entrada numero : 415 | del día : 15.09.2016 - 14:19 |
Nombre y apellido : Jerzy Waclaw | |
Comentario : Bardzo dziękuję za wyczerpującą odpowiedź. Czy "stężenie białka monoklonalnego", o którym Pan pisze, to inaczej IgA? Trudno się rozeznać w skrótach i symbolach... Przy okazji proszę przyjąć podziękowanie i wyrazy uznania, za bezinteresowną pomoc, której udziela Pan ludziom. Życzę powodzenia we wszystkich przedsięwzięciach! Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuje za miłe słowa. IgA to nie jest to samo co stężenia białka monoklonalnego. IgA, IgG i IgM to są podklasy przeciwciał. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 414 | del día : 13.09.2016 - 18:19 |
Nombre y apellido : Jerzy Wacław | |
Comentario : Panie Doktorze, mam zdiagnozowany MGUS. Wiem, że to jeszcze nie powód do niepokoju, ale wczoraj zrobiłem sobie podstawowe badania i wyszło m.in. Monocyty 13,0, OB 32, CRP 6,86, IgA 5,60. Czy to już powód do niepokoju, czy jeszcze mieści sęe w granicach tolerancji przy MGUS ? Bardzo dziękuje za odpowiedź. Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pana maila. W sytuacji rozpoznania MGUS wskazane jest regularne kontrolowanie i monitorowanie stężenia ilościowego białka monoklonalnego w surowicy lub moczu. MGUS nie wymaga leczenia hematologicznego, ponieważ nie daje żadnych objawów. W większości przypadków MGUS jest stabilną sytuacją kliniczną i nigdy nie będzie sprawiać żadnych problemów. Istnieje jednak niewielkie ryzyko przejścia od MGUS do aktywnego szpiczaka lub chłoniaka (około 1% rocznie), dlatego należy regularnie przeprowadzać badania kontrolne. Im niższy poziom białka monoklonalnego, tym mniejsze ryzyko. W pierwszym roku, na zlecenie lekarza pomiar wartości stężenia białka monoklonalnego odbywać się powinien co 3-4 miesiące. Lekarz monitoruje poziomy stężenia białka monoklonalnego i stwierdza, czy poziom jest stabilny, czy stężenie stale rośnie. Jeśli stężenie białka monoklonalnego utrzymuje się na stałym poziomie, a inne powikłania nie występują, można wydłużyć przerwy pomiędzy kolejnymi badaniami laboratoryjnymi. W przypadku, gdy poziomy białek monoklonalnych wzrosną lub jeśli wystąpią objawy choroby, należy powtórzyć lub przeprowadzić dodatkowe badania. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 413 | del día : 03.09.2016 - 20:45 |
Nombre y apellido : Urszula 58 | E-mail : ulad58@wp.pl Ciudad : Zmigrod |
Comentario : Dzień Dobry. Wiele razy już pisałam o chorobie męża , trzy lata po przeszczepie od tej pory choroba w remisji. Mam pytanie,mąż od przeszczepu dostaje co dwa miesiące ZOMIKOS wczesniej był PAMIFOS Z przerwą dwa miesiące w ciągu tych trzech lat czy nadal powinien to stosować. Pytanie drugie czy Aspirin Cardio może powodować bóle kostne bo odkąd mąż odstawił nic go nie boli wczesniej nie było dnia bez mniejszych lub większych bóli. Bardzo dziękuję i pozdrawiam Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuje za Pani wpis. Zomikos lub Pamifos należy podawać około 2 lata od rozpoznania. Takie są standardy postępowania. Leczenie można zawsze indywidualizować, co zależy od lekarza prowadzącego. Aspirin cardio można stosować przewlekle. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 412 | del día : 27.08.2016 - 21:32 |
Nombre y apellido : Halina | E-mail : janhal19@poczta.onet.pl Ciudad : Warszawa |
Comentario : Serdecznie witam Pana Doktora Koresponduję z Panem już trochę czasu.Zawsze miał Pan dobre rady i wskazówki dla mnie i mojego Męża chorującego na szpiczaka.Dzięki Pana wskazówką zwróciliśmy się do Firmy Celgene za pośrednictwem lekarza prowadzącego i Kierownika Kliniki Hematologii w Warszawie o darowiznę leku Imulan i jaka była radość i nadzieja , źe się udało.W marcu br Mąż rozpoczął leczenie.Wszystko zapowiadało się dobrze ale niestety Mąż przegrał walkę i odszedł w dn.8.08. br. Dziękuję za wszystkie wskazówki i życzę wiele sukcesów i wtrwałości. Pozdrawiam serdecznie Halina Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuje za list. Proszę przyjąć moje szczere kondolencje. Cieszę się ze choć trochę mogłem pomóc i przedłużyć odrobinę życie Pani Mężowi, w sposób pośredni, z ukłonami Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 411 | del día : 22.08.2016 - 09:32 |
Nombre y apellido : Agnieszka Kostrzewa | E-mail : a.kostrzewa92@wp.pl Ciudad : Legionowo, Polska |
Comentario : Witam Panie Doktorze, U mojego taty rok temu zdiagnozowano szpiczaka (złośliwy i bardzo trudny w leczeniu). W maju tego roku w szpitalu w Katowicach pod okiem prof. Markiewicza przeszedł pierwszy autoprzeszczep, w lipcu tego roku drugi. Po drugim przeszczepie prawdopodobnie nastąpił nawrót choroby (białko całkowite z 8,7 skoczyło na 10,2). Obecnie dostał lek Revlimid. Bardzo proszę o dalsze wskazówki, czy ten lek jest w stanie pomóc. Tata fizycznie czuje się dobrze, jednak psychicznie bardzo się załamał. Proszę również o polecenie na terenie Warszawy dobrego psychoonkologa, gdyż nie wiemy już jak go wesprzeć i dodać nadziei i chęci walki z chorobą. Dziękuję i pozdrawiam. Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuje za Pani maila. Niestety szpiczak to bardzo heterogenna i nieprzewidywlna choroba. U wielu Chorych po tandemowym przeszczepie choroba jest przez wiele lat w remisji zaś u Innych zdarzają się szybkie nawroty...nie ma reguł...myślę ze leczenie Revlimidem to dobry pomysł..ale trzeba pamiętać ze szpiczak to nadal nieuleczalny nowotwór...być może trzeba szukać badan klinicznych z nowymi lakiemi....polecam strone www.clinicaltrials.gov co do psychoonkologa w Warszawie gorąco polecam dr Mariolę Kosowicz z Centrum Onkologii w Warszawie ....na pewno szczegóły znajdzie Pani przez Internet, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 410 | del día : 02.08.2016 - 12:29 |
Nombre y apellido : Dorota Kurpiewska | E-mail : dorota.kurpiewska@interchemall.com.pl Ciudad : Warszawa |
Comentario : Witam serdecznie, Panie Doktorze, moja mama ma 65 lat. Szpiczaka stwierdzono u niej we wrześniu 2013 roku (była to III grupa). Przeszła leczenie skojarzone z Talidomidem, dwa autoprzeszczepy, leczenie Velcaidem i Lenalidomidem ale każde leczenie przynosiło niewielką remisję i na krótko. Choroba i ciągłe chemioterapie spowodowały znaczne osłabienie organizmu, ciągłe biegunki, uszkodzenie nerwów, uszkodzenie szpiku (ostatnio co kilka dni miała podawaną krew i płytki. Aktualnie znowu dostaje Velcaid+ Dexametazon, ponieważ lekarz prowadząca uznała, że na ten lek jej zdaniem organizm mamy dał najlepszą odpowiedź. Teraz zakończył się piaty cykl i białka przestały spadać (ale jeszcze nie wzrosły ponownie), więc lekarz uznała, że nie chce ryzykować kolejnego ataku szpiczaka i dodatkowo włączy do leczenia Endoxan. Panie Doktorze, czy mama, która jest już słaba, nie ma apetytu i dodatkowo męczą ją te uporczywe biegunki ma szansę poradzić sobie z tak dużą ilością chemii? Rozważany był też Pomalidomid ale uznano, że ten lek również uszkadza szpik i dla mamy się nie nadaje. Dodam, że leczymy się w szpitalu przy ul. Banacha w Warszawie. Czy są jeszcze jakies możliwości leczenia dla osób tak wycieńczonych chemioterapią? Mama bardzo chce żyć, ma w sobie bardzo dużo siły wewnętrznej i ogromną wolę życia i do tego potrzebna jest jeszcze nadzieja, że to nie koniec możliwości. Serdecznie pozdrawiam - Dorota Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani. Leczy się Pani w bardzo dobrym Ośrodku w Warszawie. Proszę zaufać lekarzom prowadzącym, którzy na pewno robią wszystko co jest możliwe w tej nieuleczalnej chorobie. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 409 | del día : 28.07.2016 - 08:06 |
Nombre y apellido : Elżbieta K | |
Comentario : Witam Panie Doktorze , jestem 5 lat po autoprzeszczepie. Cały czas jestem w częściowej stabilnej remisji(białko M 3,4). Od przeszczepu brałam podtrzymująco talidomid. Odstawiono mi go 3 m-ce temu. Neuropatie niestety pozostały i dokuczają zwłaszcza w nocy. Bardzo często budzę się nawet podczas przyjmowania leków nasennych. Czy tak już pozostanie na zawsze? Czym mogłabym spróbować złagodzić te dolegliwości? Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuje za Pani wpis. W sytuacji która Pani opisuje sugeruje badanie neurofizjologiczne oraz ocenę stopnia polineuropatii obwodowej polekowej. Niestety polineuropatia motoryczna po Talidomidzie może zostać na wiele lat, pozostaje leczenie łagodzące objawy, z leków często można zastosować Lyricę lub Neurontin oraz leki p-bólowe, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 408 | del día : 26.07.2016 - 11:14 |
Nombre y apellido : Halina K. | |
Comentario : Dzień dobry Bliska mi osoba (lat 73) choruje na nowotwór plazmatycznokomórkowy (plasmocytoma/ plasma cell myeloma)- zdiagnozowany 4 miesiące temu (ok.36.5% puli utkania szpiku stanowią komórki plazmatyczne, które miejscami tworzą duże skupienia; erytropoeza zachowana, zasadniczo normoblastyczna. W szeregu granulocytarnym obserwuje się eozynofilię. Megakariocyty i skupienia płytek obecne). Leczona jest w poradni hematologicznej w Łodzi (Kopernik) schemat MPV ( z bortezomibem – Velcade) podawany podskórnie w szpitalu co 4 dni- 4 razy (jest po 2 cyklu, a prawdopodobnie będzie ok. 8); Alkeran, wieczorem – myrin (przez 3m-ce) heviran 800 mg (2 x dziennie 1 tabl.) jak również osłonowo biseptol (2 razy w tygodniu x 1 tabletka 2 x dziennie); probiotyki i inne. Przed leczeniem farmakologicznym otrzymała 10 naświetleń. Ponadto raz w miesiącu otrzymuje dożylnie zoledronic acid. Po pierwszej serii leczenia-wyniki z krwi dobre, białko „spada”. Czuje się tak sobie. Panie doktorze, chciałabym skonsultować się w sprawie jej leczenia z innym lekarzem, pokazać wyniki. Chcę być pewna, że idziemy w dobrym kierunku. Polecany (wcześniej na forum) przez Pana- dr Krzysztof Jamroziak niestety już nie przyjmuje prywatnie w Łodzi. Bardzo proszę o radę. Pozdrawiam serdecznie Comentario de la Fundación : Witam serdecznie W Łodzi polecam gorąco dr Pawła Robaka z Kliniki Hematologii UM, z ukłonami Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 407 | del día : 15.07.2016 - 13:09 |
Nombre y apellido : roksa woj Página www : www.laweta-rzeszow.pl/ | E-mail : d237329@mvrht.com |
Comentario : Podziwiam wasze starania i życzę jak najwięcej sukcesów. :) Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za miłe słowa....liczymy że uda się pomóc Chorym jak najlepiej oraz wprowadzić w Polsce leki nierefundowane a zarejestrowane w szpiczaku plazmocytowym, takie jak: Imnovid, Darzalex, Kyprolis, Ninlaro i inne, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 406 | del día : 13.07.2016 - 14:34 |
Nombre y apellido : Barbara Wroblewska | E-mail : barbara.basia1964@gmail.com Ciudad : Tarnowskie Góry / Poland |
Comentario : Witam! Wspaniała jest ta strona fundacji i wiele cennych informacji za które dziękuję. Pod koniec marca zdiagnozowano u mnie w szpitalu szpiczaka mnogiego IgA Lambda stII S-D, st II ISS, i w kwietniu w na oddziale hematologii rozpoczęto leczenie w cyklach CVD po badaniach szpiku naciek plazmocytami w 34% w kręgosłupie w badaniach cytogenetycznych Przeprowadzono analizę w kierunku obecności: 1. rearanżacji genu IGH - stwierdza się rearanżację genu IGH w 90% analizowanych jąder interfazowych. 2. genu fuzyjnego IGH-FGFR3, t(4;14)(p16;q32) - stwierdza się obecność genu fuzyjnego IGH-FGFR3 w 88% plazmocytów. Wyniki powyższych badań jednoznacznie potwierdzają występowanie transiokacji t(4;14) z obecnością genu fuzyjnego IGH-FGFR3. 3. oceny liczby kopii genów TP53 i ATM - nie stwierdza się delecji genu TP53. W 94% plazmocytów obserwowano obecność heterozygotycznej delecji genu ATM (11q22). W obrębie frakcji beta-2-globulin stwierdzono prążek białka monoklonalnego = 1,67 g/dl 18,1% Mam także kompresyjne złamania th12 i szczeliny złamań l1il2 i złamane trozny l3 używam gorsetu ortopedycznego Jestem w trakcie piątego cyklu i mam być skierowana do autoprzeszczepu po zakończeniu cykli chemii Bardzo proszę o informacje jakie są rokowania w mojej chorobie. Wyniki krwi są w miarę stabilne: HGB-11,3 WBc5,6 Pozdrawiam i dziękuję za wszelkie informacje. Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pani wpis i miłe słowa. Pani choroba nowotworowa stanowi zdecydowanie tzw. wysokie ryzyko i w związku z tym sugeruje pobranie komórek do podwójnego czyli tandemowego przeszczepu szpiku kostnego i po przeszczepie leczenie konsolidujące i podtrzymujące z wykorzystaniem bortezomibu, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |