Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 93 z dnia :  26.11.2011  -  17:26
Imię i nazwisko : Regina Kuras
Strona www : reginna1@wp.pl
E-mail : reginna1@wp.pl
Miejscowość : Słupsk
Komentarz :

Witam ! Bardzo proszę o komentarz do Badania TK w obrębie mózgoczszki kilkanaście (12-15) ognisk osteolitycznych o średnicy od 4 do 11 mm( w przewadze po stronie prawej)zmiany położone w śródkościu nie obejmują blaszek kostnych.Czy opisane zmiany mogą sugerować szpiczaka, jakie badania wykonać by ustalić ewentualną diagnozę. Pozdrawiam Regina‎

wpis nr : 92 z dnia :  26.11.2011  -  14:03
Imię i nazwisko : REGINA
E-mail : reginna1@wp.pl
Miejscowość : Słupsk
Komentarz :

Witam serdecznie! czy mogłabym prosić o komentarz do badania TK głowy: w obrębie kości mózgowia kilkanaście (12-15) ognisk osteolitycznych o średnicach od 4-11 mm
( w przewadze po stronie prawej).Zmiany położone w śródkościu nie obejmują blaszek kostnych. Czy ten opis badania może sugerować szpiczaka, do kogo mam się udać po dalszą diagnozę i jakie badania należy wykonać. Pozdrawiam serdecznie Regina.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Regino
Z tego co Pani napisała może być tak, że niestety będzie postawione rozpoznanie szpiczaka mnogiego, ale nie jest to jeszcze pewne... należy wykonać szereg badań, o których jest szczegółowo napisane w Poradniku dla Pacjenta na stronie www.szpiczak.org. Mimo wszystko życzę aby rozpoznanie się nie potwierdziło... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 91 z dnia :  25.11.2011  -  17:45
Imię i nazwisko : Dorota Ptak
E-mail : dorpta@wp.pl
Miejscowość : Szprotawa
Komentarz :

Panie doktorze, czy mógłby mi Pan pomóc w nastepującej sprawie? Mam zdiagnozowaną polineuropatię po 4 latach leczenia talidomidem ( w szpiczaku, oczywiscie). Pani neurolog zapisała LYRICĘ, niestety w pośpiechu nie zaznaczyła na recepcie wielkości dawki. Z panią w aptece uznałyśmy, że "zastosujemy" wielkość -75 mg.Tymczasem czytam na tym forum, że Pan stosuje wielkość 150 mg. Czy mogę zastosować taką dawkę? Lek przepisze mi lekarz hematolog w szpitalu, gdzie jeżdzę co miesiąc. Chciałabym uniknąć wyjazdu do pani neurolog, która lek zaordynowała, bo jej gabinet znajduje się w innym mieście, moja Szprotawa to maleńkie miasteczko.
Dzięki za Pana piękna i niezwykle pożyteczną działaność.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Doroto
Bardzo dziękuję za Pani miłe słowa... od 3 lat próbujemy coś zmienić w polskiej służbie zdrowia z korzyścią dla chorych ze szpiczakiem. W Pani sytuacji na pewno ważne jest też, aby wykonać badanie neurofizjologiczne. Co do dawki leku Lyrica to zaczyna sie od 2x75 mg na dobę... w sytuacji gdy po około 10 dniach nie ma wielkiej poprawy można dawkę zwiększyć do 2x150 mg. Należy też nie zapomnieć o obniżeniu dawki Talidomidu... a przy ciężkiej polineuropatii obwodowej należy Talidomid całkowicie odstawić. Jest inny skuteczny lek w takich sytuacjach. To lenalidomid dostępny w Unii Europejskiej od ponad 4 lat... niestety w Polsce wciąż w ramach tzw. terapii niestandardowej.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 90 z dnia :  23.11.2011  -  22:33
Imię i nazwisko : Ewa S.
Miejscowość : Kalisz
Komentarz :

Do poniższego wpisu podaję wyniki Mamy: obecne IgG typu kappa.Obecne wolne łańcuchy typu kappa.Surowica :łańcuchy lekkie wolne kappa 271,81mg/l, kappa/lambda radio-30,96 .mocz:łancuchy lekkie kappa 8,08mg/mmol krea, lancuchy lekkie lambda mniej niż 3,66 mg/l. Z góry ogromnie dziękuję za odpowiedz.‎

wpis nr : 89 z dnia :  23.11.2011  -  22:24
Imię i nazwisko : Ewa S.
Miejscowość : Kalisz
Komentarz :

Do poniższego wpisu dotyczącego leczenia Velcade podaję winiki Mamy: obecne IgG typu kappa.Obecne wolne łańcuchy typu kappa.Surowica :łańcuchy lekkie wolne kappa 271,81mg/l, kappa/lambda radio-30,96 .mocz:łancuchy lekkie kappa 8,08mg/mmol krea, lancuchy lekkie lambda mniej niż 3,66 mg/l.
Z góry dziękuję za odpowiedź‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Ewo

Bardzo dziękuje za Pani list. W sytuacji nawrotu choroby po przeszczepie drugą opcją leczenia jest terapia z wykorzystaniem Velcade lub Revlimidu. Ważne jest aktualnie aby sprawdzić czy po terapii Talizerem nie ma polineuropatii obwodowej (wskazane jest badanie neurofizjologiczne). Gdyby się okazało, że jest polineuropatia obwodowa polekowa to wtedy mniej toksycznym lekiem jest Revlimid i jest on podawany w tabletkach a nie dożylnie. Wszystko zależy od warunków i lekarza prowadzącego też. Trzymam kciuki za dalsze leczenie. Pozdrawiam

Artur Jurczyszyn


wpis nr : 88 z dnia :  23.11.2011  -  22:20
Imię i nazwisko : Ewa S.
Miejscowość : Kalisz
Komentarz :

Witam serdecznie kolejny raz! Moja mama choruje na szpiczaka mnogiego. W 08/2010 miała przeszczep szpiku. Po tym czasie brala talizer -1 tabletka co drugi dzień. Wyniki imunochemiczne spadały i mieściły się w granicach norm labortoryjnych. Po roku kontrolne badanie (09/2011) wykazało pogorszenie wynikow. Podczas wizyty 27.10.2011 kiedy pokazano wyniki dowiedziała się, że będzie przyjmowała chemię niestardową -velcade. Czeka teraz na rozpatrzenie wniosku o w/w leczenie. Mamy pytanie: Czy poleca Pan to leczenie, na które jeżeli zostanie jej przyznane będzie musiala dojeżdżać 2 razy w tygodniu 120 km (Poznań) przez cały czas terapi czy może istnieje jakieś inne, równie skuteczne, leczenie w mniejszym ośrodku -30 km od domu (Pleszew). Zgóry ogromnie dziękuję za odpowiedź.‎

wpis nr : 87 z dnia :  08.11.2011  -  16:51
Imię i nazwisko : mariola rosler
Strona www : http://www.szpiczak.org
E-mail : mariola.a@web.de
Miejscowość : niemcy
Komentarz :

dzien dobry czy moze mi pan powiedziec co to sa za leki Lenalidomid möj maz dostal takie tab.na tarapie szpiczaka mariola‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Mariolo
Bardzo dziękuję za Pani list. Mogę tylko powiedzieć ze Pani Mąż otrzymał najnowocześniejszą i najlepszą terapię w 1 linii na szpiczaka jaka jest obecnie dostępna. Proszę zobaczyć na stronę www.msmart.org.

Revlimid (lenalidomid) należy do klasy substancji określanych jako leki immunomodulujące - analogi talidomidu o podobnych mechanizmach działania ale o zdecydowanie większej sile terapeutycznej. Lenalidomid jest w porównaniu z talidomidem do 2000 razy silniejszym stymulatorem proliferacji limfocytów T oraz wytwarzania IL-2 i interferonu-gamma, zwiększającym tym samym odpowiedź komórek NK gospodarz. Ponadto lenalidomid w porównaniu z talidomidem ma mniej działań niepożądanych, tj. dużo rzadsze występowanie senności i polineuropatii, ale częstsze cytopenii. Lenalidomid należy łączyć z dexametazonem i przy takim leczeniu odpowiedzi widoczne są u ponad 90% chorych, w tym u ponad 50% odpowiedzi są częściowe a u 11% całkowite remisje. Terapia lenalidomid i dexametazon to obecnie bardzo dobra opcja leczenia.

Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 86 z dnia :  02.11.2011  -  22:33
Imię i nazwisko : mariola rosler
Strona www : www.szpiczak.org
E-mail : mariola.a@web.de
Miejscowość : niemcy
Komentarz :

do dwöch tygodni wiemy ze möj maz jest chory na szpiczaka a mial tylko böle kregoslupa bardzo sie boje czy mozna tego raka wyleczyc albo zatrzymac czy ktos ma taka sytuacje‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuje za e-mail. Rozumiem Pani niepokój o dalsze losy Męża. Szpiczak mnogi niestety jest nadal nieuleczalnym nowotworem. Bardzo wiele zależy od ryzyka choroby przy rozpoznaniu. Istotne jest czy choroba od początku jest wysokiego, pośredniego lub standardowego ryzyka. Polecam stronę: www.msmart.org i tam można szczegółowo zobaczyć jakie są rekomendacje co do terapii aktualnie w szpiczaku mnogim w 2011 roku. Jest wiele opcji leczniczych i aktualnie jest możliwe zdecydowanie zatrzymanie choroby... a sadzę, że w niektórych przypadkach prawie całkowite wyleczenie... trzymam kciuki za powodzenie dalszej terapii... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 85 z dnia :  28.10.2011  -  06:03
Imię i nazwisko : PIOTR IWANOWSKI
Strona www : filantrop.org.pl
E-mail : filantrop2009@amorki.pl
Miejscowość : POZNAŃ
Komentarz :

DZIEŃ DOBRY zapraszam każdego na stronę fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym FILANTROP www.filantrop.org.pl
zapraszam do przesyłania listów z informacjami o podejmowanych dzialaniach dla osób niepełnosprawnych, nasi wolontariusze docierają z tym pismem do tych osób w calej Polsce, zaproszeń a także listów z prośbą o pomoc i swiadectw osobistych z przezwyciężaniem chorób. telefon do mnie 609241016 służe pomocą
GRATULUJĘ TAK PIĘKNEJ INICJATYWY FUNDACJI POMOCY CHORYM NA SZPICZAKA I ŻYCZĘ BY TO DZIEŁO SIĘ ROZWIJAŁO A BARIERY KTÓRE STAJĄ NA DRODZE TYLKO UMACNIAŁY I ZOSTAŁY PRZEZWYCIĘŻONE BO TO CO NAS NIE ZABIJE TO NAS WZMACNIA‎

Komentarz Fundacji :

Szanowny Panie Piotrze
Bardzo dziękuję za Pana list oraz miłe słowa pod kątem naszej Fundacji. Gratuluje Waszej działalności... przeglądnąłem Waszą stronę www i jestem naprawdę pod wielkim wrażeniem... cieszę się, ze tacy ludzie są w Polsce i pomagają Innym. Trzymam za Was kciuki... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 84 z dnia :  21.10.2011  -  17:33
Imię i nazwisko : Barbara
E-mail : gaja2010@interia.pl
Miejscowość : Skoczów
Komentarz :

Witam. U mojej mamy zdiagnozowano w lipcu tego roku patologiczne złamanie trzonu kręgu Th12, patologiczne nacieczenie kości krzyżowej oraz szpiczaka mnogiego. Ponadto leczy się na nadciśnienie oraz różę podudzia prawego. W sierpniu przeszła operację kręgosłupa w Piekarach (repozycja i stabilizacja na poziomie Th1 1-L1). Natomiast we wrześniu przebywała w szpitalu w Katowicach na oddziale hematologii gdzie podano jej: Cyklofosfamid 700 mg iv d.1, Dexaven 20 mg dni 1-4, Talidomin 100 mg stale-tolerancja leczenia dobra. Przeprowadzono badanie cytomorgologiczne szpiki -naciek komórek plazmatycznych pow. 55%. W zaleceniach ze szpitala szpitala: Bisocard 5mg, Acard 75 mg, Lorista 50 mg, Ximue 20 mg, IPP 200 mg, Pamifos 90 mg co 4 tygodnie, Calperos 2x1 g, Alfadid 1x 0,25 ug, Talidomin 100 mg stale, Dexametazon 20 mg przez 4 kolejne dni. Na początku października byliśmy na wizycie u lekarza w poradni hematologicznej. Lekarz w przychodni przepisał talidomin, endoxan 500 mg – 10 tabletek na dobę, dexametazon 20 mg – doba x 1 w tygodniu (mama źle zniosła wcześniejszą dawkę- omdlenia, bóle brzucha, osłabienie), polprazol 200 mg polocard. Niestety mama bardzo źle reaguje na endoxan- wymiotuje, nie jest w stanie nic jeść .L. rodzinny przepisał Zofran 8 mg, niestety nie działa. Lekarz w poradni w Katowicach kazał odstawić lek i odesłał nas do lekarza rodzinnego. Jesteśmy zagubieni i pozostawieni sami sobie. Musimy walczyć nie tylko z chorobą ale też z lekarzami, którzy są bardzo nieżyczliwi. Wszelkie informacje na temat tej choroby musimy zdobywać sobie sami, nie jesteśmy o niczym informowani. Mama po operacji kręgosłupa nie jest tak sprawna jak była wcześniej, cierpi na bóle kostne (lekarz rodzinny przepisał plastry przeciwbólowe Traustec 35ug/h). Mama żle znosi chorobę, co odbija się na jej psychice. Bardzo proszę o informację jaki jest to schemat leczenia oraz czy może Pan polecić jakiegoś lekarza w woj. Śląskim, najlepiej z naszych okolic, którego moglibyśmy prosić o pomoc.
Pozdrawiam‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Barbaro
Bardzo dziękuję za Pani wpis. W Województwie Śląskim mogę polecić następujących lekarzy, którzy zajmują się chorymi ze szpiczakiem mnogim: dr Ryszarda Wicharego z Kliniki Hematologii w Katowicach oraz dr Sebastiana Grosickiego ze Szpitala w Chorzowie. Proszę się udać do jednego lub drugiego i poprosić o pomoc, powołując się na mnie... trzymam kciuki za dalsza terapię... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709