Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 183 z dnia :  01.06.2013  -  11:57
Imię i nazwisko : Barbara Bohosiewicz
E-mail : basia@bohosiewicz.pl
Miejscowość : Kraków
Komentarz :

Witam serdecznie, mam pytanie nt. polecanego przez Pana Doktora reservatrolu jako wspomagacza leczenia szpiczaka - mój jest I stopnia, jestem leczona CTX + DX przez 5 dni w miesiącu ( talidomid odpadł, bo jestem po zatorze płucnym). Od poprzedniej serii dołożyłam sobie, zainspirowana informacją na forum, resveratrol transzmikronizowany 220 mg firmy kenayag ( zamówiłam przez internet). Postanowiłam następną porcję zamówić w aptece - niestety żadne hurtownie nie mają, a Pani w jednej z nich powiedziała, że w jej hurtoni mają informację, że jest wycofany i odradzała, by szukać w internecie, bo mi jeszcze zaszkodzi i może być jakaś podróbka itp. Proszę o wskazówkę, gdzie to bezpiecznie kupić. Pozdrawiam serdecznie, życzę wielu sukcesów:)
Barbara Bohosiewicz‎

Komentarz Fundacji :

Dziekuje bardzo za Pani mail i wpis
generalnie ja polecam RESVERATROL ZMIKRONIZOWANY 200 mg/dobę...prosze zamówić bezpośrednio od Firmy Kenay AG....strona w sieci to www.kenayag.com.pl
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 182 z dnia :  21.05.2013  -  22:19
Imię i nazwisko : Joanna
Komentarz :

Witam,
chciałam zapytać czy mógłby pan Doktor polecić jakiegoś dobrego radiologa w okolicach Krakowa lub w ogóle w województwie małopolskim lub świętokrzyskim, u którego można by skonsultować wynik TK?
Jestem studentką medycyny. Ostatnio miałam okazję oglądać CD z tomografii komputerowej mojej babci. Niestety nie było opisu gdyż został u lekarza kierującego (neurolog). TK było wykonywane z przyczyn neurologicznych (podejrzenie choroby Parkinsona) i na NFZ podejrzewam więc, że okno kostne nie było jakoś szczególnie oceniane. A ono wzbudziło u mnie najwięcej „podejrzeń”. Mój niepokój wzbudziły, jak na moje studenckie oko, dostrzegane nieliczne zmiany w strukturze kości czaszki o być może charakterze osteolitycznym. Obawiam czy to może być szpiczak. Oczywiście nie mam żadnego doświadczenia w ocenie TK i być może są to po prostu jakieś typowe zmiany w strukturze kości u starszych osób, po prostu przeze mnie nad-interpretowane. Jeśli chodzi o jakieś ewentualne objawy u babci to jest tylko ból kolana, tego samego już od około 2 lat, niestety nie było robione rtg, babcia jest pod kontrolą reumatologa i są to prawdopodobnie zmiany zwyrodnieniowe. Wiem, że nie można zdiagnozować szpiczaka na podstawie tylko i wyłącznie obrazowania. Jednak nie chciałabym budzić niepotrzebnego niepokoju u babci i „wysyłać” ją na „nietypowe” badania typu proteinogram itd. na podstawie tylko i wyłącznie swoich studenckich podejrzeń. Dlatego chciałabym najpierw poznać opinię kogoś doświadczonego, czy moje obawy w ogóle mają uzasadnienie.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani wpis…..proszę zadzwonić do radiologa dr Bartosza Białczyka (tel. 504614600) i proszę powołać się na mnie….On na pewno Pani pomoże.
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 181 z dnia :  19.05.2013  -  16:45
Imię i nazwisko : Sylwia Pasturczak
E-mail : syla_p@tlen.pl
Miejscowość : Szczecin, Polska
Komentarz :

Witam Panie Doktorze
Chciałam zapytać czy Oddział Hematologii w 109 Szpitalu Wojskowym w Szczecinie, to dobry oddział. Skierowano tam mojego tatę (lat 57), bo była możliwość dosyć szybkiego przyjęcia na oddział. I udało się. Po zgłoszeniu się na Izbę Przyjęć ze skierowaniem, na drugi dzień tato leżał już na oddziale. Jest pod opieką dr Katarzyny Żybul (o ile nie przekręciłam nazwiska). Aktualnie po pierwszej serii chemioterapi wg schematu CTD. Proszę o opinię co do odziału i Doktor prowadzącej. Pewnie jest to osoba kompetentna, ale czy z "górnej półki" jeśli chodzi o szpiczaka. Bo u taty rozpoznanie, to: Szpiczak plazmocytowy IgA w stadium IIIA wg Durie-Salomona, nadciśnienie tętnicze i dyskopatia wielopoziomowa kręgosłupa (po 4 operacjach kręgosłupa- jednym słowem kręgosłup w rozsypce i zmiany osceolityczne), hiperkalcemia, znacznie podwyższone wartości białka całkowitego 13,1%, OB 123, niedokrwistość normocytarna oraz białko monoklonalne IGA lambda w surowicy. Do tego kruche kości. Opis po wyjściu z pierwszej chemioterapii jest bardzo długi i sporo w nim dla mnie "zielonka" dziwnych nazw, cyferek i literek. Wiem, że niestety moja rola w całym procesie leczenia jest niestety niewielka (bo moge tatę jedynie wspierać, pomagać w codzienności i moja rola na tym się kończy), więc chciałabym wiedzieć czy choć Pani Doktor prowadząca jest osobą, która wie jak o tatę zawalczyć.
Z góry dziękuję za opinię.
Bardzo mi przykro, że nie mogę tacie pomóc tak jakbym chciała (tzn. żeby wyzdrowiał i żył długoooooo) :(
I dlatego trzymam kciuki, za powodzenia Pana szczytnego celu - Centrum Leczenia Szpiczaka.
A Pana proszę o trzymanie kciuków za jak najdłuższe odroczenie "ostatecznego wyroku" i jak najlżejszy przebieg tej wstrętnej choroby u mojego taty.
Gorąco pozdrawiam
Sylwia Pasturczak‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani wpis
trzymam kciuki za dalsze leczenie Pani Taty…..terapii CTD to polski standard na początku przed przeszczepem autologicznym szpiku kostnego….a właśnie przeszczep jest najważniejszy…szpiczak IgA lambda to niestety najbardziej złośliwa postać choroby….ważne jest tutaj leczenie lekiem o nazwie Velcade…ale niestety ten lek wciąż nie jest dostępny w pierwszej linii przed przeszczepem…nie wiem jakie są wyniki badan cytogenetycznych….trudno mi się wypowiadać o lekarzach w Szczecinie gdyż Ich nie znam…..znam tam jedynie dr Ewę Żuk i Ją bardzo polecam…proszę się trzymać….na wiele pytań odpowie Pani książka dostępna w sieci: http://archiwum.szpiczak.org/index.php?vol=hematologia&part=5
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 180 z dnia :  10.05.2013  -  14:26
Imię i nazwisko : Jola R
Komentarz :

Witam ponownie Panie Doktorze

Bardzo dziękuję za odpowiedź ale doczekałam się mam wyznaczony termin na poniedziałek 13.05 do Lublina.Otrzymałam informacje o autoprzeszczepie ale nie mogę znaleźć nic konkretnie o chorobie łańcuchów lekkich kappa czy mógłby Pan mi podpowiedzieć coś na ten temat- albo proszę o informację gdzie szukać.Pozdrawiam i z góry dziękuję.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziekuje za ponowny Pani wpis...ciesze sie ze doczekala sie Pani swojego terminu w Lublinie...polecam lekture naszej ksiazki sprzed 3 lat: http://archiwum.szpiczak.org/lang/hematologia/ksiazki/pdf/szpiczak_mnogi_t1_new.pdf ,tam powinna Pani znalezc sporo wiedzy na rozne watpliwosci, które się jeszcze nie raz pojawią....szczegolnie polecam rozdzial Marioli Kosowicz pt. Swiadome życie w chorobie i leczeniu,
pozdrawiam i trzymam kciuki za dalsze leczenie
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 179 z dnia :  10.05.2013  -  00:05
Imię i nazwisko : Jola R
Komentarz :

WITAM SERDECZNIE PANIE DOKTORZE
W lipcu 2012 rozpoznano u mnie szpiczaka chorobę łańcuchów lekkich keppa.
Jestem po leczeniu chemioterapią CTD i Talizer.Zostałam zakwalifikowana do autoprzeszczepu.Miałam odstawić Talizer 2 tyg przed mobilizacją,tymczasem z powodu braku miejsc nie biorę go już 5 tydzień innego leczenia też nie.Czy mogę tak długo nie stosować żadnej terapii.Boję się że moje dobre wyniki ulegną pogorszeniu. Dziękuję bardzo za tą stronę jest dla mnie dużym wsparciem pozdrawiam serdecznie‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani wpis….odnośnie pytania to wydaje mi się ze zbyt długo Pani nie może czekać gdyż proces jest dość złośliwy (choroba łańcuchów lekkich)…proszę poszukać miejsca w innym Ośrodku Przeszczepowym….w Polsce jest ich około 20 …
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 178 z dnia :  09.05.2013  -  23:35
Imię i nazwisko : halina biernacik
E-mail : janhal19@poczta.onet.pl
Miejscowość : Warszawa Polska
Komentarz :

Witam serdecznie Panie Doktorze
U mojego męża od X.2010 szpiczak plazmowaty niestety nie udało się stosowanie Velceda,natomiast jest już po 9 kursach Revilimd+Dexametazon i w terpanobiopsji w marcu br naciek plazmocytów wynosił 5% wszystkich komórek.Ale teraz okazało się że NFZ nie będzie finansował Revlimidu "10",być może tylko większe dawki (20-25).
I czekamy na decyzję,która nie wiemy kiedy będzie.
Szanowny Panie Doktorze oto moje pytania:
1.Co zrobić,aby utrzymać plazmocyty w takim procencie?
2.Czy jest możliwa inna terapia?Jeśli tak to jaką by Pan Polecił.
3.W wyniku badania MR kręgosłupa L5?S1 stwierdzono dokanałową przepuklinę jądra miażdżystego wywierającego równomierny ucisk na worek oponowy na głębokości ok.5 mm.Pytanie:czy należy to operować,czy można inaczej.Nadmieniam,iż w momencie zażywania Dexmetazony nie ma bóli,natomiast później niestety są.
Dziekuję za dotychczaswą pomoc i rady.
Aha - jutro operacja zaćmy.
Pozdrawiam i życzę wielu sukcesów.
Halina Biernacik‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuje za Pani wpis. Odnośnie Revlimidu to w istocie przez ostatnie tygodnie był kłopot ale już zostało podpisane porozumienie pomiędzy Ministerstwem Zdrowia i firmą Celgene: http://archiwum.szpiczak.org/index.php?vol=aktualnosci&part=67 i kłopoty zniknęły….podaję namiary na Pana dr Marka Smelę z Firmy Celgene aby pomógł w problemie: tel 665096776 lub msmela@celgene.com ….jeśli jest dobra odpowiedz na lek to terapię należy utrzymać jak najdłużej… odnośnie innej terapii trudno mi się wypowiadać bez badania podmiotowego i przedmiotowego…odnośnie operacji przepukliny to raczej jest pytanie do neurochirurga….wydaje mi się ze od strony hematologicznej nie ma przeciwwskazań….
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 177 z dnia :  09.05.2013  -  23:30
Imię i nazwisko : halina biernacik
E-mail : janhal19@poczta.onet.pl
Miejscowość : Warszawa Polska
Komentarz :

Witam serdecznie Panie Doktorze
U mojego męża od X.2010 szpiczak plazmowaty niestety nie udało się stosowanie Velceda,natomiast jest już po 9 kursach Revilimd+Dexametazon i w terpanobiopsji w marcu br naciek plazmocytów wynosił 5% wszystkich komórek.Ale teraz okazało się że NFZ nie będzie finansował Revlimidu "10",być może tylko większe dawki (20-25).
I czekamy na decyzję,która nie wiemy kiedy będzie.
Szanowny Panie Doktorze oto moje pytania:
1.Co zrobić,aby utrzymać plazmocyty w takim procencie?
2.Czy jest możliwa inna terapia?Jeśli tak to jaką by Pan Polecił.
3.W wyniku badania MR kręgosłupa L5?S1 stwierdzono dokanałową przepuklinę jądra miażdżystego wywierającego równomierny ucisk na worek oponowy na głębokości ok.5 mm.Pytanie:czy należy to operować,czy można inaczej.Nadmieniam,iż w momencie zażywania Dexmetazony nie ma bóli,natomiast później niestety są.
Dziekuję za dotychczaswą pomoc i rady.
Aha - jutro operacja zaćmy.
Pozdrawiam i życzę wielu sukcesów.
Halina Biernacik‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuje za Pani wpis. Odnośnie Revlimidu to w istocie przez ostatnie tygodnie był kłopot ale już zostało podpisane porozumienie pomiędzy Ministerstwem Zdrowia i firmą Celgene: http://archiwum.szpiczak.org/index.php?vol=aktualnosci&part=67 i kłopoty zniknęły….podaję namiary na Pana dr Marka Smelę z Firmy Celgene aby pomógł w problemie: tel 665096776 lub msmela@celgene.com ….jeśli jest dobra odpowiedz na lek to terapię należy utrzymać jak najdłużej… odnośnie innej terapii trudno mi się wypowiadać bez badania podmiotowego i przedmiotowego…odnośnie operacji przepukliny to raczej jest pytanie do neurochirurga….wydaje mi się ze od strony hematologicznej nie ma przeciwwskazań….
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 176 z dnia :  07.05.2013  -  12:08
Imię i nazwisko : Urszula Wojciechowicz
E-mail : ulad58@wp.pl
Miejscowość : żmigród
Komentarz :

Szanowny Panie Doktorze ,piszę chcąc się podzielić naszą radościa. Pisałam wcześ niej do Pana o chorobie mojego męża który na szpiczaka zachorował w marcu zeszłego roku. Dzisiaj ponad rok od zdiagnozowania choroby, mąż jest już po autoprzeszczepie szpiku można powiedzieć że po chorobie nie ma śladu, gdyby nie złamania które ograniczają ruch Stan męża był bardzo ciężki i właściwie nie rokowął wyzdrowienia ale ani przez chwilę nie przestawał wierzyć że pokona chorobę walczył z bólem i własną słabością,wierzył w lekarzy i wszystko co zalecili stosował bardzo dokładnie ale myślę że psychika odegrała też bardzo duża rolę. Trafiliśmy na wspaniałych lekarzy w klinice wrocławskiej bardzo życzliwych i troskliwych' wymienie tutaj dr. Dębskiego, dr. Ewę Stefanko no i oczywiście lekarza prowadzącego dr. Potoczka WSPANIAŁY LEKARZ I CZŁOWIEK.Boimy się czy choroba nie wróci ale każde z nas osobno i nie rozmawiamy o tym ,razem cieszymy się że jest dobrze i nie będzie inaczej. Pozdrawiamy wszystkich którzy walczą z chorobą i ich najbliższych i pamiętajcie pozytywne myślenie to połowa sukcesu a może nawet więcejPozdrawiam Urszula‎

Komentarz Fundacji :

Bardzo się cieszę że choroba ustąpiła...to świetna wiadomość....lekarze z Wrocławia to doskonali specjaliści....potwierdzam...trzymam kciuki aby remisja trwała jak najdłużej.
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 175 z dnia :  04.05.2013  -  22:04
Imię i nazwisko : Teresa G
Komentarz :

Proszę o usunięcie mojego wpisu w Księdze Gości z dnia 29 kwietnia 2013 . Dziękuje.‎

wpis nr : 174 z dnia :  04.05.2013  -  03:41
Imię i nazwisko : Mariusz
Komentarz :

Witam Panie Doktorze,
Jaki jest obecnie najlepszy dostępny lek w Polsce na szpiczaka mnogiego tylu IGA lambda?Czy tylko USA ma dostęp do tych leków, kiedy my będziemy mieli szanse również na nie?Jaki szpital hematologiczny w Polsce jest w posiadaniu najlepszych lekarstw?Chciałbym bardzo znać odpowiedź, żeby wiedzieć w które miejsce od razu się udać, żeby nie tracić czasu i zmniejszyć czekanie w Naszych Polskich kolejkach. Czy prywatnie też można leczyć szpiczaka, jeżeli tak to poproszę o jakieś kontakty.

Pozdrawiam serdecznie,
Mariusz‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pana wpis...co do leczenia postaci IgA lambda, czyli niestety najbardziej złośliwej formy choroby to nadal nie ma leczenia które dawałoby długie i trwale remisje....nie mniej jednak ja uważam ze w takiej sytuacji najlepiej podać Velcade+ Revlimid + Dexametazon w 1 linii....lub to co robią w Mayo Clinic czyli zestaw Cyclofosfamid + Velcade + Dexametazon i potem oczywiście auto-PBSCT......prosze zobaczyć na stronę: www.msmart.org ... w Polsce otrzyma Pan w 1 linii tylko CTD...niestety nie ma możliwości leczyć ta chorobę prywatnie....ale sugeruję National Insitute of Health i drogę jaką pokonał Pana Marek AMBROZIAK (e-mail: marek.ambroziak@gmail.com ), podaje poniżej Jego krótka historię:
Mam 40 lat, szpiczaka mnogiego, od lutego przebywam w NIH w Bethesdzie, gdzie podawane mi są leki nowej generacji (carfilzomib, lenalidomid, deksametazon).
Kończę cykl 3, a już po dwóch wyniki były bardzo dobre:
- stosunek łańcuchów lambda do kappa już w normie (a był na początku bodajże 21,5)
- białko monoklonalne 0,2 (jak zaczynałem leczenie było 2,5, po miesiącu leczenia 0,6).
Po czwartym cyklu jestem przewidziany do pobrania komórek macierzystych.
Piszę też do Pana, czy mogę jakoś pomóc Fundacji no i przede wszystkim osobom chorym na szpiczaka w Polsce, żeby nie bali się szukać leczenia także poza naszym krajem.
Czasami próbuję się kontaktować z chorymi w Polsce, ale odzew jest niewielki (czasami nawet brak jakiejkolwiek odpowiedzi). Wiem, że ludzi może przerażać sam proces leczenia, oddalenie (USA....), kilka miesięcy, które trzeba tu przebywać na leczeniu z dala od domu, rodziny, z ryzykiem utraty pracy. Plus oczywiście starania o wizę, pokazanie w ambasadzie USA, ze przez te osiem miesięcy jakoś można się utrzymać z własnych środków no i kwestia znajomości języka angielskiego.
Sami przeszliśmy tę drogę z żoną, nie było łatwo, ale nie zamieniłbym tego teraz na leczenie dostępne w Polsce. Wydaje mi się, że bardzo mało osób, nie tylko w Polsce, ale też w innych krajach, nie ma po prostu świadomości, że takie terapie są dostępne, także dla obywateli spoza USA, nie wie też, że informacje o badaniach klinicznych są ogólnodostępne w internecie (choćby na stronie www.clinicaltrials.gov).
A "trudne" kwestie, wymienione wyżej, też można jakoś objąć:
1) leczenie (zarówno leki jak i opieka medyczna) jest w NIH zupełnie za darmo,
2) pozostaje kwestia wynajęcia tu mieszkania no i wyżywienia się, biletów lotniczych - to są też niemałe kwoty,
3) my to rozwiązaliśmy tak, że stałem się podopiecznym jednej z fundacji, mam subkonto, na które wpływają wpłaty od darczyńców,
4) nie jest to oczywiście proste, wymaga sporej akcji promocyjnej wśród znajomych, rodziny, kontaktów biznesowych, na Facebooku, ale....
5) to naprawdę może działać - sam jestem zaskoczony, pozytywnie, dotychczasowymi wynikami,
6) wizę do USA też da się uzyskać - mogę służyć pomocą i informacją dla innych osób, jak o to się starać, żeby to było skuteczne. Sam uzyskałem wizę od razu na ponad rok, mimo, że teoretycznie max. okres pobytu jaki wbijają do paszportu to teoretycznie 6 miesięcy,
7) dla osób nieposłujących się jęz. angielskim NIH organizuje, zupełnie za darmo, tłumacza!
Wiem, że nie jest to proste - sama informacja o nowotworze jest szokiem, poraża i paraliżuje, Do tego dochodzą inne wspomniane przeze mnie wyżej czynniki - oddalenie USA od Polski, kwestie rodziny, pracy, wizy, itp. Jak również niewiara w możliwość pozyskania środków przez np. fundacje, czy OPP.
Zastanawiam się, jak mógłbym pomóc innym chorym na szpiczaka w Polsce, przekonać ich, żeby nie bali podjąć się ryzyka poszukania leczenia poza Polską. I że nie jest to takie straszne.
Czy np. wyraża Pan zgodę, żebym umieścił posta z opisem mojego przypadku na stronie fundacji prowadzonej przez Pana?
Jestem również otwarty na wszelkie inne pomysły służące chorym. Pozdrawiam, Marek Ambroziak

Myślę że takie historie są bardzo ważne i pokazują ze można się leczyć nie tylko schematem CTD, który jak wszyscy wiemy nie jest optymalnym leczeniem szpiczaka a szczególne wysoce złośliwej jej formy IgA lambda, trzymam kciuki za dalsze leczenie
ARTUR JURCZYSZYN


 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709