Loading...
W dniu 21 września 2009 roku wykłady na temat kontrowersji dotyczących przeszczepiania szpiku kostnego w szpiczaku mnogim w dobie zastosowania nowych leków, wygłosili: prof. Jerzy Hołowiecki – transplantolog i hematolog oraz prof. Roman Hajek – przewodniczący Czeskiej Grupy Szpiczakowej.
Księga gości
Loading...
Poniżej możesz przeczytać wpisy innych osób.
44 43 42 41 40 39 38 37 36 35 34 33 32 31 30 29 28 27 26 25 24 23 22 21 20 19 18 17 16 15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 | wpis nr : 63 | z dnia : 04.01.2011 - 23:13 |
| Imię i nazwisko : Anna Kukiełko | E-mail : zibikuku@interia.pl Miejscowość : Lębork |
Komentarz : Szanowny Panie Doktorze, wszystkiego najlepszego w Nowym Roku. Proszę o pomoc, chodzi o moją mamę,która choruje na szpiczaka od 3 lat,przeszła radio i chemioterapie jest po operacji kręgosłupa.Od ponad pół roku jest bez leków min.z powodu zakrzepicy jednak od miesiąca bardzo nasiliły się bóle kostne, miała wykonaną trepanobiobsję wynik jest taki; aplazja szpiku po leczeniu,wśród nielicznych komórek szpiku nadal widoczne komórki plazmatyczne na poziomie 10% odpowiadające komórkom "plasma cell myeloma"Wyniki z morfologi krwi są w normie.Czy przy takim wyniku treponobiopsji wyniki krwi nie powinny być złe.Mama naprawdę czuje się zle ,jest tylko na lekach przeciwbólowych, co robić? Będę wdzięczna za wszelkie sugestie. Pozdrawiam i życzę sukcesów w pracy. Komentarz Fundacji : Szanowna Pani Anno Trudno mi precyzyjnie doradzać przez internet bez szczegółowego badania podmiotowego i przedmiotowego pacjenta... jednak z uwagi na aplastyczny szpik po terapii dalsze leczenie szpiczaka jest wysoce utrudnione... może warto spróbować chociaż sterydoterapię... proszę się porozumieć z Kliniką Hematologii w Gdańsku, która jest chyba najbliżej Pani miejsca zamieszkania. Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| wpis nr : 62 | z dnia : 03.01.2011 - 16:48 |
| Imię i nazwisko : Alicja Śmigiel | E-mail : a.smigiel1@chello.pl Miejscowość : Lublin |
| Komentarz : Szanowny Panie Doktorze, w związku z nadejściem Nowego Roku 2011 życzymy Panu dużo zdrowia, wytrwałości i niegasnącego zapału w przyczynianiu się do dalszego rozwoju fundacji. Dziękujemy za dotychczasowe kontakty i życzymy , by nadal znajdował Pan czas na wspieranie osób potrzebujących, swoją wiedzą i empatią. Dla nas jest Pan przykładem lekarza , który lecząc ciało nie zapomina o duszy. Mocna psychika to przecież motor napędowy w radzeniu sobie z chorobą. Pan zdaje się wyraźnie to dostrzegać. Niech ten Nowy Rok obfituje dla Pana i Pańskiej Rodziny w samo dobro i sukcesy na każdym polu. Z serdecznymi pozdrowieniami Alicja i Józef Śmigiel Komentarz Fundacji : Szanowni Państwo Niezmiernie mi milo że Ktoś napisał tak sympatyczne i ciepłe słowa pod moim kątem... bardzo Wam dziękuję... zaś dla Państwa ja życzę wiele energii i wytrwałości w walce z tą jakże dziwną, trudną i jednocześnie fascynującą chorobą... pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| wpis nr : 61 | z dnia : 30.12.2010 - 21:55 |
| Imię i nazwisko : A.N. | |
| Komentarz : Witam, chciałabym poznać Pana opinię na temat witaminy B17. Czy pestki i nasiona owoców zawierających tą witaminę korzystnie wypływają na leczenie chorych na szpiczaka? Dowodów na " tak " jest mnóstwo, jednak podobno to sprawa koncernów farmaceutycznych.. Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź, Pozdrawiam! Komentarz Fundacji : Szanowni Państwo Odnośnie witaminy B17... nie mam na ten temat wiarygodnych dowodów naukowych, że to działa u chorych ze szpiczakiem mnogim. Jeśli Państwo takie posiadają, to proszę mi je przesłać... pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| wpis nr : 60 | z dnia : 17.12.2010 - 21:02 |
| Imię i nazwisko : Lucyna Kilik | E-mail : lusi488@interia.pl Miejscowość : Olsztyn |
| Komentarz : Witam serdecznie! U mojej teściowej wykryto szpiczaka (2006r.) plazmocytowego IgG typ lambda,z guzem szpiczakowym lewej zatoki czołowej, ze złamaniem patologicznym trzonu Th12,leczona wg schematu MI i kontrolowana w Poradnii Hematologicznej. Obecnie nastąpiła progresja choroby,stwierdzono guza przykręgosłupowo(nadal nie wiedzą co z nim zrobić),liczne ogniska ostolityczne w kręgach i żebrach, złamania trzonów kręgów Th8, Th12 oraz uwidoczniono płyn w lewej jamie opłucnowej (co to znaczy?) W tej chwili teściowa jest po radioterapii lewego biodra czuje się w miare dobrze (oczywiście bierze silne leki przeciwbólowe). Czy to już jest ostatnie stadium tej choroby i będzie już tylko gorzej? Prosze o szczerą odpowiedż. Jeszcze jedno pytanie przyrodnia siostra teściowej też ma szpiczaka czy może on być przekazywany genetycznie? Z góry dziękuje za odpowiedż. Pozdrawiam Komentarz Fundacji : Szanowna Pani Lucyno Trudno mi precyzyjnie doradzać bez poznania całości obrazu klinicznego oraz bez badania podmiotowego i przedmiotowego, jednak z tego co Pani pisze wnioskuję, że nie zostało jeszcze zastosowane (jak do tej pory) leczenie lekami: Thalidomide, Velcade, Revlimid... te nowe leki są do rozważenia... tak sądzę. Proszę o kontakt z Pani lokalnym hematologiem z Olsztyna... Pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| wpis nr : 59 | z dnia : 12.12.2010 - 21:21 |
| Imię i nazwisko : Wachowiak Slawomir | E-mail : slawek65276@wp.pl Miejscowość : Chodziez |
| Komentarz : Przepraszam ja wczoraj nie dopisalem chodzi o prawą komore nosa tam mi znaleziono ten guz i wycieto Komentarz Fundacji : Szanowny Panie Sławomirze Tutaj widać jak precyzyjnie należy się wyrażać w medycynie... jednak nie zmienia to postępowania u Pana... należy się aktualnie Panu terapia uzupełniająca w postaci radioterapii... poźniej obserwacja i monitorowanie... pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| wpis nr : 58 | z dnia : 11.12.2010 - 18:48 |
| Imię i nazwisko : Wachowiak Slawomir Strona www : http://dinozaurytomka.vot.pl/news.php | E-mail : slawek65276@wp.pl Miejscowość : Chodziez |
| Komentarz : Panie Profesorze miesiac temu wycieto mi z prawej komory guza ,jak sie okazalo jest to szpiczak.Po badanich w szpitalu ,zrobiono mi mase zdjec rentgenowskich ,badanie krwi mocz dobowy na bialko i pobrano szik kostny ,wyniki przyszly dobre szpiczak nie rozszedl sie po ciele nie ma go w kosciach ani w krwi.Nie musze brac hemi ani zadnych tabletek mam skierowanie na radioterapie ,chce wiedziec czy to juz koniec z ta choroba czy ona moze jeszcze wrucic i co mam robic aby sie jakos chronic przed nia jakas specjana dieta ,mniej pracy fizycznej ,nic nie wiem na ten temat .Dziekuje za pomoc pozdrawiam Komentarz Fundacji : Szanowny Panie Sławomirze Bardzo dziękuję za Pana list i już na wstępie chciałbym delikatnie sprostować, gdyż nie jestem profesorem a jedynie doktorem. Otóż Pana sytuacja jest wysoce rzadka i wydaje się że mamy tutaj do czynienia z postacią plasmocytoma solitare, która umiejscowiła się w tkankach miękkich, u Pana konkretnie w prawej komorze serca. W takiej sytuacji nie ma jednoznacznego postępowania, gdyż niewiele mamy tutaj doświadczenia. Radioterapia uzupełniająca to sądzę słuszne podejście. Jednak jest tutaj żywy dowód jak choroba może przyjmować różne maski i jak trudno leczyć ją przez jednego lekarza. Cały czas utwierdzam się w przekonaniu, że idea stworzenia Centrum Leczenia Szpiczaka, gdzie będzie oferowana kompleksowa inetrdyscyplinarna usługa medyczna, ma sens w 100% i należy wszystko zrobić aby takie Centrum powstało w przyszłości. W Pana przypadku sugerowałbym jeszcze badania uzupełniające w celu wykluczenia amyloidozy. Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za powodzenie leczenia. Artur Jurczyszyn |
|
| wpis nr : 57 | z dnia : 27.10.2010 - 09:35 |
| Imię i nazwisko : Anna | Miejscowość : Polska |
| Komentarz : Panie Doktorze, bardzo proszę o pomoc. Moja mama (51 lat) od lipca 2010 roku choruje na szpiczaka, była leczona chemioterapią schemat CTD (3 kursy), w tej chwili szpiczak umiejscowił sie w układzie nerwowym pobrano płyn rdzeniowo mózgowy i zrobiono rezonans(ból głowy i podwójne widzenie)dostała VAD niech Pan Doktor powie co można teraz jeszcze zrobić i jakie są rokowania.jest leczona w Warszawie w Instytucje Wojskowym. Bardzo dziękuje za odpowiedź. Komentarz Fundacji : Szanowna Pani Anno Trudno mi precyzyjnie doradzać i konsultować bez całości obrazu klinicznego oraz bez badania podmiotowego i przedmiotowego... myślę, że jest Pani w bardzo dobrych rękach lekarzy w Instytucie Wojskowym w Warszawie gdzie na pewno Mama jest optymalnie leczona... w przyszłości do rozważenia jest ewentualnie jeszcze leczenie za pomocą leku Velcade, Revlimid oraz inne... trzymam kciuki i pozdrawiam Artur Jurczyszyn |
|
| wpis nr : 56 | z dnia : 16.10.2010 - 23:05 |
| Imię i nazwisko : Katarzyna Jóźwiak | E-mail : zgasmojeoczy@wp.pl |
| Komentarz : Witam ponownie Panie Doktorze, Niestety, mój Wujek odszedł 15 października. Dzień wcześniej został zaintubowany, bo guz na płucach nie pozwalał oddychać, a następnego dnia rano nie wytrzymało serce, osłabione leczeniem. Żyję teraz z wyrzutami, że nie zdołaliśmy Go uratować. A walczył do końca i mimo tylu cierpień nie stracił wiary. Jego leczenie powinno mieć zupełnie inny przebieg, zdecydowanie szybszy. Nie wierzę, że nic nie było można zrobić... Pozdrawiam i życzę sukcesów w walce z tą okrutną chorobą. Katarzyna Jóźwiak Komentarz Fundacji : Szanowna Pani Katarzyno Proszę nie mieć wyrzutów... niestety Wszyscy powoli zmierzamy do domu Ojca... szpiczak mnogi to złośliwy i wciąż nieuleczalny nowotwór... są Osoby, u których choroba przebiega w sposób bardzo łagodny i niestety też zdarzają się sytuacje, gdzie do kilku miesięcy od rozpoznania jest gorzka porażka i śmierć pacjenta, pomimo leczenia, całej troski, wspomagania itd... trzeba się z tym pogodzić, gdyż na pewne sprawy po prostu nie mamy wpływu. Siła człowieka polega również na tym, że potrafimy pokazać swoją słabość... pozdrawiam serdecznie Artur Jurczyszyn |
|
| wpis nr : 55 | z dnia : 15.10.2010 - 13:30 |
| Imię i nazwisko : AlicjaŚmigiel | E-mail : a.smigiel1@chello.pl Miejscowość : Lublin |
| Komentarz : Witamy serdecznie! Panie Doktorze, w nawiązaniu do naszego ostatniego listu z dnia 14.10.2010 chcielibyśmy zapytać jak ocenia Pan szanse męża na powrót do pracy, który był jednym z motywów przewodnich w walce z chorobą.Mąż pracuje na stanowisku urzędniczym w przyjaznym zespole, wspierającym go w zmaganiach. Ma za sobą już chrzest, jako że przed drugim przeszczepem pracował 2 m-ce, do momentu pójścia do szpitala. W naszym odczuciu aktywność zawodowa ,o ile jest to możliwe ,wpływa bardzo korzystnie zwłaszcza na stan ducha co potem przekłada sie na wydolność fizyczną. Oczywiście jesteśmy rozsądni i nie chcielibyśmy przeszarżować, dlatego Pana doświadczenie w tym zakresie będzie dla nas cennym drogowskazem. Niezmiernie dziękujemy za ostatnią odpowiedź, która przysporzyła nam ogrom wzruszeń.Gorąco Pana pozdrawiamy - Alicja i Józef Śmigielowie. Komentarz Fundacji : Szanowni Państwo Doprawdy trudno mi precyzyjnie doradzać przez internet bez szczegółowych danych klinicznych oraz bez badania przedmiotowego i podmiotowego... jednak w moim odczuciu i praktyce lekarskiej wielu chorych ze szpiczakiem będąc prawidłowo monitorowani wraca do normalnej aktywności zawodowej. Należy pamiętać o nawadnianiu około 3000 ml/dobę i uważać jednak na potencjalną możliwość infekcji, z uwagi na osłabienie systemu immunologicznego po dwóch procedurach przeszczepowych. Pozdrawiam. Artur Jurczyszyn |
|
| wpis nr : 54 | z dnia : 14.10.2010 - 14:34 |
| Imię i nazwisko : Alicja Śmigiel | E-mail : a.smigiel1@chello.pl Miejscowość : Lublin |
| Komentarz : Witam serdecznie! Panie doktorze mąż jest po drugim przeszczepie. Po pierwszym przeszczepie : IGA - 0,12 (ref.0,7-4,0), IGG - 7,21 (7-16), IGM - 0,24 (0,4-2,3), natomiast po drugim przeszczepie : IGA - 0,4, IGG - 6,08, IGM - 0,25. Są to wyniki badań wykonane w celu oceny procedury po 100 dniach. Jak widać są one zaniżone w stosunku do referencyjnych, a zatem o jakich nieprawidłowościach mogą świadczyć? Pozostałe wyniki są dobre, tak jak i samopoczucie męża. Za odpowiedź będziemy ogromnie wdzięczni. Z wyrazami szacunku - Alicja i Józef Śmigielowie. Komentarz Fundacji : Szanowni Państwo Śmigielowie Przede wszystkim gratuluje aktualnie bycia w remisji i stanie plateau w przebiegu szpiczaka mnogiego po dwóch przeszczepach. Gratuluję też tego, że leczycie się w bardzo dobrym lubelskim Ośrodku Hematologicznym, gdzie Pani prof. Anna Dmoszyńska jest Kierownikiem i doskonale prowadzi chorych ze szpiczakiem mnogim. Wyniki stężeń immunoglobulin po procedurach dwóch auto-PBSCT u Męża mogą być nieznacznie obniżone, ale z czasem wszystko wróci do normy... można ewentualnie rozważyć podanie dożylnych immunoglobulin przy obniżeniu wartości gammaglobulin w badaniu elektroforezy białek. O szczegóły proszę pytać lekarzy prowadzących... łączę pozdrowienia... Artur Jurczyszyn |
|
44 43 42 41 40 39 38 37 36 35 34 33 32 31 30 29 28 27 26 25 24 23 22 21 20 19 18 17 16 15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1
Rachunek bieżący w PLN : 06 1440 1127 0000 0000 0835 9709
