Loading...

          

Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

wpis nr : 313 z dnia :  20.09.2015  -  17:28
Imię i nazwisko : AK
E-mail : agata945@o2.pl
Komentarz :

Dziekuje za kontakt do dr. Pasiarskiego - rozmawialam z nim dzis i obiecal ze zrobi wszystko by pomoc Tacie. Niestety leczenie musialo byc przerwane poniewaz Tata zlapal infekcje - poziom crp wzrosl do 295. Teraz lekarze starają sie opanowac ta infekcje pozniej bedzie przywrocone leczenie Velcade.
Tata dostał immunoglobulinę i gorzej sie po tym poczuł, był słaby i miał jakby dreszcze - czy to normalne ?
pozdrawiam Agata‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo się cieszę że udał się kontakt z dr Pasiarskim...proszę być w ścisłym kontakcie ze swoim lekarzem.
z poważaniem Artur Jurczyszyn


wpis nr : 312 z dnia :  18.09.2015  -  23:02
Imię i nazwisko : JMK
Miejscowość : Warszawa
Komentarz :

Bardzo bliska mi osoba zachorowała po raz pierwszy na szpiczaka mnogiego w 2010r. (Stadium III B). Nie było białka monoklonalnego w surowicy, było obecne białko B-J w moczu. Przeszła 6 cykli chemioterapii - VMCP. Potem dostawała Talizer przez 3 lata. Po upływie takiego okresu podjęto decyzję o odstawieniu talidomidu. Parę miesięcy pózniej zaczęła się zle czuć. Poziomu łańcuchów w moczu i surowicy stale się podnosił. Po roku od odstawienia talizera pojawiło sie białko B-J moczu. Hematolodzy nie reagowali. Dopiero gdy poziom łancuchów był 6 razy wyższy niż przy pierwszym rzucie włączono Velcade. Przeszła osiem cykli - wystąpiły silne objawy uboczne (parestezje). Leczenie zakończono w maju b.r. Teraz znowu zaczyna rosnąć poziom B_2 mikrobiliny (5) i podnoszą się poziomy łańcuchów w surowicy i moczu.

Czy z podjęciem kolejnego leczenia trzeba czekać aż znowu pojawi się białko monoklonalne w moczu? Czy można jej podawać teraz znowu Talizer? Bardzo proszę o pomoc i radę. JMK.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Bardzo dziękuję za maila.
Trudno mi precyzyjnie doradzać ale sądzę, iż w obecnej sytuacji skorzystałbym z Revlimidu, który jest lekiem wskazanym przy nawrocie i u Osób z polineuropatią.
Pozdrawiam
Artur Jurczyszyn


wpis nr : 311 z dnia :  17.09.2015  -  20:32
Imię i nazwisko : AH
E-mail : a.hardecka@op.pl
Miejscowość : Warszawa
Komentarz :

Panie Doktorze,
Bardzo proszę o radę. W mojego teścia tydzień temu zdiagnozowano szpiczaka. Obecnie przebywa na oddziale hematologi w szpitalu wojskowym przy ul. Szaserów w Warszawie. W poniedziałek rozpoczęto terapię wg schematu CTD. Teść ma 75 lat (skończył w sierpniu). Na Pańskim forum znalazłam odnośnik do wytycznych określających wymagania, co do zastosowania leczenia bortezomibem i nie wiem dlaczego takie leczenie nie zostało zastosowane. Teść nie będzie miał z racji wieku robionego autoprzeszczepu. Czy mogą być inne przesłanki, przemawiające za tak zastosowanym schematem leczenia? Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź.
pozdrawiam‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Na temat szczegółów leczenia uprzejmie proszę rozmawiać z lekarzem prowadzącym lub z ordynatorem....trudno mi komentować decyzje terapeutyczne innych lekarzy...standardy postępowania są ogólnie dostępne.
pozdrawiam Artur Jurczyszyn


wpis nr : 310 z dnia :  16.09.2015  -  22:11
Imię i nazwisko : ak
E-mail : agata945@o2.pl
Komentarz :

Dziekuje za kontakt Panie Doktorze.jutro zadzwonimy do Pana Marcina. Ta choroba to jakis koszmar. Jest Pan madrym i dobrym czlowiekiem. Czy mysli Pan ze powstanie jakies antidotum na te paskudna chorobe ? A moze juz jest ? Tylko w naszym chorym systemie jest niedostepne ? Zrobie wszystko by uratowac
Tate.‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Niestety szpiczak plazmocytowy jest nadal nieuleczalnym nowotorem...chociaż średni życia z tym schorzeniem się znacznie wydłużyła i obecnie to około 7-8 lat...niedługo zostaną zarejestrowane na świecie kolejne leki i algorytmy leczenia będą się zmianiać.
pozdrawiam Artur Jurczyszyn


wpis nr : 309 z dnia :  16.09.2015  -  16:57
Imię i nazwisko : AK
E-mail : agata945@o2.pl
Komentarz :

Panie doktorze to znowu ja. Pomysli Pan ze jestem jakas nienormalna ale musze zapytac... Tata jest po drugim wlewie Velcade. Po pierwszym czul sie dobrze. Drugi byl w poniedzialek. Tata jest w domu i widac ze jest slaby zmeczony i blaDy. Czy to normalne? czy mozna go jakos wzmocnic? Pije duzo i z jedzeniem tez nie ma problemu tylko to zle samopoczucie... czekam na odp‎

Komentarz Fundacji :

Witam serdecznie
Ja sugeruję podawanie Velcade podskórnie a nie dożylnie...jest wtedy mniej działań ubocznych a skuteczność leku bardzo podobna,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn


wpis nr : 308 z dnia :  15.09.2015  -  18:59
Imię i nazwisko : AK
E-mail : agata945@o2.pl
Komentarz :

Panie doktorze. Czy ma Pan jakis kontakt do Pana Marcina Pasiarskiego z Kielc ? Pozdrawiam Agata‎

Komentarz Fundacji :

Dr Marcin Pasiarski telefon 783967948 lub e-mail: repikus@gmail.com
Pozdrawiam Artur Jurczyszyn


wpis nr : 307 z dnia :  11.09.2015  -  15:34
Imię i nazwisko : Anna
Miejscowość : podkarpackie
Komentarz :

Panie Doktorze, rozumiem, niestety tato jest daleko od domu i nie mamy możliwości uzyskać dodatkowych informacji, prawdopodobnie chodzi o stosunek kappa/lambda, który miesiąc temu (przy pobycie na mobilizacji komórek) wynosił 0,15, aktualnie (pobyt w związku z przeszczepem) wzrósł do 0,30.‎

Komentarz Fundacji :

Niestety trudno mi precyzyjnie odpowiedzieć i doradzać, proszę być w ścisłym kontakcie z lekarzem prowadzącym,
pozdrawiam Artur Jurczyszyn


wpis nr : 306 z dnia :  11.09.2015  -  11:36
Imię i nazwisko : AK
E-mail : agata945@o2.pl
Komentarz :

Dziękuję Panie doktorze.
Mama wczoraj rozmawiała z pewną Panią doktor... Była bardzo niemiła (ta pani doktor), zaczęła krzyczeć na meme że nie ma co nad nią płakać, że od płaczu to jest rodzina a nie ona.
WIECZOREM ROZMAWIAŁA MAMA z innym lekarzem i ten wytłumaczył na spokojnie, że4 tata ma dobrane odpowiednie leczenie, że nie biorą pod uwagę tego że może być źle bo tata jest jeszcze mlody . Teraz trzeba czekać na to jak Tata zareaguje na chemie. Lekarz powiedzial zeby sie nie sugerowac procentami bo pozostale wyniki badan sa w normie. jest chory tylko szpik. krew, mocz i narzady w porzadku.
Mam nadzieje ze wszystko bedzie dobrze, ze tata zniesie chemie i jak najszybciej do nas wroci.‎

Komentarz Fundacji :

Trzymam kciuki za dalsze leczenie, mam nadzieję że będzie dobrze,
z ukłonami Artur Jurczyszyn


wpis nr : 305 z dnia :  10.09.2015  -  16:38
Imię i nazwisko : AK
E-mail : agata945@o2.pl
Komentarz :

No to mamy wyniki biopsji. Szpiczak. Zatakowane 90 % szpiku. Tata jutro dostaje pierwszą chemię. Kekarz wspomniał że Tata będzie miał autoprzeszczep.
Jeatesmy przerazone z mama. Panie doktorze, prosze powiedziec szczerze czy przy tak zaawansowanym stadium choroby tata ma jakies szanse ? ile moze zyc?
ogolnie tata czuje sie bardzo dobrze, je pije, spaceruje...
pozdrawiam agata‎

Komentarz Fundacji :

Bardzo dziękuję za wpis.
Myślę że powinna Pani o wszelkie szczegóły terapii pytać swojego lekarza prowadzącego, do któreg należy mieć zaufanie. W szpiczaku w ciągu ostatnich 15 lat zarejestrowano 8 nowych leków i czas przeżycia się znamiennie wydłużył, trzymam kciuki za powodzenie terapii,
pozdrawiam ARTUR JURCZYSZYN


wpis nr : 304 z dnia :  10.09.2015  -  14:34
Imię i nazwisko : Anna
Miejscowość : podkarpackie
Komentarz :

Dziękuję za szybką odpowiedź. Tato przeszedł cały schemat VTD (6 cykli) i była stwierdzona całkowita remisja miesiąc temu, pomiędzy pobraniem komórek, a zgłoszeniem na przeszczep nie miał już żadnej chemii ani innych leków. W Katowicach powiedzieli, że wyniki się pogorszyły, ale nie znam szczegółów, mimo to podtrzymują leczenie, jutro i pojutrze chemia, a w poniedziałek przeszczep. Czy to oznacza, że nie jest tak źle skoro robią przeszczep? Tato był bardzo optymistyczny, poza tym, że nogi go bolały, to czuł się dobrze, nie wygląda na chorego, wydolność ma lepszą niż przed leczeniem, a dziś posmutniał i wziął sobie do głowy, że choroba wróciła. Chciałabym go jakoś pocieszyć, skąd moje pytanie.‎

Komentarz Fundacji :

Bardzo przepraszam ale nie mogę udzielać precyzyjnych porad lekarskich gdy nie znam szczegółów badan laboratoryjnych, nie mówiąc o badaniu podmiotowym i przedmiotowym, proszę pytać lekarzy odpowiedzialnych za leczenie,
z poważaniem Artur Jurczyszyn


 44    43    42    41    40    39    38    37    36    35    34    33    32    31    30    29    28    27    26    25    24    23    22    21    20    19    18    17    16    15    14    13    12    11    10    9    8    7    6    5    4    3    2    1  

Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709