entrada numero : 385 | del día : 15.04.2016 - 11:47 |
Nombre y apellido : Andrzej Zet | |
Comentario : Szanowny Panie Doktorze, jeśli mogę jeszcze skorzystać z Pańskiej życzliwości, to bardzo proszę o krótką opinię: - właśnie zdiagnozowano u mnie szpiczaka i problemem jest dla mnie nie sama choroba, ale ewentualne jej leczenie. Piszę "ewentualne", bo z powodów o których nie chcę się teraz rozpisywać, jestem negatywnie nastawiony do tzw. "chemii" (chodzi głównie o skutki uboczne, ale nie tylko), a także do przeszczepu szpiku. Pytanie jest więc proste, choć domyślam się, że dla Pana, jako lekarza, może być irracjonalne: jak może (w skrócie) wyglądać dalsze życie ze szpiczakiem, ale bez chemii i przeszczepu? Czy różnica (długość i dolegliwości) naprawdę jest tak duża? Dziękuję Panu z góry za szczerą odpowiedź (zasiliłem Fundację, a w podręczniku dla chorych niestety nie znalazłem odpowiedzi) Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za wsparcie dla naszej Fundacji. Przyznam szczerze że trochę mnie Pan zaskoczył. Zazwyczaj Chorzy chcą się leczyć aby sobie przedłużyć życie. W tej chorobie jest bardzo dużo zarejestrowanych leków i warto coś wybrać dla siebie. Nie leczenie jest zdecydowanie błędem. Nie umiem powiedzieć jak może wyglądać życie bez chemioterapii w tej chorobie. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 384 | del día : 14.04.2016 - 12:23 |
Nombre y apellido : Andrzej Zet | |
Comentario : Dzień dobry, mam trochę nietypowe pytanie do Pana - czy i jak może wpływac spożywanie alkoholu na szpiczaka? Nie jestem alkoholikiem, ale wolę wiedzieć, czy mogę sobie pozwolić na drinka, 2-3 lampki wina czy piwa podczas jakiejś imprezy. Dziękuje za odpowiedź Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Myślę, że 1 lampka wina nie powinna zaszkodzić, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 383 | del día : 13.04.2016 - 15:35 |
Nombre y apellido : Magda | |
Comentario : Panie Doktorze, Czytałam Pański artykuł na temat autoprzeszczepów. Z tego co zrozumiałam nawroty najczęściej następują po ok. 2 latach od autoprzeszczepu. Czy są jakieś badania/statystyki pokazujące, że bez autoprzeszczepu taki nawrót następuje szybciej? Czy wprowadzenie procedury autoprzeszczepu spowodowało dłuższą remisję u chorych? Pozdrawiam, Magda Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Zdecydowanie leczenie szpiczaka plazmocytowego z wykorzystaniem auto-PBSCT wydłuża życie....jest wiele takich badań....obecnie leczenie poniżej 65-70 roku życia bez przeszczepu to błąd w sztuce tak uważam, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 382 | del día : 08.04.2016 - 05:37 |
Nombre y apellido : Kasia | |
Comentario : Witam Panie Doktorze, W nawiązaniu do wpisu z dnia 6.04.2016 proszę mi jeszcze powiedzieć czy tata przy takich niekorzystnych rokowaniach ma jeszcze szansę na leczenie pomalidomidem, czy gdybysmy kupili ten lek to on mu jeszcze chociaz troche pomoże?Przez ile miesięcy musiałby zażywać ten lek? Pozdrawiam serdecznie Kasia Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Pomalidomid stosuje sie w sytuacji gdy jest oporność na bortezomib oraz lenalidomid….a z tego co zauwazylem to ten ostatni lek nie był do tej pory stosowany, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 381 | del día : 06.04.2016 - 19:20 |
Nombre y apellido : Kasia | |
Comentario : Panie Doktorze, proszę mi jeszcze powiedzieć jak mogę uzyskać lek pomalidomid? Gdzie go można kupić/uzyskać?Jaka jest cena? Ile dawek jest potrzebnych przy leczeniu tą metodą? Pozdrawiam, Kasia Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Pani Kasiu Proszę poprosić Pani lekarza prowadzącego aby napisał list do Firmy Celgene z prośbą o darowiznę POMALIDOMIDU dla konkretnego Pacjenta...trzeba opisać Historie Choroby...wiem że Firma Celgene obecnie ma program charytatywny i wspomaga w ten sposób leczenie Chorych w naszym kraju....lek kosztuje miesięcznie 45000 zl więc niestety jest poza zasięgiem finansowym dla ogromnej większości Pacjentów w Polsce...pozdrawiam i dziekuję za 1% podatku wsparcia dla naszej Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka z Krakowa, z ukłonami Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 380 | del día : 06.04.2016 - 11:35 |
Nombre y apellido : Kasia | |
Comentario : Witam, tata ma 63 lata i choruje na szpiczaka od 2012 roku. W 2013 roku miał przeszczep. Remisja trwała rok czasu. Wznowa choroby marzec 2015 rok - terapia bortezomibem - Velcade (od 15.05.15). Po VI cyklach VCD w mielogramie stwierdzono 46,4% plazmocytów. Zakwalifikowany do programu z lenalidomidem - od 19.10.15 r. w schemacie z dexamethazonem. Obecnie doszło u taty do wytrzeszczu gałki ocznej lewej. Konsultowany okulistycznie, laryngologicznie, wykonano NMR oczodołów. Pobrano wycinek z guza oczodołu - wynik utkanie limfoatyczne z cechami różnicowania plazmotycznokomórkowego. W lutego 2016 roku kontynuowano leczenie lenalidomidem - dawka zmodyfikowana do 10 mg/dobę ( dostosowana do parametrów morfologii). Dnia 21.03.2016 otrzymaliśmy wynik PET. Obraz badania FET PET/CT odpowiada masywnemu zajęciu układu kostnego przez czynny proces rozrostowy o wysokiej aktywności metabolicznej z pozakostnym zajęciem OUN i oczodołu lewego. W porównaniu z wynikiem badania z dnia 16.04.2015 progresja. Obecnie jest w szpitalu, jest bardzo słaby, ma problemy z oddychaniem i mówieniem, morfologia oraz płytki krwi bardzo niskie. W jaki sposób można jeszcze pomóc mojemu tacie? Jakie są rokowania? Czy są jeszcze jakieś leki, które mogą pomóc i które moglibyśmy kupić/ sprowadzić? Pozdrawiam serdecznie i proszę o szybką odpowiedź, Kasia Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Niestety rokowania są bardzo niekorzystne w opisanej sytuacji...wskazane rozważenie systemowej agresywnej chemioterapii ± radioterapii CSN, ewentualnie leczenie paliatywne, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 379 | del día : 30.03.2016 - 23:57 |
Nombre y apellido : Aleksandra Zych | |
Comentario : Witam, u bliskiej mi osoby niedawno zdiagnozowano szpiczaka plazmocytowego - chorobę łańcuchów lekkich typu lambda, stopień III B wg ISS. Ta osoba ma 65 lat i z powodu choroby schyłkową niewydolność nerek oraz kompresyjne złamanie trzonu kręgu L1 i L2. Leczona jest w Olsztynie, wg schematu CTD. W "Zaleceniach Polskiej Grupy Szpiczakowej dotyczących rozpoznawania i leczenia szpiczaka plazmocytowego oraz innych dyskrazji plazmocytowych na rok 2015" wyczytałam, że osoby starsze z niewydolnością nerek powinny być leczone w pierwszej linii bortezomibem. Chciałabym się skonsultować w tej sprawie z lekarzem. Czy może Pan polecić kogoś w Gdańsku (Trójmieście), gdzie mieszkam? Bardzo byłabym wdzięczna za pomoc - z poważaniem, Aleksandra Zych Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Polecam w Olsztynie dr Wandę Knopińską-Posłuszny http://poliklinika.net/oddzialy/hematologia/ proszę się na mnie powołać, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 378 | del día : 30.03.2016 - 15:39 |
Nombre y apellido : magda baginska | E-mail : magda.kominiak@gmail.com Ciudad : lodz |
Comentario : Witam Przypomne sie tylko ,ze moj 40letni szwagier choruje na szpiczaka , obecnie po pierwszym przeszczepie komorek macierzystych , lekarze w Lodzi zasugerowali przeszczep po przeszczepie.... ale do rzeczy Jakis czas temu znalazlam artykul w ktorym mowa rowniez o szpiczaku-leczenie immunologiczne nowotworow http://www.przychodnia.pl/rbt/index33.php3?s=3&d=6&t=33&p1=5....Czy cos Panu doktorowi wiadomo odnosnie tej metody? czy jest dostepna w Polsce ? za granica? .Bede bardzo wdzieczna za odpowiedz.czy mozna sie z kims kompetentnym w tej sprawie skontaktowac??/ Pozdrawiam Magda Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Lekarze w Łodzi bardzo dobrze zasugerowali....to doskonali Specjaliści...tandemowy przeszczep komórek macierzystych szpiku kostnego w szpiczaku plazmocytowym to obecnie leczenie z wyboru....też ja tak rekomenduję bardzo często szczególnie w młodym wieku...nie warto szukać obecnie innych metod terapii, z ukłonami Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 377 | del día : 29.03.2016 - 13:17 |
Nombre y apellido : Marta | |
Comentario : Dzień Dobry Panie Doktorze, Mój tato (57 lat) choruje na szpiczaka mnogiego od 3 lat, przeżył dwa rzuty. Obecnie jest w remisji.Samopoczucie między rzutami dobre. Nurtuje mnie pytanie, na które nie umiem znaleźć odpowiedzi. Ile nawrotów człowiek może przeżyć? Czy jest możliwe, że tato będzie cieszył życiem, a co jakiś czas powracał do szpitala w trakcie nawrotów i tak w kółko przez lata? Czy np. medycyna nie zna przypadków, kiedy szpiczak zaatakował więcej niż 3-4 razy? Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuje za Pani maila. Szpiczak plazmocytowy to choroba, która często nawraca. Leczymy Pacjentów z wieloma nawrotami. Obecnie leczenie bortezomibem oraz lenalidomidem jest refundowane przez NFZ. Mamy też zarejestrowane nowoczesne leki takie jak pomalidomode oraz carfilzomibe ale te leki nie są refundowane w Polsce. Celem oceny klinicznej Pani Ojca sugeruję kontakt poprzez mój gabinet telefon 122642591, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 376 | del día : 14.03.2016 - 09:06 |
Nombre y apellido : Magda | Ciudad : Warszawa |
Comentario : Dzień dobry, Na stronie Mayo Clinic znalazłam informację o suplementacji witaminą D3 i Ca. Mama ma 60 lat i jest leczona według schematu PAD od stycznia. Są liczne zmiany w kościach, podstawowe badania krwi w normie. Czy warto zastosować taką suplementację u mamy? Czy w Polsce stosuje się takie leczenie wspomagające? Ja również mój 1% procent przekażę fundacji. Dziękuję, Magda Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Sugeruję przyjmowanie Calcium 500 D 3x1 tbl. Suplementacja wapnia i witaminy D3 jest wskazana w szpiczaku. Dziękuję za Pani 1% podatku. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |