Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 83 z dnia :  22.09.2011  -  20:49
Imię i nazwisko : Jacek Kaczmarek
E-mail : jacek_kaczmarek@gazeta.pl
Miejscowość : Łódź
Komentarz :

Witam. U mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka prawie trzy lata temu. Choroba wyszła na jaw poprzez samoistne złamanie kręgosłupa szyjnego. Prawie rok zajęło nam ustabilizowanie szyi (dwie operacje), potem zaczęło się leczenie szpiczaka. Najpierw jakieś kroplówki (bodajże Talizer) potem Velcade. Ten drugi lek mama zażywała od lutego 2011 i efekt był bardzo optymistyczny. Mama już około kwietnia z chorej lezącej wróciła do formy, zaczęła być samodzielna i na tyle sprawna na ile pozwalał kręgosłup. Velcade wzięła w 6 seriach po 4 zastrzyki i w koncu lipca zaczęliśmy się przygotowywać do autoprzeszczepu. Jednak już 4 tygodnie po zakończeniu Velcade stan mamy zaczął się bardzo szybko pogarszać (nałożyła się na to infekcja górnych dróg oddechowych - nie wiem czy była to przyczyna czy skutek nawrotu choroby). Obecnie mama jest w stanie bardzo ciężkim a lekarze twierdzą, że nie ma już żadnych możliwości leczenia.

Chciałbym poznać opinię Pana czy jeśli Velcade zawiedzie a choroba jest bardzo zaawansowana to czy rzeczywiście nic więcej nie da się zrobić?‎

Komentarz Fundacji :

Szanowny Panie Jacku
Bardzo dziękuję za Pana e-mail. To smutne co Pan napisał... ale jakie prawdziwe... Pokazuje tylko jak trudną i wyjątkowo złośliwą chorobą jest szpiczak mnogi pomimo ogromnego postępu i wprowadzenia nowych leków. Trudno mi precyzyjnie odpowiedzieć na Pana pytanie... skoro jest Pan z Łodzi proszę się jeszcze skontaktować z dr Krzysztofem Jamroziakiem z Kliniki Hematologii w Łodzi. To świetny specjalista od szpiczaka... zaprzyjaźniony z naszą Fundacją w Krakowie. Trzymam kciuki za dalsze leczenie... pozdrawiam.
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 82 z dnia :  01.09.2011  -  13:06
Imię i nazwisko : Alicja Śmigiel
E-mail : a.smigiel1@chello.pl
Komentarz :

Szanowny Panie Doktorze! Bardzo nam przykro, że ślepy los obszedł się z Panem niefortunnie, ale cieszy nas, że wraca Pan do formy, czego bardzo mocno Panu życzymy.Jak już uda się Panu osiągnąć pełnię zdrowia, bylibyśmy wdzięczni za odpowiedź na następujące pytanie, a mianowicie jak mniej więcej wygląda terapia podtrzymująca remisję z udziałem Revlimidu.Czy ten schemat jest podobny do stosowanego w terapii? Cierpliwie czekamy na odpowiedź - z wyrazami szacunku Alicja i Józef Śmigielowie‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Alicjo
Bardzo dziękuję za Pani e-mail... dziękuję za miłe słowa... ręka i bark powoli wracają do formy... jeszcze przez jakiś czas muszę się rehabilitować. Co do terapii podtrzymującej Revlimidem po auto-przeszczepie to zazwyczaj obowiązuje dawka 10 mg... chociaż jest dopuszczalna też 5 mg lub 15 mg w zależności od pacjenta. Proszę spojrzeć na prezentacje z ostatnich Warsztatów w Paryżu: A Phase III Randomized, Double-Blind Study of Maintenance Therapy With Lenalidomide (CC 5013) or Placebo Following Autologous Stem Cell Transplantation for Multiple Myeloma. To powinno Pani pomoc... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 81 z dnia :  30.08.2011  -  21:40
Imię i nazwisko : Maria Wojna
E-mail : mwoj51gd@op.pl
Komentarz :

Szanowny Panie doktorze! Bardzo dziękuję za tak szybką odpowiedź, było to dla mnie bardzo ważne. Leku na czkawkę mąż nie stosował, mimo tak dużej uciążliwości, z prostej przyczyny - lekarze lekceważyli prośbę o pomoc. Zgodnie z sugestią Pana doktora zrobię wszystko ,żeby skontaktować się z doc. J.M.Zauchą.Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego. Maria Wojna‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Mario
Bardzo dziękuję za Pani e-mail. Cieszę się, że chociaż troszeczkę mogłem Pani pomóc. Trzymam kciuki za powodzenie dalszej terapii. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 80 z dnia :  29.08.2011  -  22:00
Imię i nazwisko : Maria Wojna
E-mail : mwoj51gd@op.pl
Miejscowość : Gdańsk, Polska
Komentarz :

Witam serdecznie! W marcu 2009r. u męża (obecnie 59 lat) rozpoznano szpiczaka mnogiego B-J Kappa, ma uszkodzone nerki ale nie wymaga dializowania - kreatynina poniżej 2.Po 12 cyklach CTD w lipcu 2010r wykonano przeszczep. Niestety po roku nastąpiła wznowa.Obecnie przez dwa m-ce ma przyjmować dwa razy w tygodniu po 20 tab. Dexametazonu i 1 tab. Talizera. Bardzo żle to znosi- jest osłabiony, znerwicowany, odczuwa bóle w kościach piszczelowych, a do tego bardzo męczy go czkawka. Panie doktorze, czy w/g pana opinii nie jest to za silna dawka i czy może ona doprowadzić do ponownej remisji. Czy może Pan polecić jakiś skuteczny sposób na bardzo męczącą męża czkawkę? Będę bardzo wdzięczna za odpowiedż i serdecznie pozdrawiam.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Mario
Bardzo dziękuje za Pani e-mail. Jeśli chodzi o czkawkę to w istocie jest to nietypowy objaw w szpiczaku mnogim. Pamiętam, że ja podawałem Metoclopramid, ale pewnie to już Pani stosowała. Nie wiem dlaczego w chwili nawrotu po przeszczepie nie zastosowano leczenia z wykorzystaniem Velcade. Być może były jakieś przeciwwskazania. W Pani okolicy jest bardzo dobry hematolog zajmujący się też szpiczakiem - doc. Jan Maciej Zaucha. Polecam kontakt z tym Człowiekiem. Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 79 z dnia :  27.08.2011  -  12:56
Imię i nazwisko : Ewa Marcinkowska
E-mail : ewa.marcinkowska@gmx.de
Miejscowość : Niemcy
Komentarz :

Szanowny Panie doktorze!
wlasnie przeczytalam, ze ulegl Pan wypadkowi i jest Pan niedysponowany.
Z calego serca zycze Panu szybkiego powrotu do zdrowia!Pan jest nam wszystkim niezmiernie potrzebny! Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka i Ksiega gosci, gdzie mozemy sie z Panem bezposrednio kontaktowac , jest dla nas chorych i czlonkow naszych rodzin duza pomoca i nadzieja...Prosze o siebie dbac!Bede sie modlic, zeby Pan, Panie doktorze jak najszybciej powrocil do zdrowia.Serdecznie pozdrawiam.Ewa Marcinkowska‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Ewo
Bardzo dziękuję za miłe i ciepłe słowa... powoli jest już znacznie lepiej... jakoś wracam do formy...
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 78 z dnia :  16.08.2011  -  12:27
Imię i nazwisko : Izabela Kowalska
E-mail : iza.kurek@poczta.onet.eu
Miejscowość : Biskupiec
Komentarz :

DZIEŃ DOBRY!DZIĘKUJE BARDZO ZA UDOSTĘPNIENIE NAZWISK I TELEFONÓW LEKARZY.SKONTAKTOWAŁAM SIĘ Z DOC.ZAUCHĄ,WEDŁUG ZALECEŃ PANA DOKTORA.NIESTETY NIE MOŻE NAM POMÓC.BĘDĘ PRÓBOWAŁA DZWONIĆ DO PANI DOKTOR Z GDAŃSKA.CZY MOGŁABYM PRZESŁAĆ PANU DOKTOROWI NA ADRES MAILOWY SKANY WYPISÓW SZPITALNYCH TATY?CHCIAŁABYM SIĘ SKONSULTOWAĆ ZE SPECJALISTĄ W TEJ DZIEDZINIE.CZY MIAŁBY DOKTOR CZAS ŻEBY TO PRZEJRZEĆ?POZDRAWIAM.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani
Bardzo mi przykro, ale do 1 września 2011 roku jestem niedysponowany z powodu wypadku, któremu nieszczęśliwie uległem... proszę się kontaktować z lekarzami, do których Pani otrzymała od mnie namiary.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 77 z dnia :  12.08.2011  -  23:16
Imię i nazwisko : Izabela Kowalska
E-mail : iza.kurek@poczta.onet.eu
Miejscowość : Biskupiec
Komentarz :

DZIEŃ DOBRY!MÓJ TATA (51 LAT) MA ZDIAGNOZOWANEGO SZPICZAKA MNOGIEGO OD 10 LIPCA 2011 ROKU.DO WCZORAJ LEŻAŁ NA ODDZIALE HEMATOLOGII SZPITALA WOJEWÓDZKIEGO W OLSZTYNIE.OD 14 LIPCA PODAWANO MU CHEMIOTERAPIĘ METODĄ TAD,ALE "ZE WZGLĘDU NA OBJAWY SUGERUJĄCE ZAKRZEPOWE DZIAŁANIE TALIDOMIDU" LEK ODSTAWIONO I 8 SIERPNIA ROZPOCZĘTO CHEMIOTERAPIĘ METODĄ VAD.POWIEDZIANO NAM,ŻE LECZENIE BĘDZIE POLEGAŁO NA 4 DNIACH PODAWANIA CHEMII,PO CZYM 4 DNIACH PRZERWY I TAK,AŻ DO SKUTKU.WCZORAJ TJ.11 SIERPNIA TATĘ PRZENIESIONO DO SZPITALA POWIATOWEGO W MRĄGOWIE NA ODDZIAŁ WEWNĘTRZNY.W MRĄGOWIE TATA MIAŁ MIEĆ WYKONANY DOSTĘP NACZYNIOWY DO DIALIZ (JEST DIALIZOWANY OD 8 LIPCA 2011 R.).PO TYGODNIU MIAŁ WRÓCIĆ DO OLSZTYNA NA CHEMIOTERAPIĘ.TAKIEJ INFORMACJI DWA DNI WCZEŚNIEJ UDZIELIŁA NAM PANI ORDYNATOR.W DNIU WYPISU OKAZAŁO SIĘ,ŻE NA KOLEJNĄ CHEMIOTERAPIĘ MAMY PRZYWIEŹĆ TATĘ 5 WRZEŚNIA.DO TEGO CZASU MA BYĆ W MRĄGOWIE.PÓKI CO TRAFIAMY NA NIE ŻYCZLIWYCH LEKARZY,KTÓRZY MÓWIĄ JEDNO,A ROBIĄ CO INNEGO.JESTEŚMY ZAGUBIENI I NIE WIEMY CO DALEJ ROBIĆ.MOŻE ZNA PAN LEKARZA W WOJ.WARMIŃSKO-MAZURSKIM DO KTÓREGO MOGLIBYŚMY ZGŁOSIĆ SIĘ O POMOC.POZDRAWIAM.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Izabelo
Sytuacja, którą Pani opisuje w istocie nie jest łatwa... aktualnie sugeruję pilny kontakt z doc. Janem Maciejem Zauchą z Gdyni (tel. 509219986) lub z dr Jarosławem Piszczem z Białegostoku (tel. 601311843) lub dr Wandą Knopińska-Posłuszny z Gdańska (tel. 605042390). Oczywiście proszę się na mnie powołać. Mam nadzieję, że jest jeszcze szansa aby Pani Tacie przedłużyć życie... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 76 z dnia :  21.07.2011  -  21:12
Imię i nazwisko : Ewa S.
Miejscowość : Kalisz
Komentarz :

Witam serdecznie kolejny raz!
Panie Doktorze, moja Mam choruje na szpiczaka mnogiego i obecnie jest juz rok po autoprzeszczepie szpiku. Wyniki ogólne i wyniki białek są bardzo dobre i Mama czuje się bardzo dobrze również. Podczas kontroli ginekologicznej lekarz zalecił Mamie usunięcie mieśniaków.Nie jest to w tej chwili według niego zabieg niezbędnie konieczny, ale zalecany. Stąd moje pytanie czy nie ma żadnych przeciwskazań do wykonania takiego zabiegu? Oczywiście Mama zapyta także swojego lekarza w Poznaniu podczas kolejnej comiesięcznej wizyty, ale zależałoby nam także na Pana opinii.
z góry serdecznie dziękuję za odpowiedź.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Ewo
Bardzo dziękuję za Pani e-mail. Odpowiadam dopiero teraz gdyż byłem na wakacjach. Z tego krótkiego opisu, który Pani zamieściła wnioskuję, że Pani Mama jest aktualnie w remisji po autoprzeszczepie szpiku kostnego... skoro tak, to wydaje mi się że usunięcie mięśniaków macicy przez doświadczonego ginekologa nie będzie dużym kłopotem i można będzie się poddać tej operacji bez żadnych przeciwwskazań hematologicznych.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 75 z dnia :  02.05.2011  -  11:13
Imię i nazwisko : Wiesław Łojewski
Strona www : www.szpiczak.bialystok.pl
E-mail : wieloj@op.pl
Miejscowość : Polska
Komentarz :

Jestem pełen uznania dla wiedzy i kunsztu autora portalu szpiczak.org. Portal uznaję za najlepszy jaki dotąd powstał na temat szpiczaka mnogiego. Zapraszam na moją skromniutką stronę wwww.szpiczak.bialystok.pl. Pochwalę się jednak nieskromnie, iż moja strona powstała nieco wcześniej. Planuję poprawę jej formy i treści, jednak na razie brak mi czasu. Pozdrawiam prof. Skotnickiego i wyrażam uznanie za ostatni wykład na VI Kongresie Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka w dniu 27 kwietnia 2011 r. Pozdrawiam dr Jurczyszyna i podziwiam jego upór i dążenie do powstania Centrum Leczenia Szpiczaka. Z poważaniem. Wiesław.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowny Panie Wiesławie
Bardzo dziękuję za Pana ciepły komentarz... dziękuję też za miłe słowa pod adresem mojego Szefa prof. A.B. Skotnickiego (na pewno Mu powtórzę) oraz moim... jak również dziękuję za słowa uznania w kierunku Pana Jakuba Wróbla, bez pomocy którego po prostu nie było by tej ciekawej strony. Cieszę się, że w ten sposób chociaż odrobinę mogę się przysłużyć chorym ze szpiczakiem plazmocytowym w Polsce i chyba nie tylko...
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 74 z dnia :  26.04.2011  -  18:35
Imię i nazwisko : Adrianna Rupińska
E-mail : adrianna.rupinska@wp.pl
Miejscowość : Zabrze, Polska
Komentarz :

Witam. Moja mama od roku (diagnoza kwiecień 2010r.) przyjmuje Myrin i Daxametazon. Diagnoza była bardzo spóźniona i mama jest 3 x w tyg. dializowana (nieodwracalna niewydolność nerek). Od ok. 2 m-cy nasila się u mamy drżenie dłoni i niekiedy ma trudności ze "zmuszeniem nóg do posłuszeństwa" tzn. nie może wejść po schodach, wsiąść do samochodu itp. Czy to mogą być początki polineuropatii wywołanej przez Myrin. Jeśli tak, to czy są to zmiany odwracalne np. po zmianie terapii? 28.04 jedziemy do kontroli do Kliniki, ale i tak pewnie lekarz nie za wiele wyjaśni ....‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Adrianno
Objawy, które Pani opisuje u Mamy, są raczej na 100% skutkiem ubocznym i wynikiem zażywania Myrinu. Lek ten powoduje polineuropatię motoryczną, która niestety jest nieodwracalna. Wskazane jest zażywanie leku o nazwie Benofogamma 3x50 mg oraz sugeruję całkowite zaprzestanie zażywania Myrinu. Wskazana jest również konsultacja neurologiczna i badanie neurofizjologiczne u Pani Mamy.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709