entrada numero : 405 | del día : 09.07.2016 - 22:56 |
Nombre y apellido : Paula Proszek Página www : https://www.researchgate.net/profile/Paula_Proszek/publications | E-mail : pazuzia@wp.pl Ciudad : Londyn |
Comentario : Witam serdecznie, bardzo dziekuje za Wasza strone i forum. Chcialabym dowiedziec sie jakie poza badaniami cytogenetycznymi i FISH stosuje sie w Polsce badania molekularne w diagnostyce multiple myeloma? Czy dostepne sa analizy translokacji, badania expresji czy hyperdiploidy? Czy sa prowadzoe badania kliniczne dla nowo diagnozowanych pacjentow? Pozdrawiam Comentario de la Fundación : Witam serdecznie W Polsce leczymy i diagnozujemy zgodnie ze standardami Polskiej Grupy Szpiczakowej...zalecenia przesyłam w załączeniu...w Olsztynie mogę polecić dr Wandę Knopińską-Posłuszny, która też zajmuje się szpiczakiem: http://poliklinika.net/oddzialy/hematologia/ . Niestety poza FISH nie mamy dostępu do nowoczesnych badan molekularnych w Polsce, nie mamy tez teraz dostępu do badan klinicznych dla de novo Chorych z MM, trzymam kciuki za powodzenia leczenia pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN Załącznik |
entrada numero : 404 | del día : 05.07.2016 - 21:26 |
Nombre y apellido : Anna Drzas | E-mail : drzas@o2.pl Ciudad : Radoszyce świętokrzyskie |
Comentario : Witam.I mojej 83 letniej mamy stwierdzono szpiczaka. Leży w Klinice Hematologii w Kielcach. Obawiam się czy w tym wieku można jeszcze skutecznie leczyć ten nowotwór. Pozdrawiam. Anna D Comentario de la Fundación : Witam serdecznie W każdym wieku są leki które mogą przedłużyć życie Chorym ze szpiczakiem plazmocytowym...wg zaleceń Polskiej Grupy Szpiczakowej można podać leczenie wg schematu VMP lub MPT wg uznania lekarza prowadzącego....proszę przeczytać zalecenia w załączeniu, pozdrawiam Artur Jurczyszyn Załącznik |
entrada numero : 403 | del día : 04.07.2016 - 14:28 |
Nombre y apellido : Anna Sz | |
Comentario : Jakie są koszty leczenia tymi nierefundowanymi lekami? Czy szpik u mojej mamy podejmie ponownie pracę i poziom płytek się ustabilizuje? Dziękuję Panu jeszcze raz Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Szpiczak niestety nadal jest nieuleczalną chorobą....leki które stosujemy przedłużają życie a nie leczą tej choroby...wiem że koszt POMALIDOMIDU (producent firma Celgene lek Imnovid) na miesiąc to około 45.000 zl....lek stosuje się przewlekle, nie znam precyzyjnie cen innych leków ale koszty miesięczne są porównywalne. pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 402 | del día : 04.07.2016 - 11:12 |
Nombre y apellido : Anna Sz | |
Comentario : Witam. Ciesze się ze takie forum istnieje... I że ktoś taki jak Pan ma tyle serca żeby w ten sposób nam rodzinom chorych na szpic akademiku pomagać i dodawać wiary i siły. Moja mama choruje na szpitala plazmocytowego ponad trzy lata. Najpierw leczona była Talizerem, potem był autoprzeszczep w Katowicach. Pomogło na rok... Wznowa. Mama była przez ponad pół roku na chemii-to były jakieś wlewu co 4 tygodnie nie wiem z czego potem odbyły się dwa kolejne miesiąc po miesiącu autoprzeszczepy. Po miesiącu szpiczak wrócił. Mama dostała chemię w tabletkach i dexaven we wlewach na 4 dni. To był jakiś schemat ale nie znam szczegółów. Pisze głównie po to gdyż u mamy wystąpiła niedoktwistos hemoglobiny sięgnęła 6 oraz silna małopłytkowosc do 24 tys... Mama jest w szpitalu powiatowym gdzie intensywnie toczą jej płytki które nie trzymają się jednego poziomu tylko spadają. Dostaje dexaven w dawce 40 mg na dobę. Nie pomaga. Mama ma silne bóle pleców (nie chce leków przeciwbolowych) i dużą dusznośc.kreatynina wzrosła... Czy jeszcze można coś zrobić? Czy zabrać mamę do domu? Czy szpik ruszy? Dziękuję serdecznie za odpowiedz i za to jakim jest Pan czlowiekiem Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za miłe słowa.Staramy się wciąż pomagać i robić wszystko co można w polskich warunkach.Obecnie całość obrazu sugeruje progresję choroby. Zapewne Pani Mama nie wykorzystała jeszcze leków, które są w Polsce nie refundowane: pomalidomide, carfilzomibe, ixazomib, daratumumab...leki te są zarejestrowane na świecie w szpiczaku mnogim ale są bardzo kosztowne i w Polsce nierefundowane. My mamy TYLKO dostęp do bortezomibu, lenalidomidu (w ramach Programu NFZ) oraz bendamustyny. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 401 | del día : 03.07.2016 - 22:51 |
Nombre y apellido : katarzyna sawicka | |
Comentario : Witam, Mój wujek ma szpiczaka. W tej chwili przechodzi trzecią chemię. Tyle się słyszy o terapia protonowej, iż jest najlepsza metoda leczenia raka. Czy jest możliwość zatrzymania rozwoju szpiczaka, terapia protonową? Czy nawet wyleczenia? Z poważaniem. Katarzyna Sawicka Comentario de la Fundación : Witam serdecznie W szpiczaku plazmocytowym nie ma takich badan i nie stosuje się terapii protonowej, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 400 | del día : 27.06.2016 - 09:24 |
Nombre y apellido : Barbara Jenczyk | E-mail : warbal1@poczta.onet.pl Ciudad : Lipnica pomorskie Polska |
Comentario : Witam, mam pytanie...czy ktoś używał zioła Essiac?Razem z mężem od 1,5 roku walczymy ze szpiczakiem. Jest po 8 cyklach CTD, przeszczepie szpiku i teraz 6 cykl Velcade. Remisja podobno jest blisko.Pozdrawiam wszystkich Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Nie polecam używania żadnych ziół w czasie leczenia p-nowotworowego u Chorych ze szpiczakiem plazmocytowym. Z poważaniem Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 399 | del día : 15.06.2016 - 18:15 |
Nombre y apellido : ELA | Ciudad : GDAŃSK |
Comentario : Witam serdecznie czy ob powyżej 100 oraz 11% plazmocytów o prawidłowej morfologii w szpiku świadczy o szpiczaku? Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Może tak być w sytuacji która Pani opisuje ale potrzeba jest jeszcze aby zostały spełnione kryteria SliM CRAB, które podaje poniżej: Zmodyfikowane kryteria narządowego uszkodzenia związanego ze szpiczakiem plazmocytowym (SliM CRAB) C (Calcium) – wapń Skorygowane stężenie wapnia w surowicy >0,25 mmol/l (>1 mg/dl) powyżej górnej granicy wartości referencyjnej lub >2,75 mmol/l (>11 mg/dl) R (Renal Insufficiency) – niewydolność nerek Stężenie kreatyniny w surowicy >177 mmol/l (>2 mg/dl) lub klirens kreatyniny <40 ml/min (mierzony lub wyliczony) A (Anemia) – niedokrwistość Stężenie hemoglobiny 2 g/dl poniżej dolnej wartości referencyjnej lub <10 g/dl B (Bones) – kości Jedno lub więcej oginisko osteolityczne w klasycznym badaniu radiologicznym, tomografii komputerowej (CT) lub badaniu pozytronowej tomografii emisyjnej (PET-CT) S (Sixty) – 60 Odsetek klonalnych plazmocytów w szpiku lub biopsji tkankowej co najmniej 60% Li (Light Chains) – łancuchy lekkie Stosunek stężenia klonalnych do nieklonalnych (ang. involved/uninvolved) wolnych łańcuchów lekkich w surowicy ocenianego przy pomocy metody opartej o przeciwciała poliklonalne (Binding Site, UK) co najmniej 100, przy czym stężenie łańcucha klonalnego w surowicy (involved) wynosi co najmniej 100 mg/l M (Magnetic Resonanse) – tomografia rezonansu magnetycznego Obecność co najmniej dwóch ogniskowych nacieków w badaniu rezonansu kośćca (Whole Body STIR) o wymiarze co najmniej 5 mm każdy. Proszę porozmawiać ze swoim lekarzem prowadzącym o powyższych kryteriach, OB nie ma tu wcale znaczenia. Z góry dziękuję za wsparcie dla Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 398 | del día : 11.06.2016 - 20:27 |
Nombre y apellido : Urszula | E-mail : urszula.chrostowska@gmail.com Ciudad : Podlaskie |
Comentario : Witam serdecznie. Panie Doktorze,zwracam się do Pana z prośbą o wyjaśnienie,może da nam Pan jakieś nadzieję... Nie mam za wiele informacji ponieważ przebywam teraz za granica a niestety mama nie potrafi przesłać mi wyników.Otóż w 2014 roku zdiagnozowano u mojego taty szpiczaka mnogiego,był w ciężkim stanie,liczne złamania kregoslupa,przeszedł wiele cykli chemioterapii według schematu CDT,przeprowadzono liczne zabiegi wertebloplastyki,tata przeszedł autoprzeszczep i szpiczak "dał spokoj" na około rok. W styczniu b.r stwierdzono nawrot choroby i podjęto leczenie (niestety nie wiem jakie)wiem jedynie ze tata przyjmował chemię w krótkich odstępach czasu,z każdą kolejną chemią czuł się gorzej ale po jakimś czasie wracał do siebie,aż do teraz,około 2 tygodnie temu dostał jakiegoś zaskarżenia jamy usnej i gardła,nie mógł przez to jeść,lekarz rodzinny bal sie przepisać jakikolwiek antybiotyk wiec tata dostał jedynie jakas maść,nie pomogło. Po około 4 dniach stawił się do szpitala,był to wyznaczony termin kolejnej chemii,lekarz prowadzący stwierdził najpierw zapalenie oskrzeli,jak się później okazało jest to grzybicze zapalenie płuc,chemię oczywiście przerwano,próbowano wyleczyć zapalenie jednak bezskutecznie,ciągle zmieniane leki,nic nie dawały. Tata od tego czasu praktycznie nic nie jadl,jakze ucieszyla nas wiadomosc ze wczoraj udalo mu sie zjesc talerz zmiksowanej zupy.Dopiero dzisiaj wyniki "lekko" się poprawiły jeśli chodzi o zakażenie,niestety u taty pojawiły się ogromne bóle kości,podawana morfina nie pomaga,lekarze nie wiedzą jaką jest przyczyna bólu,podejrzewaja nasilenie sie szpiczaka jesli tak to mozna ujac,w poniedzialek dopiero zostana przeprowadzone badania. Panie Doktorze proszę o szczerą opinię...czy to już bliski koniec? Wiem ze bez żadnych wyników ciężko jest cokolwiek panu powiedziec ale z tatą jest naprawdę źle i obawiam się najgorszego,cała rodzina jest załamana i nie wiemy co robić. Przepraszam Pana za tak chaotyczne przedstawienie sytuacji i z góry dziękuję jeśli znajdzie Pan chwilę na przeczytanie tego postu.Jest Pan wspaniałym człowiekiem,oby więcej takich ludzi (nie tylko lekarzy) jak Pan. Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuje za Pani wpis. W istocie sytuacja przedstawiona przez Panią nie wygląda zbyt dobrze. Jeśli jest nawrót choroby uważam że można jeszcze wykorzystać lek o nazwie Revlimid (lenalidomide) który u wielu Chorych jest skuteczny, można też przetoczyć immunoglobuliny ludzkie np. lek PRIVIGEN aby wzmocnić odporność organizmu, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 397 | del día : 10.06.2016 - 09:41 |
Nombre y apellido : Zygmunt | |
Comentario : Panie Doktorze, mam zdiagnozowany MGUS, stanowiący podobno "wrota do szpiczaka". Czy mógłby Pan podpowiedzieć, który parametr z badania krwi może dawać podstawy do niepokoju (mam sprawdzać morfologię, OB i kreatyninę)? Dziękuję za opinię i pozdrawiam. Comentario de la Fundación : Witam serdecznie Bardzo dziękuję za Pana wpis. MGUS to łagodna monoklonalna gammapatia niewiadomego pochodzenia, ten stan jest stwierdzany u około 5% ludzi powyżej 60 roku życia, wg statystyk ma Pan zaledwie 1% szansy rocznie na to że choroba przejdzie w pełnoobjawowego szpiczaka. Większość osób z MGUS czuje się dobrze i nie skarży się na żadne dolegliwości związane z tym stanem. U niewielkiej liczby osób może dojść do poważniejszych problemów, dlatego każdy pacjent z MGUS jest regularnie monitorowany. Przyczyna powstawania MGUS nie jest znana. Tego stanu się nie leczy. Należy obserwować ilościowo stężenie białka monoklonalnego w surowicy. Z ukłonami Artur Jurczyszyn |
entrada numero : 396 | del día : 30.05.2016 - 18:27 |
Nombre y apellido : Joanna | Ciudad : Kielce |
Comentario : Witam Panie Doktorze, po trzech miesiącach wizyt u różnych specjalistów mój tata (58lat) trafił na oddział hematologii gdzie wykryto u Niego szpiczaka mnogiego. Po trepanobiopsji opis: szpik o zwiększonej komórkowości, lity naciek szpiczaka stanowi 20% wszystkich komórek. Immunohistochemia: CD 56(+),CD138(+), KAPPA (+),LAMBDA (-). Nikt u Nas w rodzinie nie miał nowotworu. Pani Doktor, która prowadzi mojego tatę wspomniała, że po chemioterapii pobiorą tacie komórki do autoprzeszczepu. Panie Doktorze bardzo proszę o informację jakie są rokowania w tej chorobie, jeśli szpiczak stanowi "tylko" 20%. Wiemy, że jest to choroba nieuleczalna. Bardzo się martwimy. Wyniki z krwi wychodzą bardzo dobrze. Comentario de la Fundación : Witam serdecznie W sytuacji jaką Pani opisuje ważne jest też badanie cytogenetyczne i FISH oraz ocena wg International Staging System, proszę zapytać lekarza prowadzącego jaki jest stopień ISS oraz jakie są wyniki FISH, to decyduje o rokowaniu, pozdrawiam Artur Jurczyszyn |