Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 213 z dnia :  02.06.2014  -  12:31
Imię i nazwisko : córka
Komentarz :

Witam,

będę wdzięczna za informację, jakie są kryteria przyznawania nowego leku o nazwie Revlimid? Jeśli lekarz prowadzący nie wyrazi chęci jego podania, jakie są inne możliwości zdobycia leku? Dodam, że owa niechęć wynika jedynie z konieczności wypełnienia stosownych dokumentów.

Dziękuję,

Pozdrawiam‎

Komentarz Fundacji :

Bardzo dziekuje za Pani list
od 1 stycznia 2014 roku obowiązuje PROGRAM LEKOWY na leczenie lenalidomidem w szpiczaku plazmocytowym w Polsce...program podsyłam w załączeniu...jesli lekarz nie wyraza zgody na terapię cóz można zrobić...to smutne...ale po prostu sugeruję inny Ośrodek....zapraszam do Krakowa.
pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN
Załącznik


wpis nr : 212 z dnia :  28.05.2014  -  14:55
Imię i nazwisko : Urszula Jaskulska
E-mail : janula7@wp.pl
Miejscowość : łódź
Komentarz :

Witam serdecznie.
Proszę o sugestie, jak zdobyć 1 op leku Talizer bądź Myrin,mąż otrzymam go na wniosek,ale z opóźnieniem,więc brakuje nam na kontynuację terapii.Lekarz przekazał mężowi 10 tabl. z własnych "zapasów" i sugeruje dzielenie na pół,ale wolelibyśmy kontynuować terapię właściwą dawką,zwłaszcza,że efekty są jak dotąd zadawalające.
Dziękuję za pomoc i cieszę się niezmiernie z istnienia tej strony,dzięki niej i waszym nieocenionym wydawnictwom zdobyłam informacje o chorobie i jej leczeniu.Pozdrawiam .‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Cieszę się ze mogliśmy Pani pomóc poprzez stronę oraz nasze publikacje zamieszczone na stronie Fundacji...z tego co wiem Pan Roman Sadżuga - Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka miał zawsze kilka opakowań Myrinu i mógł tutaj pomóc, proszę do Niego zadzwonić na nr 604401402,
pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN


wpis nr : 211 z dnia :  25.05.2014  -  07:44
Imię i nazwisko : Monika Bednarczyk
E-mail : monia-dg@tlen.pl
Komentarz :

Witam serdecznie,

piszę w imieniu mojego Taty (69 lat), który od 2 dni znajduje się w Klinice Hematologii w Katowicach.
Wskazanie na szpiczaka padło 1,5 m-ca temu. Ponieważ miał całkiem dobre wyniki krwi - został wtedy zakwalifikowany jedynie na wizytę w poradni hematologicznej.
Od tego czasu wszystko zaczęło się sypać w zastraszającym tempie: złamanie patologiczne L1 i L2, wertebroplastyka (w prywatnym szpitalu), stenoza bezwzgledna na wysokości L1 i L2 (zwężenie kanału kręgowego do 6mm).
Po wykonaniu rezonansu niskopolowego (Tata ma zespolenie śródszpikowe w kości udowej) okazało się, że ma nacieki od L2 do L5, silnie modelujące żyłę główną dolną oraz mięsień biodrowo-lędźwiowy po stronie prawej. Masa patologiczna w przekroju poprzecznym ma wymiary 5,5 x 7cm.
Obecnie (od 3tygodni) Tata jest leżący, ma okropne bóle od lędźwi do stóp. Nowotwór zajmuje również korzenie nerwowe.
Czy odbarczenie kanału kręgowego może mu pomóc? Kto może zaordynować tego typu operację? Jeszcze 2 lata temu był okazem tężyzny fizycznej a teraz załatwia się do pampersa...Nie może nawet usiąść. Chciałabym Mu pomóc, aby był w stanie poruszać się przynajmniej na wózku.

Pozdrawiam Wszystkich i życzę duzo zdrowia:-)‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Jesteście Państwo pod opieka bardzo dobrej Kliniki Hematologii w Katowicach...myślę że trzeba zaufać lekarzom prowadzącym...Pani opis sugeruje bardzo agresywny przebieg tego nadal nieuleczalnego nowotworu...ale pewnie uda się pomóc dostępnymi środkami....tutaj widać jak ważna jest opieka kompleksowa i interdyscyplinarna...sądzę że wskazana jest konsultacja neurochirurgiczna oraz radioterapeuty...proszę mi wybaczyć ale nie jestem w stanie precyzyjnie doradzać bez badania podmiotowego, przedmiotowego oraz bez badań laboratoryjnych i obrazowych...trzymam kciuki za dalsze leczenie
pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN


wpis nr : 210 z dnia :  20.03.2014  -  18:05
Imię i nazwisko : Mateusz Lech
Komentarz :

Witam Panie Doktorze, moja mama ma zdiagnozowanego szpiczaka plazmocytowego IgG kappa + wolne łańcuchy lekkie kappa. ISS II dgn. 6.02.2014. Jest po przebytym obustronnym zapaleniu płuc. Ma złamany kompresyjnie L2 - ostry zespół bólowy kręgosłupa, zmiany osteolityczno-osteosklerotyczne kręgosłupa, dyskopatia L1/L2 i L2/L3. Dodatkowo jest po usunięciu maciciy z przydatkami, RT i BT z powodu raka trzonu macicy(2011r). Boryka się z nadciśnieniem tętniczym oraz kamicąpęcherzyka żółciowego.
Dziś kończy 2 cykl leczenia metodą CTD : od początku leczenia myrin 100 mg/dzień, dexamethason 20 tab /dziennie oraz endoxan tab/dzien w 4 cyklach po 4 dni.
Jest to początek terapii, a mamie coraz częściej drętwieją dłonie i stopy.
Mama niechętnie łyka owe tabletki, chce jej się po nich wymiotować przez co podanie 20 tabletek rozciąga się w czasie(1 cykl był podawany w klinice- kroplówka, obecnie jest w domu - tabletki). W srodę mama skierowana jest do szpitala w celu cementowania uszkodzonych kręgów.
Dodatkowo w klinice podany został pamifos.
Czy zastosowanie dodatkowo resveratrolu może w jakiś sposób zaszkodzić ?
Czego mama powinna unikać w związku z jej chorobą(żywność, leki) ?
Czy leczenie tą metodą jest skuteczne? Czy istnieją inne leki mogące pomóc w lepszym stopniu, które powodują mniejsze skutki uboczne jak np. drętwienie kończyn?
Jakie są rokowania przy obecnej diagnozie mamy?

Pozdrawiam serdecznie i liczę na odpowiedź ponieważ nikt z lekarzy nie udzielił mi konkretnej odpowiedzi na te pytania.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pana wpis.
Doprawdy trudno precyzyjnie doradzać bez badania podmiotowego i przedmiotowego...skoro jest polineuropatia po zażywaniu Myrinu należy zmniejszyć dawkę a być może odstawić lek...polineuropatia po tym leku jest nieodwracalna...celem konsultacji hematologicznej zapraszam do mojego gabinetu po umówieniu się pod nr 122642591, pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN


wpis nr : 209 z dnia :  10.03.2014  -  07:32
Imię i nazwisko : magdalena chuderewicz
E-mail : magdalena_grabara1@wp.pl
Miejscowość : Susz polska
Komentarz :

Witam panie doktorze bardzo serdecznie nie było mnie tu kilka miesięcy pisałam wcześniej do Pana kiedy nie było dokładnej diagnozy wszyscy stawiali na SZPICZAKA dziś już jest to AMYLOIDOZA , dla nas to wraz z nią runął świat , mamy świadomość tej okrutnej choroby , dziś mąż jest już ponad 2 miesiące w AKADEMII MEDYCZNEJ W GDAŃSKU . Poddany 2 chemioterapii VALCADE , pierwsza metoda CTD progresja choroby, teraz niby białkomocz spada , wraz z nią inne choroby zespół nerczycowy, postępująca polineuropatia demielinizacyjna, ciśnienie 60/40 ogólnie koszmar od 3 tygodni mąż nie wstaje , chciałabym zapytać PANA DOKTORA czy ma pan doświadczenie w leczeniu tej ciężkiej choroby i co możemy jeszcze zrobić proszę o odpowiedz , zdaje sobie sprawę jak mało jest takich osób chorych na tą chorobę pozdrawiam Magda.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za Pani wpis…z tego co Pani pisze wnioskuje iż choroba jest bardzo zaawansowana…rokowania bardzo kiepskie niestety….nowością w trackie badań klinicznych jest lek o nazwie POMALIDOMIDE produkowany przez firmę Celgene…sa doniesienia ze lek ten działa bardzo dobrze u chorych z amyloidazą…ale niestety lek ten bardzo trudno zdobyć…przesyłam doniesienia z ostatniej Konferencji ASH na temat POMALIDMODU w amyloidozie, jest to jakaś nadzieja.
pozdrawiam Artur Jurczyszyn
Załącznik


wpis nr : 208 z dnia :  02.03.2014  -  20:16
Imię i nazwisko : Zofia Cichosz-Głodek
E-mail : jerzyglodek@wp.pl
Miejscowość : Gdynia
Komentarz :

Panie Doktorze
Jestem chora na szpiczaka.Aktualnie jestem leczona Revlimidem.
Ostatnio wykryto u mnie borelioze,otrzymałam leczenie antybiotykowe
Unidox Solutab 100mg 2xdziennie.
PanieDoktorze czy ja powinnam,przyjmować antybiotyk razem z Rewlimidem.
Zaczynają się sensacje żołądkowo jelitowe,straszne wzdęcia a to dopiero początek
kuracji.Leczenie przewidziano na kilka miesięcy.
Serdecznie pozdrawiam‎

Komentarz Fundacji :

Bardzo dziękuję za e-mail...skoro źle Pani toleruje tą antybiotykoterapię sugeruję zmianę antybiotyków po ustaleniu z lekarzem, który zajmuje się leczeniem boreliozy.
pozdrawiam Artur Jurczyszyn


wpis nr : 207 z dnia :  01.03.2014  -  09:05
Imię i nazwisko : Urszula Wojciechowicz
E-mail : ulad58@wp.pl
Komentarz :

Szanowny Panie doktorze , wielokrotnie pisałam o chorobie mojego męża którego stan był beznadziejny. Dzisiaj chcę się podzielić naszym szczęściem.Mąż miał przeszczep szpiku w lutym,zeszłego roku, bardzo szybko wracał do zdrowia pomimo komplikacji jakie wystąpiły.Chcę przekazać wszystkim chorym i ich rodzinom że wiara w wyzdrowienie i nie poddawanie się czyni cuda. Mąż ma bardzo zjedzony kręgosłup przez szpiczaka ,liczne złamania, w nie ktorych miejscach kręgów prawie nie ma ,ale ani przez chwilę nie poddaliśmy sie. Pomimo ze mąż nie chodził nie pozwolił wstawić wózka,z czasem poruszał się przy pomocy balkonika. Jego wiara w wyzdrowienie spowodowała że mąż dzisiaj chodzi samodzielnie nie używa nawet gorsetu ,oczywiście kręgosłup boli ale on mówi że tak już musi boleć .Jezdzimy raz w miesiącu na pamifos i na badania kontrolne do Wrocławia. Nie wiemy czy choroba znowu zaatakuje- nie rozmawiamy o tym- na razie cieszymy się tym że kolejna wiosna przed nami ,że pieknie kwitną krokusy w okół naszego domu że przyjdzie lato i bedziemy pić kawę na naszej werandzie, cieszymy się z drobnych codziennych rzeczy Mąż najlepiej wypoczywa w domu ale namówiłam go żeby pojechał do sanatorium gdzie bedzie możilwość jakiejś rehabilitacji przy jego złamaniach,może ktoś mogłby nam podpowiedzieć gdzie pojechac. Serdecznie wszystkich pozdrawiamy i wiara i jeszcze raz wiara w wyzdrowienie ,ona naprawde czyni cuda. Pozdrawiam Urszula‎

Komentarz Fundacji :

Bardzo dziękuje za Pani wpis...cieszę sie ze wszystko układa sie pozytywnie...co do sanatorium to niestety nie umiem precyzyjnie doradzić....trzeba zapytać czy NFZ refunduje pobyt dla pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym.
pozdrawiam Artur Jurczyszyn


wpis nr : 206 z dnia :  26.02.2014  -  01:21
Imię i nazwisko : Halina Biernacik
E-mail : janhal19@poczta.onet.pl
Miejscowość : Warszawa
Komentarz :

Witam Szanownego Pana Doktora
Mąż choruje na szpiczak od XI 2010 r.plazmocytowego .Przeszedł już 3 różne metody leczenie/talizer,velcade i revlimid/.
Jak pisałam w grudniu u mojego Męża nastąpiła niestety progresja choroby.
Revlimid+Deksametozan działały przez okres ok.półtora roku.Mąż został zakwalifikowany do leczenia kolejnej linii wg schematu VMBCP,
Jest już po II kursach,ze względu na neuropatię IV stopnia zalecono stosowanie G-CSF.
Bardzo serdecznie proszę o pomoc w rozszyfrowaniu tych skrótów i odpowiedź na następujące pytania:
-jak długo może potrwać terapia wg tego schematu leczenia
-jakie mogą być stosowane inne leki /np.te które są już w UE i USA/
Z góry serdecznie dziękuję za odpowiedź.
Z wyrazami szacunku
Halina Biernacik‎

Komentarz Fundacji :

Bardzo dziękuję za Pani e-mail.
Mąż otrzymał chemioterapię VMBCP gdzie są wykorzystywane leki takie jak Vinckrystyna, Karmustyna, Endoxan, Prednizon. Melfalan.. niestety skoro choroba jest oporna i nawrotowa bo niestety tak tutaj jest sadze ze ta chemioterapia tez może niewiele pomoc...a nasili toksyczność....ale nie znam szczegółów i trudno mi precyzyjnie doradzać...w 2012 roku został zarejestrowany CARFILZOMIBE i w 2013 roku POMALIDOMID w leczeniu szpiczaka plazmocytowego....ale w Polsce niestety leki te nie są refundowane przez NFZ.
pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN


wpis nr : 205 z dnia :  22.02.2014  -  09:44
Imię i nazwisko : Adasm
Strona www : wykrywacze metali
Miejscowość : wawa
Komentarz :

Super strona, pozdrawiam :P‎

Komentarz Fundacji :

Bardzo dziękuję za miłe słowa...staramy się jak możemy aby optymalizować diagnostykę i terapię w Polsce dla Chorych ze szpiczakiem mnogim, amyloidozą i choroba Waldenstroema...a niestety nadal sposoby leczenia u nas nie są takie jak w krajach Unii Europejskiej.
pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN


wpis nr : 204 z dnia :  17.02.2014  -  13:28
Imię i nazwisko : wpon
Strona www : wp
E-mail : sjdhks@wp.pl
Miejscowość : Poland
Komentarz :

Nieźle to wszystko wygląda, aż muszę sobie poczytać...‎

Komentarz Fundacji :

Proszę sobie poczytać naszą stronę....wiadomości jest bardzo dużo...a wszystko robimy aby optymalizować leczenie chorych na szpiczaka plazmocytowego w naszym kraju nad Wisłą.
pozdrawiam Artur Jurczyszyn


 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709