Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 103 z dnia :  20.12.2011  -  23:17
Imię i nazwisko : Cezary Jurecki
E-mail : intropapier@interia.pl
Komentarz :

Witam
Panie doktorze,chciałbym zapytać o wpływ szpiczaka na życie seksualne.
Mam 57 lat,jestem 12 miesięcy po przeszczepie komórek macierzystych.
Czuję się świetnie (wyniki są b.dobre)ale w "tych" sprawach obserwuję niekorzystne zmiany.
Proszę odpowiedzieć na następ.pytanie:
-czy choroba i przeszczep mają wpływ na życie seksualne oraz ,czy
mogę stosować leki typu Viagra,Levitra itp.(oczywiście na receptę)
Myślę ,że ten temat interesuje wielu pacjentów .
Pozdrawiam
Cezary.J‎

wpis nr : 102 z dnia :  20.12.2011  -  23:16
Imię i nazwisko : Cezary Jurecki
E-mail : intropapier@interia.pl
Komentarz :

Witam
Panie doktorze,chciałbym zapytać o wpływ szpiczaka na życie seksualne.
Mam 57 lat,jestem 12 miesięcy po przeszczepie komórek macierzystych.
Czuję się świetnie (wyniki są b.dobre)ale w "tych" sprawach obserwuję niekorzystne zmiany.
Proszę odpowiedzieć na następ.pytanie:
-czy choroba i przeszczep mają wpływ na życie seksualne oraz ,czy
mogę stosować leki typu Viagra,Levitra itp.(oczywiście na receptę)
Myślę ,że ten temat interesuje wielu pacjentów .
Pozdrawiam
Cezary.J‎

Komentarz Fundacji :

Szanowny Panie Cezary
Bardzo dziękuję za Pana pytanie... jako odpowiedź załączam tekst z Poradnika na spotkania Grup Wsparcia przygotowany przez mgr Mariolę Kosowicz z Centrum Onkologii z Warszawy. Myślę, że w tym tekście znajdzie Pan odpowiedź na liczne Pana pytania... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn

Intymność - fragment Poradnika


wpis nr : 101 z dnia :  18.12.2011  -  23:19
Imię i nazwisko : Katarzyna Mazurek
E-mail : mazurki20@wp.pl
Miejscowość : Ujazd,Polska
Komentarz :

Witam. Od wrzesnia tego roku mój tato narzekał na bóle w okolicy klatki piersiowej. Po wielu pobytach w szpitalach ( w Tomaszowie Maz.) skierowano go na badania potwierdzajace chorobę (Łódź- Kopernik). Obecnie wykryto szpiczaka mnogiego (stan zaawansowany). Niestety mimo spotkań z lekami nie został przyjęty do szpitala. Ma pęknięty kręgosłup (w trzech miejscach), bardzo słabe wyniki świadczące o niedokrwistości, początku niewydolności nerek, ma nadciśnienie, cukrzycę i chore serce. Od 4 tygodni nie może samodzielnie się poruszać nie mówiąc o godnym życiu. Termin przyjęcia na oddział paliatywny wyznaczono na luty. Każdego dnia jest lekarz z opieki paliatywnej jednak ból który odczuwa jest nie do zniesienia. Czy istnieje szansa na pomoc.Co możemy zrobić by rozpocząć leczenie.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Katarzyno
W sytuacji którą Pani opisuje sugerowałbym kontakt z Panem dr Krzysztofem Jamroziakiem z Kliniki Hematologii w Łodzi. Proszę się na mnie powołać.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 100 z dnia :  09.12.2011  -  09:14
Imię i nazwisko : Kamil Kucharczyk
E-mail : kamil2477@o2.pl
Miejscowość : Ostrowiec, Polska
Komentarz :

Witam,

U mojego taty jest podejrzenie szpiczaka mnogiego. Wszystkie dotychczasowe badania na to wskazują. Ma bardzo duże bóle w okolicy prawego boku. Prześwietlenia i tomografia wykazały zmiany w okolicy kręgosłupa oraz niewielką w czaszce. Wymagane jest zrobienie biopsji szpiku, lecz czas oczekiwania na takie badanie jest długie (za długie) w niektórych szpitalach nawet do 10 miesięcy... Proszę o pomoc gdzie można najszybciej wykonać taki badanie.

Słyszałem, że w Polsce nie ma możliwości wykonania takiego zabiegu nawet pokrywając koszty lub prywatnie. Najbliższym miejscem gdzie można wykonać takie badanie prywatnie są Czechy lub Niemcy.

Czy orientuje się ktoś ile kosztuje takie badanie oraz proszę o ewentualne namiary na te Kliniki zagraniczne.

Proszę o pilną odpowiedź.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowny Panie Kamilu
Proszę o kontakt za 7 dni (z uwagi na moją nieobecność w Polsce)... biopsję szpiku wykonamy w Klinice Hematologii CM UJ... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 99 z dnia :  08.12.2011  -  16:54
Imię i nazwisko : Dorota Ptak
Komentarz :

Szanowny Panie Doktorze. Serdecznie Panu dziękuję za Pana dobre rady dotyczące zastąpienia drogiej lyriki czymś tańszym. Nie bardzo jeszcze wiem, jak to zasugerować mojej pani doktor, aby nie poczuła się obrażona. Na pierwszy rzut oka informacja, że takie leki podpowiedział "lekarz z internetu" może być dla niejednego lekarza szokująca. Jednak my, tutaj, szukający Pana rad, wiemy, jak one są odpowiedzialne i cenne oraz jak bezinteresowna i zwyczajnie ludzka jest Pana działalność. To budzi zaufanie i szacunek. Serdeczne za to dzięki!A revlimid NFZ zielonogórski zrefundował. 13 grudnia zaczynam kurację w "moim" zielonogórskim szpitalu. Po Pana informacjach o tym leku jestem pełna dobrych myśli. Pozdrawiam Dorota Ptak‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Doroto
Dziękuję za Pani wpis. Proszę się po prostu na mnie powołać... może Pani podać moje imię i nazwisko. Jestem osobą zajmującą się szpiczakiem od wielu lat i myślę, że moje nazwisko jest znane w Polsce. Mam nadzieję, że jakoś Pani pomogłem... pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 98 z dnia :  05.12.2011  -  22:47
Imię i nazwisko : mariola rosler
Strona www : www.szpiczak.org
E-mail : mariola.a@web.de
Miejscowość : niemcy
Komentarz :

Dzien Dobry
pisalam juz do pana möj maz ma zaczeta terapie z Lenalidomid 25mg (te tab, bieze codziennie 3tyg. i 1 tydzirn przerwy tak 3 Razy i Dexamethason 8mg ( 5 tab. raz w tyg.) + Srodki przeciwbölowe
Bieze te tabletki drugie opakowanie Moje pytanie jesli moze mi pan pomöc

Dlaczego dostaje Dexamethason raz w tyg. taka duza dawke czy to normalne?
Dlaczego böle w kregoslupie nie ustaja dziekuje za odpowiec jesli moze Pann mi pomöc mariola‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Mariolu
Bardzo dziękuję za Pani wpis. Co do Pani pytania to Dexametazon 40 mg/dobe 1x w tygodniu + Revlimid 25 mg przez 3 tygodnie to standardowy schemat leczenia szpiczaka w krajach wysokorozwiniętych. Jeśli bóle kręgosłupa nie ustępują, to należy brać leki p-bólowe, np. plastry Transtec lub Durogesic. Być może (jeśli są złamania kompresyjne kręgosłupa) należy pomyśleć o wertebroplastyce lub kyfoplastyce kręgosłupa. Po 4 cyklach Rev-Dex należy sprawdzić skuteczność terapii p-nowotworowej.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 97 z dnia :  05.12.2011  -  14:15
Imię i nazwisko : Anna
Miejscowość : Nysa
Komentarz :

Witam
Moja mama od 5 lat choruje na szpiczaka mnogiego, jest po autoprzeszczepie i obecnie sytuacja z ta paskudna choroba jest opanowana, bierze talidomid jako lek wspomagający a oprócz tego cierpi na polineuropatie skutek uboczny leków niestety, żaden z neurologów nie potrafi nic dobrego przepisać, no ale moje pytanie dotyczy tego czy można hodować w domu kwiaty, po autoprzeszczepie jak mama wróciła do domu wszystkie kwiatki zostały usunięte ze względu na bakterie i grzybki które ewentualnie mogły by być, ale teraz już po tak długim okresie czasu czy można bez problemu wprowadzać do domu rośliny i czy nie zaszkodzą osobie która choruje na szpiczaka?
Dziękuje za odpowiedź i pozdrawiam‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Anno
Bardzo dziękuję za Pani wpis. Odnośnie Pani pytania to pragnę poinformować iż sądzę, że około pół roku po autoprzeszczepie szpiku kostnego spokojnie można wprowadzać rośliny i zwierzęta bez szczególnych obaw. Co do Talidomidu to przy obecnej polineuropatii obwodowej na pewno trzeba zmniejszyć dawkę Talidomidu a być może całkowicie odstawić ten lek, gdyż polineuropatia motoryczna po Talidomidzie jest niestety nieodwracalna. Co do leków na polineuropatię to sugeruję Benfogamma 3x50 mg, Lyrica 2x75 mg i jak nie zadziała to dawkę Lyrici można zwiększyć do 2x150 mg i ewentualnie (jest to nowość na polskim rynku) plastry Qutenza (kapsaicyna) raz na trzy miesiące.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 96 z dnia :  29.11.2011  -  14:19
Imię i nazwisko : Dorota T.
Miejscowość : śląsk
Komentarz :

Witam !Tydzień temu dowiedzieliśmy się że mama jest chora na szpiczaka mnogiego jesteśmy przerażeni! . Mama w kwietniu skończy 70 lat,od około 12 lat ma problemy z nerkami ,najpierw były dializy ,a w 2002 roku przeprowadzono w Bydgoszczy przeszczep nerek.Wszystko było dobrze ale w zeszłym roku wyniki krwi były coraz gorsze i nerki przestały funkcjonować , dlatego pod koniec zeszłego roku trzeba było powrócić do dializ.Od początku tego roku mama co jakiś czas musiała przebywać na oddziale nefrologicznym z powodu różnych infekcji.Trzeba też było usunąć jedną z przeszczepionych nerek .Z powodu bardzo słabej morfologii często dodawano mamie krew, nikt jednak nie pomyślał ,że to może być początek tej choroby.We wrześniu mama złamała pierwszy kręg w kręgosłupie lędźwiowym. Od 15 listopada mama przebywa na oddziale nefrologi z powodu zapalenia płuc, znów miała dodawaną krew . Dopiero teraz pobrano szpik do badania i pan doktor powiedział mamie ,że ma białaczkę ,czyli raka kości.Dopiero teraz powiązano złamanie z tą chorobą. Wiemy tylko ,że tych komórek w szpiku jest 30%.Który to etap choroby? Nie mamy żadnych konkretów na temat leczenia , powiedziano nam tylko że najpierw muszą wyleczyć zapalenie płuc, potem mama dostanie przez 3 miesiące chemie. Nie wiemy co mamy robić , wydaje nam się że podejście pana ordynatora jest obojętne ...Więcej informacji znalazłam w internecie,bo w szpitalu nawet z mamą nikt nie porozmawiał. Może Pan nam doradzi co mamy robić , może jakiś inny szpital ,gdzie naprawdę chce się pomóc choremu i podchodzi się do tego po ludzku. Mama już tyle wycierpiała , boimy się co przyniosą następne dni... Z góry dziękuję za odpowiedź.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Doroto
Z tego co Pani pisze w istocie sytuacja nie jest łatwa... nawet powiedziałbym, że jest dość skomplikowana. Na Śląsku w tej sytuacji polecam Klinikę Hematologii (gdzie Ordynatorem jest prof. Sławomira Kyrcz-Krzemień) lub Oddział Hematologii w Szpitalu w Chorzowie (Ordynatorem jest dr Sebastian Grosicki). Wszelkie namiary na te miejsca znajdzie Pani w internecie. Trzymam kciuki za dalsze leczenie i pozdrawiam.
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 95 z dnia :  28.11.2011  -  09:48
Imię i nazwisko : Dorota Ptak
Komentarz :

Być może w swoim poprzednim wpisie powinnam napisać więcej o swojej sytuacji. Otóż jestem po auto przeszczepie, wykonanym w klinice poznańskiej.Niestety po 15 miesiącach choroba wróciła.Po stwierdzeniu polineuropatii wycofano mi talidomid, a nawet NFZ zrefundował 3 mies. kurację lanelidomidem. Wyniki były fantastyczne!Obecnie czekam na kolejną decyzję o refundacji, właśnie dziś ma zapaść, może zielonogórski NFZ "wysupła" jeszcze pieniądze.
A co do kuracji lyricą, która jest bardzo droga. Po 2 miesiącach stosowania praktycznie nie odczułam żadnej poprawy, być możne z powodu za niskiej dawki, ale i tak chyba zrezygnuję, nie stać mnie na tak drogi lek. Czy jest coś tańszego i skutecznego? Pozdrawiam, dziękując za odpowiedź i licząc, że znajdzie Pan czas na odpowiedź i tym razem. D.P.‎

Komentarz Fundacji :

Szanowna Pani Doroto
Bardzo dziękuję za Pani kolejny e-mail. Trzymam kciuki aby się Pani udało i NFZ pokrył koszty leczenia Revlimidem. W Pani sytuacji przy obecności polineuropatii obwodowej to jedyny skuteczny i nowoczesny lek. Jeśli nie stać Panią na Lyricę to polecam lek NEURONTIN w dawkach uzgodnionych z neurologiem. Ponadto warto zażywać lek Benfogamma 3x50 mg na dobę. Polineuropatia obwodowa po leczeniu Talidomidem niestety często ma charakter nieodwracalny i można jedynie łagodzić objawy.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 94 z dnia :  26.11.2011  -  17:28
Imię i nazwisko : REGINA
Strona www : reginna1@wp.pl
E-mail : reginna1@wp.pl
Miejscowość : Słupsk
Komentarz :

Przepraszam najmocniej za 2 krotny wpis‎

 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709