Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 173 z dnia :  30.04.2013  -  18:42
Imię i nazwisko : Katarzyna Coblewska
E-mail : katarzyna-coblewska@wp.pl
Miejscowość : Koszalin
Komentarz :

Witam,

u mojego taty stwierdzono w październiku 2012 szpiczaka mnogiego, po tym jak na basenie podczas pływania złamał obojczyk...i wszystko się zaczęło. Ma dużo guzów w całym ciele, na kręgu, obojczyku prawym i lewym, mostku i żebrach. Leczony jest w Bydgoszczy, otrzymuje talidomid. W połowie maja będzie miał po raz drugi biopsję szpiku. Za pierwszym razem miał 69%. Chemię znosi w miarę dobrze, początkowo miał hemoglobinę 8 a OB 150. Teraz ma hemoglobinę 14,1 a OB 5. Mam nadzieję, że uzyska remisję. Martwią mnie jednak jego bóle, co 3-4 dni bierze tabletkę przeciwbólową. Chodzi również na radioterapię, miał już naświetlenia na różne miejsca, teraz będzie miał na żebra. W związku z tą chorobą chciałabym zadać kilka pytań:
1)Kiedy naświetlenia pomogą, tak aby przestał odczuwać ból i czy jest możliwe aby całkowicie wszystkie te guzy zniknęły?
2)Po chemii nie wypadły tacie włosy, jednak na głowie mocno łuszczy mu się skóra...co zrobić aby to usunąć?
3)Który typ szpiczaka jest gorszy, cięższy lambda czy kappa?
4)Czy talidomid, który dostaje jest dobry czy powinien mieć inny lek,jeżeli tak to jaki?
5)Jakie zalecenia dałby Pan jeszcze aby pomóc mojemu tacie, czy może Pan coś zaproponować, żeby jak najdłużej przedłużyć mu życie...a nawet dzięki nowym lekom żeby całkowicie wyzdrowiał?
Jestem oczkiem w jego głowie i bardzo chciałabym,żeby ktoś Nam pomógł w jego chorobie!!
6)W połowie czerwca biorę ślub i tata prowadzi mnie do ołtarza...czy jeżeli będzie dobrze się czuł może pójść na wesele mimo,że będzie tam bardzo dużo ludzi? A wiadomo, że przy tej chorobie należy unikać skupiska takiej liczy osób?

Bardzo proszę o odpowiedź chociaż na te pare pytań, bo tak naprawdę jest ich milon:(

Pozdrawiam,
Kasia C.‎

Komentarz Fundacji :

Bardzo dziękuję za Pani wpis....odnosnie pytan to odpowiadam:
ad1. radioterapia czyli naswietlania to dodatkowe leczenie, jesli chodzi o szpiczaka to najwazniejsza jest jednak chemioterapia, w tym przypadku wazne by bylo zastosowanie VELCADE, czyli bortezomibu
ad2. wlosy moga zostac, nie wiem jaki rodzaj chemioterapii zostal podany, prosze sie skonsultowac jeszcze z dermatologiem
ad3. wydaje sie ze typ lmabda jest badziej zlosliwy
ad4. talidomid nie jest zlym lekiem jesli go dobrze toleruje, prosze zwracac uwage na dzialania uboczne w postaci polineuropatii obwodowej, wazne jest okresowe badanie neurofizjologiczne
ad5.polecam III tomy naszej monografii SZPICZAK MNOGI, tam Pani znajdzie odpowiedzi na wiele pytan ktore jeszcze sie urodza
ad6.w tej szczegolnej sytuacji On musi isc z Pania do oltarza, oczywiscie moze uczestniczyc w calej Uroczystosci, przy tej okazji prosze przyjąc moje zyczenia wszystkiego najlepszego na nowej drodze zycia
Trzymam kciuki za dalsze leczenie i pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 172 z dnia :  29.04.2013  -  11:03
Imię i nazwisko : Teresa G.
E-mail : terenia87@gmail.com
Miejscowość : Piotrkow Trybunalski
Komentarz :

Witam Profesorze.
Moja mama miała bardzo słabą morfologie hemoglobina spadla do 5,7. Na skutek bardzo słabych wyników skierowano ją do szpitala .Została przyjęta z chorobą zwyrodnieniową stawów z powodu uogólnionego osłabienia , utraty apetytu, znacznej anemizacji. Przed szpitalem leczona była na reumatyzm otrzymała 120 tabletek baz żadnej osłony. W szpitalu otrzymała 5 jednostek krwi KKCZ uzyskując poprawę parametrów czerwonokrwinkowych. Po badaniu gastroskopowym stwierdzono pojedyncze duże gojące się nadżerki błony śluzowej żołądka. Opuszka i część zstępująca dwunastnicy bez zmian. Markery nowotworowe były ujemne.
Kał na krew utajona ujemny. Wątroba niepowiększona o wzmożonej echogeniczności , w lewym płacie kilka torbieli, największe śr. 33mm, 22 mm i wielokomorowa śr. 36 mm, w prawym płacie pojedyncza torbiel śr. 9 mm . Pęcherzyk żółciowy bez cech kamicy. Drogi żółciowe nieposzerzone. Trzustka o wzmożonej echogenicznosci , niepowiększona bez zmian ogniskowych. Obie nerki typowo położone , bez cech kamicy i zastoju. Śledziona jednorodna , niepowiększona. Wolnego płynu w jamie otrzewnej nie stwierdzono.
RTG klatki piersiowej:
W środkowym polu płucnym prawym dobrze wysycony bezodczynowy guzek o śr. 5 mm zmiana poswoista?, poza tym płuca bez zmian ogniskowych. Cechy przeciążenia w krążeniu żylnym , pogrubienie zrębu płuc płatów dolnych. Serce powiększone , lewokomorowe. Aorta piersiowa wydłużona . Jamy opłucnowe wolne.

9 kwietnia u mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka mnogiego. .

Wyniki mojej mamy z dnia 5 kwietnia 2013

MORFOLOGIA

krwinki białe 3,43
krwinki czerwone 3,19
hemoglobina 9,1
hematokryt 27,9
MCV 87,5
MCH 28,5
MCHC 32,6
Płytki krwi 70

RDW- SD 67,0
RDV -CV 21,1
% neurocytów 36,7
% limfocytów 55,1
% monocytów 7,3
% eozynocytów 0,9
% bazocytow 0,0
liczba neurocytów 1,26
liczba limfocytów 1,89
liczba monocytów 0,25
liczba eozynocytów 0,03
liczba bazocytow 0,00

OB 130

Biochemia podstawowa z dnia 5 kwietnia 2013

mocznik 33,6
kreatynina 0,75

kwas moczowy 7,0
albumina 3,04
białko całkowite 11,79
bilirubina całkowita 0,5
ALT 16
AST 31
LDH 156
Łańcuchy lekkie kappa 19,44
Łańcuchy lekkie lambda 0,25
stosunek kappa do lambda 77,76

BIOCHEMIA INNE

IgA 11,23
IgG 3,55

ANALITYKA

Badanie ogolne moczu

barwa żółta
przejrzystość lekko mętna
ciężar właściwy 1,010
pH 6,0
Azotyny dodatni
Białko nieobecne
Glukoza nieobecna
Ciała ketonowe nieobecne
Urobilinogen prawidłowy
Bilirubina nieobecna

OSAD
Nabłonki płaskie nieliczne w polu widzenia
Leukocyty 4-8 w polu widzenia
Erytrocyty świeże częściowo wyługowane 1-3 w polu widzenia
Pasma śluzu liczne
Bakterie liczne

AKTUALNE WYNIKI MOJEJ MAMY Z dnia 11kwietnia 2013

Morfologia krwi obwodowej z dnia 11 kwietnia 2013

leukocyty 2,31
lim 36,9
mon 1,5
gra 61,6
lim# 0,85
mon# 0,03
gra# 1,42

erytrocyty 3,16
MVC 83,4
Ht 26,3
MCH 27,5
MCHC 33,0
RDW 11,7

Hb 8,7

Tro 68
MPV 7,6
Pt 0,05
PDW 0,0

INNE wyniki

magnez 1,91
wapń całkowity 11,09
fosfor nieorganiczny 4,49
żelazo 149
sód 145
potas 4,34
miedź 24,7

kwas foliowy 41,04
witamina B12 247,7

Mama aktualnie jest leczona Talizerem 1 tabletka wieczorem, Dexametazonem - 20 tabletek rano raz w tygodniu, Milurit 1 tabletka dziennie.1 tabletkę Acard. Pani doktor przepisała jej ponieważ mama powiedziała ze od czasu do czasu sobie bierze Acard. Mama czuje się dobrze. Odzyskała apetyt je bardzo dużo i może spać ponieważ dostaje 1/2 tabletki estazolanu na noc.

Panie Profesorze przeczytałam bardzo dużo informacji na temat terapii metabolicznej za pomocą Witaminy B17, ( amigdaliny ,letlir) która występuje w pestkach moreli, brzoskwiń , jabłek, śliwek, nektarynek i gruszek.
1.Proszę mi powiedzieć czy mogę mamie podawać te pestki oprócz leków, którymi jest leczona i czy nie będzie to kolidowało z leczeniem przez Panią doktor. 2. Proszę mi powiedzieć czy Witamin B 17 sprowadzona z USA lub Meksyku (jestem w stanie taka sprowadzić) w czystej postaci jest lepsza niż zawarta w pestkach moreli. Terapia metaboliczna polega na podawaniu 6-10 tabletek przez 21 dni a potem 4-5 tabletek przez 3-4 miesiące. Jeśli nastąpi remisja można kontynuować terapie pestkami moreli lub można kuracje powtórzyć.
Ponieważ moja mama ma 74,8% plazmocytów (wynik ze szpiku) bardzo chcę jej pomoc.
3.Czy energia przekazana przez energoterapeutę (wybieram się do Pani , która zajmuje się tym od 20 lat i prowadzi aptekę internetową z ziołami , z których często korzystam sama i moja rodzina i jestem bardzo zadowolona) i wskazówki dotyczące właściwego wyżywienia lub zioła mogą jej zaszkodzić np. mniszek lekarski który podnosi poziom krwinek białych, których mama ma mało.
Panie Profesorze moja wypowiedź nie zostaje zamieszczona na forum dlatego bardzo proszę o rzetelne i szczere odpowiedzi przesłane na mojego maila.Bardzo proszę o pomoc. Dziękuję. Będę bardzo wdzięczna i zobowiązana.
Teresa G.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Na wstępie małe sprostowanie gdyż nie jestem profesorem a jedynie doktorem. W odpowiedzi na Pani pytanie pragnę poinformować, iż ja nie stosuje ani nie polecam podawania witaminy B17. Nie polecam tez wizyt u energoterapeuty. Nie jest zgodne z medycyna oparta na faktach. Polecam leczenie zgodnie ze standardami. Obecnie jest wiele badań klinicznych, można sobie cos wybrać poprzez stronę: www.clinicaltrials.gov
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 171 z dnia :  27.04.2013  -  15:07
Imię i nazwisko : Rafał
E-mail : rafix360@o2.pl
Miejscowość : Inowrocław, Polska
Komentarz :

Witam,

Moja babcia właśnie ma szpiczaka. Ma 73 lata. Jej stan jest ciężki. Przebywa aktualnie w szpitalu w Inowrocławiu, w którym poinformowano mnie że już nic nie da się zrobić. To jest skandal. Zawsze coś można zrobić. Jakieś badania, jest tyle metod leczenia aby jeszcze choć trochę pożyła. Jeżeli "nie mogą" jej pomóc to niech ją przewiozą np. do Bydgoszczy, lecz odmówili bo jej stan jest ciężki. Ona się po prostu męczy a lekarze czekają aż umrze. To jest 40 km drogi. Czy można jakoś załatwić nawet odpłatny transport na własne życzenie? Pozdrawiam‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziekuje za Pana wpis...w istocie sprawa jest trudna...nie umiem tutaj precyzyjnie doradzic...zawsze sie mozna wypisac na wlasne zyczenie...prosze sie skontaktowac w Bydgoszczy z dr Grazyna Gadomską lub w Toruniu z dr Małgorzata Całbecką...
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 170 z dnia :  25.04.2013  -  14:22
Imię i nazwisko : Adam M
Miejscowość : Warszawa
Komentarz :

Dzień Dobry Panie Doktorze!

U mojego ojca zdiagnozowano szpiczaka w zeszłym roku w lipcu.Zaatakowane miał kręgi, kilka z nich było już mocno podziurawionych. Rozpoczął leczenie w Warszawie w szpitalu MSWiA, dodatkowo w szpitalu na Lindleya poddany był zabiergowi wertebroplastyki. Brał Dexametason, Milurit i Talizer. Niestety pojawiła się zatorowość płucna i trzeba było odstawić Talizer. Terapię Dexametasonem zakończono w listopadzie, gdyż stwierdzono remisję, niestety okazało się, że w szpiku nadal jest 30% komórek nowotworowych i podjęto decyzję o rozpoczęciu leczenia bortezomibem. Ponieważ nerki były w dobrym stanie próbowano zakwalifikować tatę do leczenia eksperymentalnego jakimś preparatem powiązanym z terapią bortezomibem. Niestety wyniki taty szybko się pogorszyły, pojawiło się nowe ognisko szpiczaka w biodrze, nerki są w coraz gorszym stanie. Leży tygodnia na oddziale, ale okazało się, że szpital nie ma już funduszy na leczenie bortezomibem. Wystosowano pismo do NFZ z prośbą o zwiększenie funduszy, ale obawiam się, że odpowiedź nie nadejdzie zbyt szybko. Mam pytanie, czy zna Pan jakieś alternatywne terapie, ewentualnie miejsca gdzie można się zgłosić? Proszę o jakąś radę co można zrobić w takim przypadku?‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuje za Pana wpis....niestety szpiczak mnogi to nadal nieuleczalny nowotwór.....może warto jeszcze spróbować leczenia w innym Ośrodku.....polecam dr Grzegorza Charlińskiego z Warszawy, który się zajmuje leczeniem szpiczaka mnogiego....On pracuje w Szpitalu przy ulicy Banacha, gdzie Kierownikiem jest prof. WW. Jędrzejczak....
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 169 z dnia :  21.04.2013  -  11:51
Imię i nazwisko : Sylwia
E-mail : smagolan@gmail.com
Miejscowość : Toruń
Komentarz :

Panie Doktorze.
Po dwóch latach postawiono diagnozę naszej Mamie - szpiczak mnogi. Bardzo proszę o podanie nazwiska lekarza z Gdańska (ewentualnie z Bydgoszczy), do którego moglibyśmy zgłosić się po pomoc.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani wpis...w Gdańsku polecam dr Marię Bieniaszewską, zaś w Bydgoszczy dr Grażynę Gadomską ....
serdecznie pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 168 z dnia :  19.04.2013  -  21:04
Imię i nazwisko : EwaS.
Miejscowość : Kalisz
Komentarz :

Witam kolejny raz Panie Doktorze,

moja mama ( 56lat) choruje na szpiczaka mnogiego i jest po drugim, wrzesien 2012, autoprzeszczepie szpiku kostnego. w dniu dzisisiejszym mama byla na kontroli w Poznaniu. Wyniki bialek, w porownaniu do poprzednich, ulegly pogorszeniu. Nastepne badanie bialek w czerwcu. Pani Doktor uspokajala i mowila zeby nie popadac w panike...Mam jednak pytanie, jesli wyniki bialek i ogolne krwi/moczu ulegna pogorszeniu jaka jest kolejna mozliwa droga leczenia ( mama jest po terapii velcade)?Mama jest w bardzo dobrej kondycji fizycznej i psychicznej.

Z gory ogromnie dziekuje za odpowiedz‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani wpis...trudno mi precyzyjnie doradzać ale chyba jeszcze nie było leczenia REVLIMIDEM (LENALIDOMIDEM)...to bardzo dobra terapia....ale trudno w Polsce dostępna...szczególnie teraz...warto poszukać Ośrodka gdzie leczenie jest możliwe tym lekiem...trzymam kciuki za dalsze leczenie...
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 167 z dnia :  14.04.2013  -  20:29
Imię i nazwisko : Michał Ciechanowicz
E-mail : michalciechanowicz82@wp.pl
Miejscowość : Siechnice
Komentarz :

Dzień dobry,
U mojej mamy - wiek 56 lat- zdiagnozowano szpiczaka, ma również pękniety kręg w kręgosłupie oraz mostek. Mieszkamy pod Wrocławiem. Do którego lekarza godnego polecenia powinniśmy się udać?
Z góry dziękuję za odpowiedź.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za wpis...we Wrocławiu polecam prof. Tomasza Wróbla lub prof. Lidię Usnarską-Zubkiewicz lub dr Jarosława Dybko...proszę się na mnie powołać...trzymam kciuki za leczenie Pana Mamy,
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 166 z dnia :  12.04.2013  -  17:10
Imię i nazwisko : Jola R
Komentarz :

Witam serdecznie. Wczoraj tj 11.04 mówiono w Panoramie o przełomie w leczeniu szpiczaka.Prof Andrzej Jakubowiak pracujący w USA mówił o 60 % osób wyleczonych nową metodą trzech leków w tym pochodną talidomidu.Czy to jest jakaś nadzieja?‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziekuje za Pani wpis...widziałem osobiście te wypowiedzi w Panoramiee....badanie prof. A. Jakubowiaka dla Pacjentów ze szpiczakiem mnogim w 1 linii leczenia gdzie jest carfilzomibe, lenalidomide oraz dexametazon w istocie razem dają około 60% całkowitch hematologicznych remisji....to jak dotad najwięcej...ale Nikt nie mowi o cenie leków....carfilzomib miesiąc kuracji to około 10.000 dolarów amerykańskich i lenalidomid podobnie minimalnie mniej...a leczenie powtarza sie wiele, wiele miesiecy....ponadto obecnie TYLKO w USA jest zarejestrowany Carfilzomibe....w Europie jeszcze nie....obecnie w naszym kraju sa klopoty nadal z lenalidomidem oraz bortezomibem...na około 7000-8000 Chorych w Polsce ze szpiczakiem lekiem lenalidomid jest leczonych tylko około 170 Osób....NIKOGO nie stac na nowe leki...szkoda...mam nadzieje ze sytuacja sie zmieni...sam bylem w Kyoto na tych Warsztatach i potwierdzam ze przelom w leczeniu szpiczaka mnogiego wciaz nastepuje na naszych oczach.....prosze spojrzec tutaj http://archiwum.szpiczak.org/index.php?vol=aktualnosci&part=65 gdzie zamiescilem różne prezentacje z tego Spotkania. Polecam też relację tutaj:http://myeloma.org/ArticlePage.action?tabId=0&menuId=0&articleId=4001&aTab=-4
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 165 z dnia :  11.04.2013  -  21:39
Imię i nazwisko : Joanna T.
E-mail : wiatrak_a@interia.pl
Miejscowość : Gorzów Wlkp.
Komentarz :

Witam,

W badaniu rezonansem magnetycznym wykryto u mojego taty guza na kości krzyżowej wielkości 11 mm sięgającego do kości biodrowej, biopsja kości i tkanki miękkiej potwierdziła szpiczaka mnogiego. Proszę o radę gdzie moglibyśmy uzyskać najlepsze dostępne leczenie (Poznań?Szczecin?). Jesteśmy z Gorzowa Wlkp.
Z góry dziękuję za odpowiedź‎

Komentarz Fundacji :

Bardzo dziękuję za Pani wpis...zarówno w Szczecinie jak i w Poznaniu jest Klinika Hematologii.. ale jak pyta mnie Pani gdzie polecam to sugeruję kontakt w Poznaniu z prof. M. Komarnickim lub dr D. Dytfeldem...trzymam kciuki za dalsze leczenie...
pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 164 z dnia :  10.04.2013  -  11:35
Imię i nazwisko : Karolina J
Komentarz :

Czy szpiczak jest genetyczny ??‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziekuje za maila....niestety zdarzają się postacie rodzinne szpiczaka...nie mniej jest to ogromnie rzadko...proszę poczytac tutaj: http://archiwum.szpiczak.org/lang/szpiczak/pdf/clinical_hematology_wintrobe.pdf
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709