leczenia talidomidem.Niestety mimo obnizenia poziomu białka monoklonalnego i niby dobrych wynikach- dość znacznie postąpiła osteoliza kości.Mama jest już po cementowaniu kilku kręgów.Czy oznacza to że choroba jest oporna na to leczenie?Czy jest szansa na zatrzymanie osteolizy? Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za wpis i cieszę się, że jest odpowiedź na leczenie talidomidem. Z uwagi na chorobę kostną sugeruję leczenie z wykorzystaniem bisfosfonianow. Obecnie jest dostępny Zomikos, który jest bardzo skuteczny w leczeniu w opisanej sytuacji. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 147 | del día : 09.12.2012 - 11:48 |
Nombre y apellido : Dorota Tyszko | E-mail : dorota.tyszko@orange.pl Ciudad : śląskie |
Comentario : Dziękuję za odpowiedź . Mama jest już po operacji okazało się ,że miała niedrożność jelita cienkiego .Mamy nadzieję ,że będzie dobrze, choć jej organizm jest wycieńczony. Lekarze z oddziału nefrologicznego zbagatelizowali wszystkie objawy twierdząc ,że to taka choroba i tak już będzie. Oni już nic nie pomogą, jedyne co mogą zrobić to przydzielić psychologa. Nie zrobili nic nawet USG. To jest nie do opisania... Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo mi przykro, że ma Pani takie złe doświadczenia w kontakcie z lekarzami i opieką w Polsce. Szpiczak i przewlekłe leczenie tego schorzenia nie jest łatwe i wymaga indywidualnego podejścia oraz doświadczenia. Mam nadzieję, iż pomimo wielu trudności uda się przedłużyć życie w tej sytuacji. Pozdrawiam z kongresu naukowego w Atlancie Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 146 | del día : 06.12.2012 - 22:07 |
Nombre y apellido : Dorota Tyszko | E-mail : dorota.tyszko@orange.pl Ciudad : śląsk |
Comentario : Witam ! Bardzo proszę o pomoc.W grudniu 2011 dowiedzieliśmy się że mama jest chora na szpiczaka mnogiego. Mama w kwietniu skończyła 70 lat,od około 12 lat ma problemy z nerkami ,najpierw były dializy ,a w 2002 roku przeprowadzono przeszczep nerek.Wszystko było dobrze ale w 2010 roku wyniki krwi były coraz gorsze i nerki przestały funkcjonować , dlatego trzeba było powrócić do dializ.Co jakiś czas musiała przebywać na oddziale nefrologicznym z powodu różnych infekcji.Trzeba też było usunąć jedną z przeszczepionych nerek .Z powodu bardzo słabej morfologii często dodawano mamie krew, nikt jednak nie pomyślał ,że to może być początek tej choroby.We wrześniu mama złamała pierwszy kręg w kręgosłupie lędźwiowym. Od 15 listopada 2011 mama przebywała na oddziale nefrologi z powodu zapalenia płuc, znów miała dodawaną krew . Dopiero gdy pobrano szpik okazało się ,że ma białaczkę.Miała podawaną chemie najpierw na oddziale nefrologii przez 3 dni potem wychodziła do domu i tak co miesiąc.Okazało się ,że to nie pomaga i została skierowana do hematologa ,dostała mocniejszą chemie, ale znacznie pogorszyły się wyniki i leczenie przerwano...Mama czuje się bardzo źle od 3tygodni wymiotuje , ma biegunki , powiększony brzuch .Nie zrobili nawet Usg brzucha ,nic. Dzisiaj lekarz powiedział że nie ma dla niej ratunku że z ich strony to wszystko . CZY TAK NAPRAWDĘ MUSI BYĆ MA CIERPIEĆ I UMIERAĆ ...PROSZĘ O POMOC... Comentario de la Fundación : Witam serdecznie W opisanej przez Panią skomplikowanej i trudnej sytuacji nie ma prostego rozwiązania. Widzę ze Państwo jesteście ze Śląska i w związku z tym sugeruję kontakt z Kliniką Hematologii w Katowicach, gdzie kierownikiem jest profesor Sławomira Kyrcz-Krzemień. Trzymam kciuki za dalsze leczenie, pozdrawiam... Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 145 | del día : 05.12.2012 - 09:23 |
Nombre y apellido : Wiesław Łojewski Página www : http://www.szpiczak.bialystok.pl/ | E-mail : wieloj@op.pl Ciudad : Białystok |
Comentario : Witam ponownie Panie Doktorze. Mam prośbę o ocenę wyniku trepanobiopsji. Podaję najpierw wynik z listopada b.r., a następnie poprzedni. Trepanobiopsja z 2.11.2012 r. Rodzaj badania: Histopatologiczne. Miejsce pobrania: Kolec biodrowy. Rozpoznanie patomorfologiczne: W przesłanym do oceny trepanobioptacie (1x3 mm) utkanie kostne. Trepanobiopsja z 28.01.2011 r. Rodzaj badania: Histopatologiczne. Rozpoznanie patomorfologiczne: CT-1824-1826 – W przysłanym do oceny trepanobioptacie (1x2 mm) dominuje utkanie kostne w drobnym fragmencie szpiku cechy zaniku dużego stopnia. W pojedynczym ognisku utkania komórkowego występują pojedyncze komórki plazmatyczne. Czy sformułowanie "utkanie kostne", to lepszy wynik niż z 2011 r., czy też gorszy? A może próbka nie jest odpowiednia? Czekam niecierpliwie na odpowiedź. Pozdrawiam. WNIOSEK: Obraz mikroskopowy odpowiada zanikowi szpiku kostnego. Comentario de la Fundación : Szanowny Panie Wiesławie Z tego co Pan napisał niestety niewiele wynika. Próbki trepanobioptatów są chyba za małe do oceny... nie wiem czy nie trzeba powtórzyć badania... nie mniej jednak sugeruję wypożyczenie preparatów (to Pana własność) i zwrócenie się o rekonsultację i niezależną opinię do dr Krystyny Gałązki z Instytutu Patologii CM UJ w Krakowie. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |